Bajo el lema de ‘no podemos esperar más’, los afectados de fibrosis quística saldrán a la calle el próximo 8 de septiembre, cuando se celebra el Día Mundial de la enfermedad, para reivindicar un medicamento clave para su tratamiento. La Federación Española de Fibrosis Quística, junto a las asociaciones de las diferentes comunidades autónomas ha convocado dos concentraciones, una frente al Ministerio de Sanidad y otra a las puertas de la sede de Vertex Pharmaceuticals, laboratorio con la patente del fármaco.
En estas protestas reivindicarán la financiación de los nuevos tratamientos que frenan el deterioro que produce la fibrosis quística en las personas con la mutación F508D (la más común en España y una de las más agresivas). Todo ello cuando han pasado casi tres años desde que la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés) autorizada el fármaco Orkambi. En España, mientras tanto, los pacientes continúan a la espera de que el Ministerio de Sanidad y Vertex lleguen a un acuerdo respecto a su precio.
"Vamos a movilizarnos para exigir la financiación urgente de estos medicamentos y que puedan comenzar a suministrarse lo antes posible entre los pacientes que los necesiten”
Además, añaden los pacientes, existe otro medicamento, Symdeko, ya aprobado por la Agencia Estadounidense del Medicamento (FDA, en sus siglas en inglés), que pronto será aprobado también por la EMA, indicado para el mismo tipo de pacientes.
Las asociaciones de pacientes señalan que no pueden seguir esperando “mientras la salud de las personas con fibrosis quística continúa deteriorándose. Por ello, vamos a movilizarnos para exigir la financiación urgente de estos medicamentos y que puedan comenzar a suministrarse lo antes posible entre los pacientes que los necesiten”.
LOS DATOS DE LA FIBROSIS QUÍSTICA
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, ya que frenan el deterioro de la misma.