El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha hecho oficial su negativa a financiar el medicamento Orkambi, clave como tratamiento para los pacientes con fibrosis quística. El informe de posicionamiento terapéutico (IPT) del fármaco publicado el pasado mes de agosto por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Farmacéuticos (Aemps) concluye que “la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia ha emitido la resolución de no financiación para Orkambi (ivacaftor/lumacaftor)”.
Ante tal noticia, la Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones de afectados por esta enfermedad de todo el territorio nacional han reiterado el llamamiento a la movilización el próximo 8 de septiembre en Madrid. Coincidiendo con el Día Mundial de la Fibrosis Quística se realizarán dos concentraciones de protesta, una frente al Ministerio de Sanidad y otra en la sede del laboratorio Vertex, que cuenta con la autorización de comercialización del fármaco.
"Tras agotar prácticamente la vía del diálogo y después de casi tres años, creemos que ha llegado el momento de salir a la calle y reivindicar públicamente nuestros derechos"
“Ya no podemos seguir esperando. Tras agotar prácticamente la vía del diálogo y después de casi tres años, creemos que ha llegado el momento de salir a la calle y reivindicar públicamente nuestros derechos. El derecho a recibir una medicación (Orkambi y las siguientes que están en camino) que frena el deterioro que produce la enfermedad y que podría salvar muchas vidas”, dicen los representantes de los pacientes.
LOS DATOS DE LA FIBROSIS QUÍSTICA
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, ya que frenan el deterioro de la misma.