Las cifras del cáncer infantil lo convierten en una patología poco frecuente, al año en España se diagnostican entre 1.000 y 1.100 casos de cáncer. Sin embargo, es la principal causa de muerte por enfermedad en niños de 0 a 14 años. La investigación, por suerte, ha conseguido reducir la mortalidad con tasas de supervivencia a cinco años de un 80% e incluso de un 100% dependiendo del tumor. Es un proceso con una larga lucha, que no siempre sale bien, pero a veces sí, aunque las consecuencias y las secuelas pueden durar toda la vida.
Andrea Ruano tiene ahora 30 años. Tenía 15 y era el último trimestre de 2007, cuando le empezó a doler la rodilla. “Yo jugaba al baloncesto y pensaba que sería algo de eso, pero en 10 días me tuve que vendar la rodilla de lo que me dolía. Mi tía, que era enfermera me dijo que no era normal y me hicieron una radiografía”, cuenta por teléfono. El hueso estaba roto y el tumor se había salido de él. De Zamora fue trasladada al Hospital Niño Jesús en Madrid donde le hicieron una biopsia y en poco más de una semana le dieron el diagnóstico: sarcoma de Ewing.
Una supervivencia global del 85,27% en el primer año y del 43,90% a los cinco años
Es el tumor óseo más frecuente de la infancia, con una supervivencia del 70%, aunque si se diagnostica en estadio diseminado o en recidiva la supervivencia es de un 9 a un 30% de los casos. “Calculamos una supervivencia global del 85,27% en el primer año y del 43,90% a los cinco años, y una media de supervivencia en los éxitos de 21,95 meses (rango de 0,75-67 meses)”, indica un estudio realizado en 2018 en el Hospital Universitario Virgen del Rocío. Como explicó a Consalud.es en la sexta entrega de Historias Poco Frecuentes, Mario Ugarte, presidente de la Asociación Pablo Ugarte, “es una enfermedad que no tiene medicación concreta, con quimioterapia de ataque sin otra alternativa, y en recaída es casi imposible de curar”.
A Andrea Ruano se lo pillaron a tiempo, con un tratamiento inmediato a base de seis rondas de quimioterapia, operación y autotrasplante de médula. “Después del primer ciclo de quimio la pierna me dejó de doler, a los seis vomitaba e iba peor, pero salía, hacia cosas”, recuerda. Perdió el pelo, pero aunque tenía 15 años lo llevó bien, con un gorro porque las pelucas no le gustaban ni le gustan. En enero de 2008 la operaron, el dolor entonces la impidió ir más allá del hospital a casa. Tres semanas después le realizaron el autotrasplante y más ciclos de quimio. “No podía ni dormir, aislada en la habitación del hospital solo con mi madre, y solo podía beber agua súper fría de una pajita, pero no tragarla porque tenía mucositis”, cuenta.
A los cuatro meses le dieron el alta libre de la enfermedad. Revisiones cada mes, cada seis meses y posteriormente anuales. Y 14 años después de salir del hospital sigue limpia, pero arrastra muchas secuelas derivadas de la enfermedad, del tratamiento y de lo vivido. Porque mientras ella ha salido adelante, muchos de sus compañeros del hospital y conocidos posteriores se han quedado en el camino.
ESTERILIDAD, NEUROPATÍA Y UNA PIERNA AMPUTADA
Cuando le dieron el alta del Niño Jesús le comunicaron que sería estéril. “La regla no me volvió nunca y necesito hormonas para que me baje y evitar la osteoporosis”. Una realidad que en la adolescencia no dio importancia, pero que ahora, cuando a su alrededor empiezan a quedarse embarazadas sus amigas, le pesa. “Además tengo neuropatías, calambres en las manos y en el pie de la pierna donde tuve el tumor”. En la primera operación le dañaron el nervio ciático perjudicando su movilidad.
Andrea Ruano: “Le dije a mi traumatólogo que me amputaran la pierna”
Muchos niños sufren discapacidad física desde el momento del diagnóstico, como reivindican desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer que piden que se reconozca el 33% de discapacidad desde el diagnóstico a la enfermedad. “Durante estos años he tenido problemas con el hueso porque nunca terminó de soldar bien, y cada año y medio me tenían que operar para sustituir la placa de titanio, porque se rompían”. Y entonces, hace dos años, tomó una decisión. “Le dije a mi traumatólogo que me amputaran la pierna”. El doctor se asustó, le invitó a consultar con otro médico, pero ella siguió convencida, así que en abril de 2021 le amputaron la pierna. “Tengo mucha mejor movilidad, aunque es cierto que tengo el síndrome del miembro fantasma y tengo sensación de calambres como si estuviera enchufada a una toma eléctrica, o la sensación de que me están clavando un cuchillo, pero es la mejor decisión que he tomado”, cuenta.
Con ello acabaron las cirugías y las infecciones en la pierna, pero las revisiones oncológicas continúan. “A nivel laboral he tenido que hacer uso de vacaciones por consultas médicas, porque como superviviente tienes que acudir más al médico”. A eso se suma que a la hora de coger seguros de viaje tiene problemas, el precio sube ante la obligación de notificar que pasó un cáncer hace ya media vida suya. “No tenemos derecho al olvido, cuando intenté sacarme el carné de conducir a los 21 años no me aprobaron el psicotécnico por el cáncer. Han sido años en los que he perdido muchas cosas, no pude ir al viaje de fin de curso del colegio, también tuve que rechazar dos Erasmus. Espero ahora disfrutar de la vida”.
El cáncer infantil no acaba después del tratamiento. Las secuelas, el seguimiento, la incertidumbre y la ansiedad ante las revisiones continúan. También algunos de los pacientes desarrollan años después culpabilidad. “Durante estos años ha habido muchos momentos en los que me he sentido culpable por sobrevivir. Te planteas por qué contigo ha funcionado y con otros no. Perdí gente en el hospital, y como sigo involucrada en el tema del cáncer, sigo conociendo pacientes, y algunos fallecen. La sensación de culpa no se va del todo”, indica Andrea Ruano.
Ella ha sobrevivido a un cáncer que se ha llevado la vida de Pablo Ugarte y el hijo de Amparo Carmona, al que sobrevivió incluso con recaída Guillermo, y contra el que lucha ahora Elena Huelva, de 20 años. El sarcoma de Ewing es uno de los cánceres más frecuentes en los niños y para los que se precisa investigación. Ayudar a pacientes y familias. y visibilizar esta realidad es lo que hace Andrea Ruando con la Federación Niños con Cáncer. “El cáncer infantil se sigue considerando una enfermedad rara a pesar de todos los diagnósticos. Tampoco se dan cuenta de que después del tratamiento no acaba el proceso. Por eso es importante visibilizarlo”, concluye.