“No hay nada peor para un padre que no saber lo que le ocurre a su hija”. Con esta contundencia habla Andrés Domínguez para explicar a ConSalud.es lo que le pasa a su pequeña. Julia, a punto de cumplir 6 años, padece una enfermedad tan rara que ni siquiera tiene nombre. Este hecho impide a su familia poder acceder a las prestaciones que la Administración pone a disposición de los padres de niños con enfermedades graves.
Las patologías ‘sin nombre’, las que no cuentan con un diagnóstico específico, no están presentes en el registro de patologías incluidas en el Real Decreto que regula estas ayudas. Cuando el padre y la madre de un niño con cáncer u otra enfermedad grave trabajan, uno de ellos tiene derecho a acogerse a una reducción de jornada laboral y, la parte económica que dejarían de cobrar, la percibirían de la mutua en cuestión para atender al pequeño. Los padres de Julia, sin embargo, no tienen derecho a esta prestación por no tener un diagnóstico. Su caso ha agotado casi todas las vías judiciales y sus padres sólo encuentran esperanzas en la actuación de los políticos para cambiar la normativa actual de la Seguridad Social.
“Soy optimista ante el hecho de que una política, cuando no tenía ningún tipo de esperanza, nos ha escuchado, nos ha valorado y está peleando por ello. Ahora veremos si el resto de Grupos Parlamentarios están al nivel”
Ahora, tras denunciar su caso ante los medios de comunicación, el PSOE se ha comprometido a presentar una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados para actualizar el catálogo de enfermedades recogidas en la normativa vigente. “Soy optimista ante el hecho de que una política, cuando no tenía ningún tipo de esperanza, nos ha escuchado, nos ha valorado y está peleando por ello. Ahora veremos si el resto de Grupos Parlamentarios están al nivel”, dice Andrés Domínguez.
Por su parte, el caso de Julia ha motivado también una campaña de recogida de firmas para que el Real Decreto se aplique a todos los niños con enfermedades graves cuyos padres tengan que renunciar a parte de su salario para poder cuidarlos, al menos, hasta que el pequeño cumpla la mayoría de edad. Por el momento, más de 12.000 personas han mostrado con la rúbrica su apoyo a la causa.
Los padres de Julia no descartan protagonizar más movilizaciones en los próximos días. “No es de recibo que tengamos que estar a estas alturas pidiendo algo que es de justicia, que debiera ser algo normal”, lamenta Andrés Domínguez. Mientras tanto, la única esperanza que les queda es la reacción de los políticos ante este tipo de situaciones con el cambio de la normativa en el texto de ese Real Decreto sobre prestaciones económicas a los familiares de este tipo de pacientes a través de la Seguridad Social.