El presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), Mariano Pastor, explica enConSalud.esla preocupación y los temores de los pacientes respiratorios ante el polémico concurso de Terapia Respiratoria Domiciliaria (TRD) adjudicado por el Servicio Gallego de Salud (SERGAS) para las áreas sanitarias de Vigo, Pontevedra y Santiago a la empresa Esteve Teijin.
¿Cuántos pacientes con enfermedad respiratoria existen en España?
Según los últimos datos, unos siete millones de personas las padecen. Están, por lo tanto, entre las patologías con mayor prevalencia entre la población.
Actualmente, y ante la pandemia de coronavirus, ¿cuentan con los productos necesarios para tratar sus patologías en un momento en el que la demanda es tan alta?
Sí que disponemos de los equipos y productos prescritos anteriormente a la pandemia. Siendo justos, las empresas proveedoras han mantenido a un nivel muy aceptable el servicio en unos momentos muy complicados. Además de sus propios efectos, que pueden ser devastadores en pacientes con patologías respiratorias, el coronavirus nos ha supuesto un problema a mayores: al habérsenos suspendido las consultas existe la posibilidad de continuar con tratamientos que tenían que haber sido revisados ante posible cambios en la evolución de la enfermedad.
Según una encuesta que elaboramos hace poco más de un mes, más de la mitad de los pacientes a los que se les han suspendido consultas o pruebas siguen sin fecha para retomarlas.
Respecto al concurso de terapias respiratorias domiciliarias del Sergas, ¿cómo se sienten los pacientes?
Nos ha sorprendido la introducción de este criterio de sustitución de equipos, ya que fuera de los plazos que recomiendan los propios fabricantes, o casos especiales por desperfectos o fallos técnicos, no es habitual que sea un criterio determinante.
Sin ser experto, aunque sí usuario desde hace muchos años, creo que lo que a priori puede parecer una gran ventaja, disponer de equipos nuevos mensual o trimestralmente, en la práctica está lejos de serlo.
¿Cree que se debería contar más con la voz de los pacientes ante estos cambios y este tipo de concursos?
En casos como este, sí. Por las características de estas terapias y lo que implica para los pacientes sería justo tener voz y colaborar en la redacción de los pliegos, pero solo con el ánimo de mejorar, no de intervenir en aspectos que corresponden exclusivamente a las administraciones sanitarias, que son las que deben vigilar que se gaste convenientemente el dinero de todos. Está claro que en muchos otros concursos públicos no tenemos nada que decir, pero también es fundamental tener en cuenta que las terapias respiratorias no son un puro servicio a domicilio que pueda ejecutar cualquiera.
Creo que lo que a priori puede parecer una gran ventaja, disponer de equipos nuevos mensual o trimestralmente, en la práctica está lejos de serlo
¿Cómo podría afectar a los pacientes este criterio de renovación de equipos cada mes o cada trimestre según la patología?
Fundamentalmente, en la adaptación a los nuevos equipos. El proceso es largo y complicado. Un cambio de ventilador, aunque sea del mismo modelo y marca, puede comprometer la situación clínica e incluso ser motivo de ingreso.
De ahí, por ejemplo, que los pacientes tengamos que adaptarnos a los dos ventiladores que tenemos en casa y utilizamos de modo alternado, precisamente para estar cubiertos en caso de fallo de uno de ellos. En el caso de las CPAP para tratamiento de la apnea del sueño es todavía másimportante la adaptación, que dura meses.
¿Su salud podría verse perjudicada?
Precisamente en lo que tiene que ver con la adaptación al nuevo equipo. En muchas ocasiones el paciente necesita de supervisión, incluso en entorno hospitalario, para llevarla a cabo. Este anuncio genera además más estrés en personas que ya tienen una salud delicada: no olvidemos que quienes utilizan las TRD son personas en su mayoría con problemas respiratorios muy serios que dependen completamente de sus equipos.
¿Qué opinan los neumólogos ante estos cambios?
Solo puedo comentar conversaciones informales, pues desconozco si hay un posicionamiento de SEPAR al respecto, pero creo que no me equivoco si afirmo que el criterio general sobre los equipos es el de seguir las recomendaciones de los fabricantes, que indican renovación entre los 3 y los 5 años. Y parece lo más lógico, en todo caso. Si los fabricantes garantizan los equipos durante ese período, no sé si tiene sentido variar los plazos, cuando nada indica que haya un beneficio constatado sino más bien lo contrario.
Y, para finalizar, a sus compañeros de Fenaer, pacientes de enfermedades respiratorias, ¿qué les diría como presidente?
Me gustaría trasladarles que ya nos hemos dirigido al Sergas a finales del pasado mes de junio para expresar nuestra opinión y manifestar nuestra preocupación. También hemos trasladado a la Administración autonómica nuestra impresión de que esto puede tener impacto en la calidad asistencial e incluso en la calidad de vida de los pacientes.