El pasado mes México estaba en vilo por un brote de Síndrome de Guillain-Barré en Tlaxcala, que dejó varios muertos y más de 80 casos. Esta situación puso la patología, para muchos desconocida hasta entonces, en el punto de mira de todo el mundo. Sin embargo, contrario a lo que puede parecer, en España los casos de esta síndrome que puede llegar a causar parálisis y que afecta en gran medida a la calidad de vida están disminuyendo.
El Síndrome de Guillain-Barré fue descrito por primera vez durante la Primera Guerra Mundial, en un hospital de campaña. No se trata de una única patología, sino que son un conjunto de síndromes que se caracterizan, principalmente, por una mala reacción del sistema inmune.
“Cuando tienes una infección, virus o bacteria, el sistema inmune en vez de reaccionar combatiendo a este enemigo, ataca a la mielina que recubre las neuronas. Sin embargo, aún no está del todo claro el porqué”, explica para ConSalud.esAlejandra Pérez del Real de Águeda, de la Asociación GBS/CIPD España – Polineuropatías Autoinmunes.
“En esta patología, como en cualquier neuropatía autoinmune, hay un factor determinante: la suerte"
De acuerdo con la experta, hay ocasiones en las que el propio sistema llega a atacar el axón de la neurona, lo que hace que las posibilidades de recuperación sean mucho menores. “Otra cosa muy significativa del síndrome es que es agudo y puede actuar a gran velocidad. Es decir, hay personas que se quedan completamente paralizadas, tetrapléjicas y conectadas a un respirador las 24 horas”.
Esta situación afecta gravemente a la calidad de vida. “En esta patología, como en cualquier neuropatía autoinmune, hay un factor determinante: la suerte. Hay gente que tiene mucha suerte, especialmente los más jóvenes se recuperan antes. Sin embargo, cerca de un 75% de los pacientes tienen alguna secuela”.
En este aspecto, Alejandra destaca que hay casos relativamente leves, que hacen referencia a aquellos que solo pierden la funcionalidad de cintura para abajo. Por otro lado, en torno a un 25% de los pacientes terminan completamente paralizados y conectados a un respirador. “Puedes pasarte seis meses en la UCI, algo que es muy traumático. También impacta la sensación de quedarte encerrado en tu propio cuerpo, no puedes hablar y necesitas que una máquina respire por ti. Hay gente que tiene hasta los párpados paralizados”.
Así, el impacto de la enfermedad se divide en el físico y el psicológico. “Todos los pacientes, en algún momento dado, terminan tomando algún tipo de antidepresivo, ansiolítico o algo similar. Desde la Asociación creemos que la mayor parte de los estudios de la carga de la enfermedad no contemplan el peso absoluto de lo que es. Es volver a aprender a caminar, hablar o respirar”.
A pesar de ello, en España no suele haber centros de neurorehabilitación intensiva y la mayoría de las comunidades autónomas derivan a los pacientes a centros de media o larga estancia. “Muchas veces son centros especializados en cuidados paliativos, con medidas de hace 20 años. Los centros de media estancia, muchas veces, no cuentan con personal necesario o los aparatos necesarios”.
“Esta es una de nuestras relcamaciones, pero no solo para nosotros, puesto que hay patologías neuromusculares que necesitan neurorehabilitación intensiva y especializada en este tipo de patologías”, continúa Alejandra Pérez del Real de Águeda.
En lo relativo al tratamiento, este consiste, por un lado, en un ciclo de inmunoglobulinas. En caso de que el paciente no reaccione a esto, se pasa a la plasmaféresis, un proceso que extrae de la sangre el exceso de anticuerpos, proteínas anormales u otras sustancias dañinas. “Es un procedimiento más largo y pesado y que, a veces, puede tener algún efecto secundario. En caso de que esto tampoco funcione pasaríamos a la transfusión de plasma directamente”.
Los tratamientos son reducidos y la investigación es bastante complicada, debido a que la ventana máxima de desarrollo es de dos a cuatro semanas. “Últimamente se está avanzando más en la polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica, la más común dentro del Síndrome de Guillain-Barré. Además, se está investigando qué patógenos son los que tienen más vinculación con el síndrome”.
Según explica la experta, el patógeno que está claramente asociado es el del virus del Zika, pero se sospecha de otros como el virus del dengue, la gripe o, incluso, el Covid-19. En lo referente al coronavirus, también se llegó a poner el foco en las vacunas, pero esto quedó prácticamente descartado debido a que la relación “era francamente mínima, de 0,072. A efectos estadísticos es prácticamente inapreciable”.
"Desde la Asociación creemos que la mayor parte de los estudios de la carga de la enfermedad no contemplan el peso absoluto de lo que es"
En la actualidad, muchos pacientes con este síndrome pasan desapercibidos debido a que, en algunas ocasiones, los profesionales sanitarios no cuentan con el suficiente conocimiento de la enfermedad. “Por ejemplo, son pacientes con los que hay que tener un cuidado especial para que no se contagien de nada, y a veces, por desconocimiento, no se tiene esto en cuenta y cogen un catarro que su sistema respiratorio no puede combatir”.
Sin embargo, se trata de una patología cuya incidencia está descendiendo, como evidencia un trabajo en revisión que lleva a cabo un estudio epidemiológico del síndrome a nivel nacional en España, durante los años del Covid-19. Para llevarlo a cabo, se analizó la incidencia de fondo y la variación estacional. Además, se intentó identificar los cambios de incidencia durante los años del Covid-19.
La interpretación de los resultados apunta a que la incidencia del síndrome disminuyó de forma significativa durante la pandemia, probablemente debido a las medidas de prevención. A su vez, no se encontró relación entre el SARS-CoV-2 o las vacunas y la incidencia de la patología a nivel poblacional.