La demencia, y en particular el alzhéimer, es una enfermedad con características únicas que afecta de manera específica a las personas que conviven con ella. Por ello, con el objetivo de reivindicar y exigir el reconocimiento de la singularidad y especificidad de la demencia, la Confederación Española de Alzhéimer y otras Demencias (CEAFA) lanza la campaña ‘Somos específic@s’ con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, que se conmemora el próximo 21 de septiembre.
Bajo este lema, CEAFA reclama la importancia de reconocer las particularidades de la demencia para garantizar una atención adecuada y adaptada a las necesidades de las personas con alzhéimer. Además, instan a que no se incluya en el “cajón de sastre” de las enfermedades neurodegenerativas, “con las que comparte aspectos biológicos, pero que afecta y presenta necesidades diferentes”.
Así lo ha manifestado la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, que también afirma que “con frecuencia la demencia se confunde o equipara a otras condiciones neurológicas, de discapacidad o de personas mayores, lo que lleva a una falta de comprensión sobre su verdadero impacto y la necesidad de abordajes especializados”.
CEAFA reclama la importancia de reconocer las particularidades de la demencia para garantizar una atención adecuada y adaptada a las necesidades de las personas con Alzheimer
La presidenta subraya que “es fundamental que la sociedad en su conjunto entienda y se conciencie sobre que el alzhéimer y otras formas de demencia requieren un enfoque propio. No podemos permitir que esta enfermedad se diluya en el panorama general de las enfermedades neurológicas. Necesitamospolíticas, recursos y un compromiso específico para abordarla adecuadamente y dar respuesta a las más de 1.200.000 personas afectadas por alguna demencia en España, cifra que se aproxima a los 5.000.000 entre quienes la padecen y sus familiares cuidadores”.
Para el Día Mundial del Alzhéimer, CEAFA da a conocer las exigencias de la Confederación para garantizar los derechos de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, dirigidas a todos los agentes públicos y privados. Así, exigen singularidad y especificidad de la demencia o un diagnóstico temprano para avanzar hacia un futuro en el que las personas afectadas por esta enfermedad reciban la atención y el tratamiento que necesitan.
En lo relativo al tratamiento, la actual falta de terapias vulnera el derecho de las personas afectadas a recibir tratamiento adecuado. Por ello, exigen al sistema sanitario que integre los nuevos tratamientos una vez hayan recibido la aprobación de las autoridades. Cuando las Terapias No Farmacológicas (TNF) vayan siendo científicamente validadas, deberán ser también puestas a disposición de quienes las necesite y dejar de ser algo de privilegiados.
Por otro lado, la Ley de Dependencia debe prestar atención especial y diferenciada al colectivo de alzhéimer, que representa más del 60% de los casos de demencia en España. También es importante articular los recursos de forma holística desde la promoción de la autonomía personal para casos en fases tempranas, hasta la atención a la dependencia, cuando la demencia se encuentra ya en fases avanzadas.
Exigen al sistema sanitario que integre los nuevos tratamientos una vez hayan recibido la aprobación de las autoridades
Finalmente, reivindican la promoción de las asociaciones, pues son un aliado en la lucha contra el alzhéimer y en la promoción de la calidad de vida de las personas afectadas. El tejido social que compone CEAFA tiene conocimiento y experiencia que puede ser aprovechado para configurar un nuevo Plan Nacional de Alzhéimer, con objetivos y actuaciones concretas, así como con una dotación presupuestaria real.
Para compartir estas propuestas, así como las principales preocupaciones y necesidades de todas las personas afectadas en España, se ha lanzado la campaña del Día Mundial del Alzhéimer 2024 ‘Somos Especific@s’.. La imagen de este año es un puzle con una de las piezas de diferente color, que no encaja con el resto, representando la singularidad y especificidad de la demencia que reivindica CEAFA. Además, con el objetivo de involucrar a la población en esta campaña, se pone a disposición de los usuarios el diseño del puzle y se anima a descargarlo, hacerlo y compartir en redes sociales una fotografía del momento con el hashtag #AlzheimerSomosEspecíficos.
Por otro lado, el acto central de esta campaña tendrá lugar este próximo jueves, día 12 de septiembre, a las 10:00 horas, en el Auditorio Municipal de Guardo (Palencia). Durante la jornada distintos portavoces de CEAFA, junto a expertos del área sanitaria y social, abordarán temas como la familia ante el alzhéimer; la investigación en red o la calidad de vida de las personas que conviven con el alzhéimer. Además, la presidenta de CEAFA también expondrá las principales reivindicaciones de la entidad.