“Solo el 15% de los niños que necesitan cuidados paliativos los reciben de forma efectiva”. En junio del 2023, en el marco del 69 Congreso de la Asociación Española de Pediatría (AEP), la doctora Olga Escobosa Sánchez, especialista en el área de Cuidados Paliativos Pediátricos y Atención Domiciliaria del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, lamentaba la escasa infraestructura en materia de humanos para esta área en algunas comunidades autónomas. Un año después, el Ministerio de Sanidad ha publicado su propio Informe de Evaluación sobre un documento que, lanzado en 2014, marcaba las líneas a seguir en el futuro.
Es decir, una revisión, con datos actualizados del año 2022, del documento ‘Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención’, y que, a juzgar por sus resultados, todavía deja muchos retos por delante, sobre todo en cuanto a los recursos humanos. Y es que, por ejemplo, por entonces había tres comunidades autónomas que todavía no disponían de equipos específicos de cuidados paliativos pediátricos, sino que proporcionaban la atención mediante unidades de cuidados paliativos de adultos de Atención Primaria u Hospitalaria.
Eran, en concreto, Cantabria, Castilla-La Mancha y La Rioja, más las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla. No obstante, recuerdan a este periódico desde la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, allí también cuentan ya, desde principios de 2024, con una Estrategia de Cuidados Paliativos Pediátricos, dirigidos a niños, niñas y adolescentes hasta los 18 años “que presentan una enfermedad de pronóstico letal o incapacitante para la vida, promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomía y valores en la población pediátrica”. Cada hospital de cabecera de cada provincia contará con un equipo, que ya están funcionando en los de Albacete y Guadalajara.
En Navarra, por su parte, su equipo de cuidados paliativos pediátricos no atiende a toda la población pediátrica susceptible de cuidados paliativos, sino, apunta Sanidad, “solo a aquellos pacientes con patología crónica compleja”. Especialmente curioso es el caso de La Rioja, que, a pesar de no tener equipos concretos, destaca por el número de profesionales destinados al cuidado paliativo pediátrico en relación a su población en este rango de edad.
Así, de manera lógica, las comunidades más pobladas son, por lógica, las que más profesionales tienen: Cataluña (71), Madrid (42), Andalucía (36) y Comunidad Valenciana (27), seguidas del mencionado caso de La Rioja, con 40. En el lado opuesto, los peores datos los registran, junto con los lógicos de Ceuta y Melilla, con cuatro cada uno, Aragón y la también mencionada Navarra, con otros cuatro cada uno. Les siguen Asturias y País Vasco, con cinco, y Extremadura, con seis. Baleares, con nueve, y Murcia, con once, son las siguientes.
"Solo Madrid, Baleares, Cataluña y La Rioja disponen en sus equipos interdisciplinares de cuidados paliativos pediátricos de psicólogos trabajando a jornada completa"
Los datos, aportados por las propias comunidades autónomas, también muestran cómo solo Madrid, Baleares, Cataluña y La Rioja disponen en sus equipos interdisciplinares de cuidados paliativos pediátricos de psicólogos trabajando a jornada completa. Son, de hecho, las únicas con médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales a jornada completa.
MUCHO POR MEJORAR
“Aunque haya más equipos, siguen siendo incompletos, insuficientemente dotados y la mayor parte de ellos no pueden dar atención ni en casa ni las 24 horas del día, que es lo mejor que podemos ofrecer a estas familias”, denunciaba a ConSalud.es, en abril del año pasado, Ricardo Martino, jefe de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid y vocal de la Junta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal).
Sin embargo, más allá de que, como hemos visto, la implementación es muy desigual entre las comunidades autónomas y no todas tienen a su personal trabajando a jornada completa, el informe publicado por el Ministerio de Sanidad sí que muestra que todas ellas disponen de atención tanto hospitalaria como domiciliaria. Además, la gran mayoría, once concretamente. también disponen de consultas externas y de urgencias: como recogía entonces el documento Cuidados Paliativos Pediátricos: Criterios de Atención 2014, se trata de un derecho básico.
"Los equipos siguen siendo incompletos, insuficientemente dotados y la mayor parte de ellos no pueden dar atención ni en casa ni las 24 horas del día, que es lo mejor que podemos ofrecer a estas familias”
“Son niños que requieren una medicina de alta calidad, además de atención psicológica, social y espiritual, para darle lo que necesite para estar bien. Sabemos que su vida va a ser corta, pero nos ocupamos de que este tiempo de vida sea lo más pleno posible”, insistía Ricardo Martino. “Espero que las comunidades que no tienen nada referente a estos cuidados empiecen a mirar a su alrededor y se den cuenta de que están en cola. También, aquellas que dicen que tienen, que tengan la capacidad de ver de qué pueden mejorar, porque tener un equipo de una persona al cargo de esto, no es un equipo”, añadía entonces.
Y es que, muestra el informe, todavía hay muchos aspectos que mejorar. Por ejemplo, ninguna comunidad autónoma dice disponer de atención protocolizada con otras comunidades o ciudades autónomas para la atención de pacientes de cuidados paliativos pediátricos. De igual manera, solo en Cataluña (15), Madrid (5) y Comunidad Valenciana (1) disponen de un servicio de hospitalización con camas propias para estos pacientes. Además, Castilla y León y Extremadura no disponen de habitaciones individuales para ellos.