Probablemente, la gran mayoría de la población está familiarizada con el término ‘astenia primaveral’, que hace referencia a esa sensación de cansancio y falta de energía que experimentan las personas al llegar esta estación. Sin embargo, ¿es posible presentar esta condición a lo largo de todo el año? Lo cierto es que sí, es posible experimentar algo similar de forma crónica, pero es completamente distinto a la astenia primaveral: se trata del Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC). Esta dolencia compleja e incapacitante se caracteriza por una astenia o fatiga intensa durante más de seis meses, que no mejora con el reposo.
“Los pacientes presentan una serie de síntomas que recuerdan a un fallo del sistema nervioso autónomo. Existen numerosas enfermedades que pueden ocasionar astenia y fatiga, como la depresión o el síndrome de burnout, pero la diferencia en este caso es el recrudecimiento de todos los síntomas tras los esfuerzos, sobrecargas físicas o mentales o eventos estresantes”, explica para ConSalud.es la Dra. Carmen Pichot, portavoz de la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Aunque la EM/SFC es una enfermedad de causa desconocida actualmente (razón por la cual no se dispone de un tratamiento curativo), la pandemia de SARS CoV-2 trajo consigo una auténtica avalancha de casos de EM/SFC a nivel mundial, que en muchas ocasiones se clasifica como ‘post-Covid’. Aunque tiene algunas características distintivas, la mayoría de pacientes que superan los seis meses acaban cumpliendo criterios de EM/SFC.
"Los pacientes presentan una serie de síntomas que recuerdan a un fallo del sistema nervioso autónomo"
Esto se está investigando en distintas líneas, siendo una de ellas la teoría de que se trata de una infección crónica o las consecuencias de una infección crónica. También se estudia la neuroinflamación o inflamación del sistema nervioso central. Otros grupos se centran en problemas metabólicos o problemas inmunológicos. “Por desgracia, parece ser que estamos todavía lejos de encontrar un tratamiento curativo”.
Vivir con EM/SFC puede ser muy difícil y, en la mayoría de los casos, este diagnóstico es incompatible con la vida laboral a tiempo completo, así como con una actividad normal. “Invariablemente, esta enfermedad se asocia a un deterioro profundo de la capacidad funcional y, por tanto, de la calidad de vida. Incluso, se ha comprobado que la merma de la calidad de vida puede ser superior a la que se observa en pacientes de otras patologías, como enfermedades reumáticas, enfermedades pulmonares o cáncer”. Además, hay bastante consenso en que las recaídas que ocurren tras esfuerzos o estresores pueden resultar en un deterioro prolongado, por lo que la mejor estrategia para la enfermedad es llevar a cabo un diagnóstico temprano y tratar de adaptar la actividad diaria al nivel de energía.
La enfermedad se puede dar con diferentes grados de severidad, y los pacientes con grado muy severo son dependientes de terceras personas, llegando a pasar gran parte del tiempo en la cama, y pasando mucho tiempo en sus domicilios. Los pacientes moderados pueden salir de casa y realizar ciertas actividades, pero no pueden desarrollar una actividad laboral. Finalmente, los leves pueden desarrollar actividad laboral, aunque no de forma completa. Sin embargo, pese a lo fundamental del diagnóstico precoz para poder abordar toda esta situación, se trata de una enfermedad muy infradiagnosticada.
"En algunos países europeos existe una minoría de médicos que aceptan la existencia de la enfermedad, y en algún país ni siquiera se admite como diagnóstico"
El diagnóstico de la EM/SFC es muy difícil, debido a que no se dispone de pruebas diagnósticas o hallazgos clínicos característicos. Además, factores como la escasa educación y formación de médicos y enfermeras en esta enfermedad o el estigma que acompaña la patología son, para la experta, otras de las principales causas de que la mayoría de los pacientes sean diagnosticados varios años después del debut de la enfermedad. “En algunos países europeos existe una minoría de médicos que aceptan la existencia de la enfermedad, y en algún país ni siquiera se admite como diagnóstico. Todo ello no solo retrasa el diagnóstico, sino que representa un estresor más para los pacientes que sufren de una enfermedad genuina e incurable, pero que son ignorados o marginados por el sistema sanitario”
Al infradiagnóstico también hay que añadir la ausencia de tratamiento curativo. Pese a que existen algunos tratamientos que pueden dar una mejoría sintomática, no hay suficiente evidencia científica y no son efectivos para la totalidad de los pacientes. “El abordaje terapéutico que se recomienda es el llamado ‘pacing’ o adaptación de la actividad diaria a la energía de que se dispone”.
Se trata de un tratamiento basado en una serie de estrategias que se deben aprender e incorporar al día a día, y se basan en evitar a toda costa las recaídas o PEM, que pueden ocasionar un deterioro prolongado e incluso permanente. Además, aunque existen varios grupos de investigación, tanto a nivel básico como clínico, “la investigación aún está muy en sus comienzos, y no ha podido traducirse en alternativas terapéuticas válidas”, concluye la experta.