En las metas internacionales contra el sida, no solo está conseguir la supresión viral, sino también asegurar la calidad de vida de los pacientes con VIH crónico. Estas personas han tenido que superar importantes retos en sus vidas y en sus expectativas vitales a lo largo del tiempo, a lo que se suma su inquietud por saber cómo van a envejecer y el miedo a la soledad y al aislamiento.
Como denuncian desde Gilead, en los últimos años, solo en España, las personas con 50 años o mayores que viven con VIH han pasado del 8% al 50%. Esto es gracias a cuarenta años de mejoras de los tratamientos antivirales que han permitido que pase de ser una enfermedad potencialmente mortal a ser una patología crónica manejable con una esperanza de vida similar a la de la población general.
Sin embargo, los conocidos como ‘supervivientes a largo plazo’, fueron tratadas con medicamentos de mayor toxicidad, lo que implica que, junto al envejecimiento prematuro y el estigma social que afecta a su salud mental, sufren otras comorbilidades como enfermedades cardiovasculares, hipertensión o diabetes.
“Nuestro objetivo es saber quiénes perciben una mayor soledad o aislamiento social. Hasta ahora, la mayoría de los estudios sobre VIH han sido clínicos y epidemiológicos, por lo que todos los proyectos de investigación que se centren el envejecimiento y en que el paciente no se sienta aislado, son positivos”
Para conocer cuáles son las percepciones y preocupaciones de las personas que llevan años viviendo con VIH, el Dr. José Ramón Blanco, médico del Hospital San Pedro de La Rioja y director del Centro de Investigación Biomédica de La Rioja (CIBIR), coordina, con el apoyo de Grupo de Estudio del SIDA-SEIMC (GESIDA) y de Gilead Sciences, una investigación para desarrollar acciones que mejoren la calidad de vida de esta población. “Nuestro objetivo es saber quiénes perciben una mayor soledad o aislamiento social. Hasta ahora, la mayoría de los estudios sobre VIH han sido clínicos y epidemiológicos, por lo que todos los proyectos de investigación que se centren el envejecimiento y en que el paciente no se sienta aislado, son positivos”, confirma.
De esta forma, con la colaboración de distintos profesionales, la meta es comprobar si la pauta marcada no está perjudicando o afectando a la calidad de vida de los pacientes. En este sentido, Jara Gallardo, farmacéutica del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital San Pedro, aclara que “las personas que se sienten solas, aisladas, pueden dejar de tomar su medicación correctamente y esto es un problema sanitario. La ventaja en la consulta de farmacia del hospital es que ya se sabe que esa persona está infectada por VIH, no tienen necesidad de ocultarlo y se sienten más cómodos para preguntar cualquier duda”.
Por tanto, para conseguir un éxito terapéutico hay que tener en cuenta otras variables relacionadas con la percepción que tiene el paciente sobre su calidad de vida y su salud mental. Tal y como destaca la Dra. Estrella Melus, psicóloga del Hospital San Pedro, “es una enfermedad en la que el límite no te lo pones tú, sino que muchas veces viene marcado por la sociedad, los prejuicios, … y eso es lo que te impide seguir adelante”.
Por su parte, desde la experiencia asociativa, Loli, miembro del Comité Anti-SIDA de La Rioja, pone en valor la labor de entidades como la suya. “El proceso de ayudar y acompañar es muy importante. Cuando me diagnosticaron no tenía ni 25 años, y tenía cero esperanzas de vivir. Treinta años después, he conseguido casi todo lo que tenía que conseguir: ser madre, ir a la universidad, … Las cosas están cambiando, poco a poco, pero se están cambiando".
Estos testimonios se recogen en el documental ‘Supervivientes de la sociedad’, la sexta entrega del proyecto “G-Stories, ideas llenas de vida” con el objetivo de dar a conocer historias de éxito que han ayudado a solventar retos sanitarios como el de la hepatitis C, impulsar el diagnóstico precoz y el comienzo del tratamiento de forma temprana en personas con VIH o cómo mejorar su salud global o calidad de vida a largo plazo.