La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta a jóvenes de entre 20 y 30 años. En la actualidad, en España existen alrededor de 50.000 personas que padecen esta patología, sin embargo, la EM continúa siendo una enfermedad desconocida socialmente.
Con el objetivo de abordar cuáles son las necesidades de estas personas y proponer medidas que propicien su bienestar integral en cada etapa de la enfermedad, Merck ha puesto en marcha el foro “SumEMos para normalizar la vida con EM”, con el apoyo del European Brain Council (EBC), el Consejo Español del Cerebro, Esclerosis Múltiple España y AEDEM-COCEMFE y el aval científico de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
La llegada de nuevos tratamientos farmacológicos, más eficaces y adecuados, permiten dedicar más tiempo al abordaje psicológico, cognitivo y social de la vida del paciente.
En palabras de la directora de Corporate Affairs de Merck, Ana Polanco, “nuestro objetivo hoy es trabajar juntos para que estas personas no tengan que recordar que tienen una enfermedad, sino que, en la medida de lo posible, puedan sentirse libres para tomar sus decisiones, como lo hacían antes de la llegada de la EM”
MEJORA EN LAS NECESIDADES DEL PACIENTE
La llegada de nuevos tratamientos farmacológicos, más eficaces y adecuados, permiten dedicar más tiempo al abordaje psicológico, cognitivo y social de la vida del paciente.
Entre las necesidades a abordar destacan la planificación integral y la inserción laboral del paciente
En este sentido, la Dra. Ester Moral, jefa de Servicio de Neurología del Hospital de Sant Joan Despí Moisés Broggi de Barcelona, ha asegurado que “anteriormente el gran problema era saber si la enfermedad iba a provocar una discapacidad importante, pero gracias a que hoy disponemos de fármacos más eficaces, pueden abordarse en profundidad temas que antes se trataban tangencialmente en la consulta, pero que tienen gran relevancia para el paciente y su familia”.
Dos de las cuestiones claves serían, la planificación familiar y la inserción laboral. En la actualidad, el 60% de las mujeres con EM en España han experimentados cambios en su trabajo, ya sea por reducción del número de horas o por el abandono definitivo del puesto, y alrededor de un tercio decidió no tener hijos o vio condicionado el momento para hacerlo por la EM.
IMPORTANCIA DEL ENTORNO DEL PACIENTE
En una enfermedad como la EM, la figura del entorno se considera fundamental, es decir, las personas que se encuentran al lado del paciente. Lorena López, paciente y responsable de la Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple (ALDEM) afirma que “cuando te enfrentas a una patología crónica y con un pronóstico incierto tienes que olvidarte de planificar y, si compartes tu vida con más personas, tu situación variable afecta a todos. Es muy importante no olvidarse del entorno e incluir en la cartera de servicios las necesidades de acompañamiento del cuidador”.
En este enfoque extensivo al entorno del paciente incide también Julio Zarco, presidente de la Fundación HUMANS, quien ha expresado que “se debe preguntar, escuchar y pactar con el paciente y su familia sobre múltiples aspectos de su existencia. La EM debe abordarse desde una perspectiva ecológica en la que es importante todo el entorno del paciente y el trabajo debe ser multidireccional: hacia el paciente, hacia la familia y hacia los profesionales”.
Por todo ello, iniciativas como SumEMos son necesarias a nivel social y político para que la EM deje de ser una enfermedad en la sombra.