Solo el 6% de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de nuestro país puede hacer frente a los 35.000 euros de coste que se estima que cada año supondría una adecuada atención a los cuidados que estas personas necesitan en su domicilio. Este es uno de los datos aportado por la Fundación Luzón, durante la presentación del primer informe.
"En la actualidad, la mayoría de los servicios de atención continuada de los pacientes con ELA fuera de los hospitales son cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias. Esto se debe sobre todo a la falta de cobertura de estos servicios desde el sistema público”, ha explicado Ana López-Casero, directora general de la Fundación.
La presentación del Observatorio y su primer informe de resultados ha tenido lugar en el Congreso de los Diputados y a ella han asistido, entre otras personalidades, Ana María Pastor, presidenta del Congreso de los Diputados; Román Escolano, ministro de Economía, Industria y Competitividad; Carmen Vela, secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación del Ministerio de Economía, Industria y Competitividad; y Elena Andradas, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Una adecuada asistencia sanitaria y social para mantener la calidad de vida de los pacientes de ELA puede aumentar su esperanza de vida hasta en un 30%
Respecto a los datos presentados, el informe muestra que solo el 5,6% de los enfermos de ELA dispone de un cuidador contratado, el 73% de ellos no recibe logopedia, el 72% de los pacientes con disfagia (dificultad o imposibilidad de tragar) no recibe asistencia o información nutricional, y el 48% de los enfermos no recibe ningún tipo de fisioterapia.
Además, dos de cada tres pacientes con problemas en el habla no tienen acceso a comunicadores y un 75% de los pacientes no recibe psicoterapia profesional sistemática.
Ante estas deficiencias, la directora de la Fundación Luzón ha explicado la complejidad de la ELA, “una enfermedad del sistema nervioso central compleja, incurable y de pronóstico moral”.
Es una patología que, desde que aparece, "sigue su curso, no se estabiliza, no se detiene, produciendo sucesivamente múltiples discapacidades y finalmente una gran dependencia. Sin embargo, la capacidad intelectual de la persona permanece intacta, por lo que en todo momento es consciente de su enfermedad. En este sentido, los afectados de ELA son personas atrapadas en un cuerpo que ha dejado de funcionar", explica López-Casero.
Con 301 investigadores y 38 grupos de investigación trabajando en ELA, España puede tener un papel muy relevante en el ámbito de la investigación a nivel internacional, pero hace falta una mayor inversión tanto pública como privada
Por este motivo, desde la Fundación destacan que pese a no tener cura, sí hay tratamiento sintomáticos, muy importantes para el enfermo. “Y es que el acceso a una adecuada asistencia sanitaria y social para mantener la calidad de vida de los pacientes puede aumentar su esperanza de vida hasta en un 30%. Por ello, es fundamental que las personas con ELA tengan acceso en sus domicilios a tratamientos de fisioterapia, logopedia, y asistencia psicológica y nutricional. La asistencia de un enfermo de ELA también implica el acceso a dispositivos de comunicación alternativa, adaptación de vivienda y, a partir de un determinado momento, una atención de 24 horas al día, lo que hace necesario al menos un cuidador".
Respecto a la investigación de esclerosis lateral amiotrófica, los resultados del informe muestran que en España hay un número importante de investigadores preocupados por la ELA, pero muy pocos recursos. “Con 301 investigadores y 38 grupos de investigación trabajando en ELA, España puede tener un papel muy relevante en el ámbito de la investigación a nivel internacional, pero hace falta una mayor inversión tanto pública como privada”, han apuntado durante la presentación.