La Delegación valenciana de Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras, cita a todos los agentes implicados en el abordaje de estas patologías el 23 de noviembre en su XII Jornada Sociosanitaria con el objetivo de marcar un punto de inflexión en la atención que reciben 172.000 pacientes en la comunidad.
Esta cita se celebrará bajo el lema 'La investigación es nuestra esperanza', mismo lema ha venido configurándose como la bandera de Feder este año en su propuesta por impulsar la investigación en estas patologías bajo un prisma integral y en red. El plazo de inscripción se cierra el 21 de noviembre y se puede realizar online.
Esta edición, posible gracias al apoyo de la Consellería de Sanidad y la Universidad de Valencia, se desarrollará en la Facultad de Medicina y Odontología. La cita, contará con cerca de una decena de ponentes y se dividirá en dos mesas: una sobre investigación y salud y otra más enfocada al ámbito social.
En la Comunidad Valenciana "el estado de situación de la investigación en enfermedades raras se ha visto muy favorecido"
Administración, profesionales sanitarios y pacientes son los tres pilares de esta cita. En nombre del gobierno autonómico, intervendrá Oscar Zurriaga, jefe de la Sección de Estudios e Información Epidemiológica en Consellería, que además participa en la Comisión Mixta de Enfermedades Raras creada este mismo año para hacer seguimiento de la política sociosanitaria aplicada a estas patologías.
Con esta cita "queremos poner en valor la capacidad de las personas con enfermedades raras de impulsar este tipo de encuentros entre todos los agentes implicados", ha reflexionado González Coll, delegado autonómico de Feder, quien ha recordado que, precisamente por eso, «la experiencia de los pacientes será el hilo conductor de esta cita».
González Coll informa de que en la Comunidad Valenciana "el estado de situación de la investigación en enfermedades raras se ha visto muy favorecido de la mano de la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras, que nació en 2016 y en la que actualmente participan 16 entidades entre hospitales, universidades, centros de investigación y nuestra Federación". Esta alianza tiene entre sus objetivos asesorar en materia de enfermedades raras, promover la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes o promover la formación de pregrado y postgrado en enfermedades raras.