Los pacientes españoles con fibrosis quística continúan sin tener una respuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad sobre la futura aprobación en el país de un medicamento que puede retrasar el trasplante y mejorar los síntomas de algunos pacientes con fibrosis quística.
Según cifras aproximadas de la Federación Española de Fibrosis Quística, aldedror de 200 personas con la enfermedad podrían beneficiar del uso de este fármaco, comercializado con el nombre de Orkambi. A pesar de estar autorizado en Europa, en España el Ministerio todavía no ha llegado a un acuerdo con la faramcéutica en cuanto a su precio para facilitar así el acceso de los pacientes al mismo.
“Después de una aprobación en Europa y otra en España, es difícil de entender que la medicación no esté ya en las casas de las personas con fibrosis quística"
“Después de una aprobación en Europa y otra en España, es difícil de entender que la medicación no esté ya en las casas de las personas con fibrosis quística que se puedan beneficiar de él, simplemente porque no hay un acuerdo económico entre el Ministerio y el laboratorio Vertex”, lamenta la presidenta de la asociación que representa a los pacientes españoles, Blanca Ruiz.
Además, añade, “estamos hablando de una enfermedad degenerativa, este fármaco es el primero que trata la base del problema y no sus síntomas en la mutación más agresiva, y tiempo es precisamente lo que no nos sobra. No entendemos esta falta de entendimiento entre las partes cuando hay vidas en juego”.
El fármaco es una combinación de las moléculas ivacaftor y lumacaftir y está indicado para aquellos afectados por la patología con dos copias de la mutación Delta F508, la más común en España al afectar a aproximadamente la mitad de las personas con fibrosis quística, que son alrededor de 3.000.