La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) observa con preocupación la falta de acceso a los nuevos tratamientos por parte de pacientes con hemofilia B. Por lo que, reclama que se favorezca el acceso a estas terapias más eficaces, ya que estos fármacos permiten espaciar el número de veces que estos pacientes tienen que administrarse el tratamiento, mejorando significativamente la calidad de vida.

La Unión Europea, desde mayo de 2016, aprobó estos factores de coagulación de vida media prolongada, que ofrecen una protección prolongada contra los episodios de sangrado con menos inyecciones profilácticas. La Federación pide acceso a la medicación de última generación, un tipo de tratamiento con los que ya cuentan otros países de Europa.

Respecto a este tema, Daniel Aníbal García-Diego, presidente de Fedhemo, explica con preocupación que "el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad (Msssi) les ha ofrecido el mismo precio que a los medicamentos que ya están en el mercado, dificultando que los pacientes con Hemofilia B puedan beneficiarse de los mismos, debido a que estos medicamentos están en conjuntos de precios de referencia".

Los nuevos medicamentos hacen que los pacientes pueden administrarse una vez cada 10 o 15 días, en lugar de cada 3 a 7 días 

Estos tratamientos ofrece una vida media de hasta 5 veces superior en comparación a la de los factores IX utilizados hasta ahora, facilitando aún más los tratamientos profilácticos. En el caso de niños y adolescentes, estos nuevos medicamentos harían que los pacientes pueden administrarse una vez cada 10 o 15 días su tratamiento intravenoso profiláctico para la prevención de sangrados, en lugar de cada 3 a 7 días como se hace en la actualidad. Esta disminución en el número de infusiones facilitaría la adherencia al tratamiento y mejoría la calidad de vida de los pacientes.
 
En este sentido, la doctora María Eva Mingot Castellano, hematólogo del Hospital Regional Universitario de Málaga, destaca que "en hemofilia B, la aparición de los factores de larga duración suponen un gran paso en el tratamiento de estos pacientes. La reducción prácticamente a la mitad del número de infusiones al año de factor en estos pacientes supone una mejora en su día a día. El problema es que su coste supera a los actuales. Son necesarios estudios de valoración farmacoeconómica que ayuden en su introducción en el mercado nacional para que puedan indicarse en los pacientes en los que suponga un avance".