El XVI Seminario de MSD-SEOM, ‘Curar y Cuidar en Oncología’, ha contado con la mesa ‘Seguimiento y necesidades de los largos supervivientes de cáncer’. Los largos supervivientes son aquellas personas que a los cinco años del diagnóstico y tratamiento del cáncer se encuentra libre de enfermedad, lo que en la mayoría de los casos significa curación. Aun así, se trata de pacientes que, pese a considerarse como ‘curados’, requieren de una serie de atenciones específicas.
“Es igual de importante adaptar un tratamiento en cuanto se diagnostica que acompañar en todo el proceso”, indica la Dra. Elena Brozos, oncóloga médico del Complexo Hospitalario Universitario A Coruña (CHUAC), que explica que muchos de los problemas que enfrentan los pacientes son las secuelas que quedan tras la enfermedad, que no siempre son físicas. “La esfera física la tenemos bien abordada, pero las secuelas psíquicas son también muy importantes: el miedo a la recaída, el proyecto de vida, la entrada a la vida sexual o las amputaciones y otros cambios físicos”.
Dra. Brozos: “La esfera física la tenemos bien abordada, pero las secuelas psíquicas son también muy importantes"
Las secuelas psíquicas impactan en la calidad de vida, del mismo modo que la toxicidad a largo plazo de los tratamientos. El impacto en la calidad de vida ocurre en todos los grupos de edad, pero en adolescentes y adultos jóvenes se debe abordar con especial sensibilidad. “Son un grupo muy complejo, partiendo en primer lugar de qué edades engloba este término. En SEOM, se parte de que los adolescentes y adultos jóvenes se engloban entre los 15 y los 39 años, porque comparten unas necesidades y características comunes”, explica el Dr. J. Alejandro Pérez-Fidalgo, oncólogo médico del Hospital Clínico Universitario de Valencia e investigador de Incliva.
Unas necesidades que, en algunas ocasiones, se pueden ver truncadas debido a la toxicidad de los tratamientos. “La toxicidad a largo plazo hay que abordarla, porque deja secuelas que impactan en gran medida”, añade la Dra. Brozos. Sin embargo, según el Dr. Pérez-Fidalgo, el problema radica en que casi toda la toxicidad se suele explicar al inicio, en la visita del paciente en la que se le indica la estrategia a seguir. En este momento, “muchas veces el paciente o su familia están tan bloqueados que el impacto de la toxicidad les parece un asunto menor”.
Uno de los aspectos de la vida de las personas en el que impacta la toxicidad es en las relaciones sociales. Durante el tratamiento, las relaciones suelen reducirse, debido muchas veces a que los tratamientos producen un cambio de imagen que afecta a la esfera social. A pesar de que, tras ello, hay una progresiva recuperación de la imagen, algunos efectos como la ostomía o síntomas como diarrea crónica impiden relacionarse con normalidad.
Finalmente, la reintegración laboral y social es un aspecto fundamental del abordaje de largos supervivientes. Como indica Clara Rosàs, gerente de la Federació Catalana d’Entitats contra el cáncer y miembro de la Junta Directiva de la Association of European Cancer Leagues, “los pacientes suelen sentirse muy acompañados durante todo el proceso, pero se abre un vacío cuando el médico les dice que pueden hacer vida normal, y hay una sensación de que todo ese acompañamiento se diluye”.
Ante esto, muchas veces se quedan sin orientación sobre cómo enfocar su vida, sin apoyo frente al estigma y sin protocolos de reinserción laboral. “Del total de largos supervivientes, en torno al 40% se encuentran en edad laboral, pero muchos de ellos están en riesgo de no poder reintegrarse”, continúa. Las organizaciones tienen poco conocimiento sobre cómo ayudar a que los pacientes se reincorporen de forma progresiva, algo que es fundamental.
Clara Rosàs: “Hay un gran desconocimiento sobre cuál es la mejor forma de abordar el tema laboral, pero una de las recomendaciones es no dejarlo para el momento de la reincorporación”
Además, en la sociedad hay un gran estigma: se plantea que los pacientes se van a tener que coger muchas bajas o no van a poder hacer bien su trabajo. Muchos pacientes también denuncian que, tras haber compartido su diagnóstico, los compañeros les trataban de forma distinta. Estos son algunos de los motivos que explican, también, el por qué un 34% de los pacientes no cogen bajas. “Hay un gran desconocimiento sobre cuál es la mejor forma de abordar el tema laboral, pero una de las recomendaciones es no dejarlo para el momento de la reincorporación”.
Por último, Clara Rosàs incide en que los servicios sanitarios tienen un importante rol a jugar: formar a los pacientes e informar sobre qué procesos, derechos o trámites van a tener que realizar. A su vez, la empresa también tiene un rol muy importante, especialmente a la hora de minimizar el impacto del estigma que pueden llegar a sufrir los pacientes y en el momento de la reincorporación, “sabiendo que en la mayoría de los casos esa reincorporación no será posible”.