Hugo tiene 10 años y padece una enfermedad rara conocida como síndrome de Noonan. Es una patología poco frecuente que suele presentar anomalías del corazón, problemas de alimentación desde el nacimiento, retraso en el crecimiento y desarrollo psicomotor. Además sufre trastornos de la coagulación, audición, visión, así como anomalías genitales, renales, torácicas, rasgos faciales característicos y problemas en los dientes.
Especialistas de los hospitales La Paz de Madrid y el de León han recomendado suministrarle la hormona del crecimiento como tratamiento, pero la Consejería de Sanidad de Castilla y León se lo ha denegado. Por este motivo los padres del pequeño han emprendido una campaña de recogida de firmas para intentar que el paciente pueda acceder al tratamiento.
"Hemos empezado con tanta urgencia porque a Hugo se le está adelantado la pubertad y las previsiones de talla final se reducen aún más en este periodo”
Los expertos consideran que mejoraría todo su sistema motor - el tono muscular y óseo - y también, su talla final. Hugo hoy tiene 10 años, mide 1,26 metros y pesa 25,5kgs. Debido a este síndrome tiene dificultades a la hora de escribir, correr, nadar o andar en bici, además de otras muchas actividades que realizan niños de su edad.
Ante la negativa de Sanidad, Hugo ha empezado a recibir la hormona del crecimiento a través de la sanidad privada, sin embargo, lamentan sus padres, “nos cuesta unos 600 euros mensuales que no podemos permitirnos. Hemos empezado con tanta urgencia porque a Hugo se le está adelantado la pubertad y las previsiones de talla final se reducen aún más en este periodo”.
Por el momento más de 107.000 personas han mostrado su apoyo a Hugo a través de la recogida de firmas en Change.org. Mientras, a pesar de obtener la negativa de la Consejería de Sanidad hasta en dos ocasiones, sus padres señalan que “no vamos a parar hasta lograrlo”.