En el marco del Día Internacional del Síndrome Asperger, que se celebra el 18 de febrero, la confederación Asperger España y otras entidades reclaman poner en primer plano la parte más invisible e incomprendida del espectro autista, sus necesidades y reivindicaciones: “La realidad, a día de hoy, es que el colectivo presenta escandalosos índices de acoso escolar, incomprensión en el ámbito laboral y un alarmante índice de suicidios”.
La nomenclatura de Síndrome Asperger se actualizó en el ámbito clínico a Trastorno de Espectro Autista (TEA) de nivel 1. Según destaca Guillermo Benito Ruiz, psicólogo del área de Investigación de la Confederación Autismo España, “la categoría de síndrome de Asperger apareció en 1993 en la clasificación internacional de las enfermedades y desapareció en 2013. Durante ese período sí se diagnosticaba bajo esta etiqueta, que se encontraba dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. En 2013 se eliminó esta categoría porque se comprobó que había cierto solapamiento con el autismo y, desde entonces, hablamos de la condición como una entidad más amplia, como un espectro en el que caben personas con capacidades, intereses y necesidades de apoyo muy distintas”. Por ello, “aunque ya no existe la categoría clínica, el síndrome Asperger sigue generando un sentimiento de identidad y de seguridad para aquellas personas que, hasta 2013, recibieron dicho diagnóstico” continuaba Benito.
“La gran mayoría de las personas con síndrome de Asperger ha sufrido acoso escolar o laboral debido a su diferencia, lo que deja profundas huellas en su experiencia vital"
El Síndrome de Asperger es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por la ausencia de discapacidad intelectual y la presencia de habilidades verbales. Estas personas suelen experimentar hipersensibilidad sensorial, déficits de coordinación y motricidad, y dificultades en la interpretación de señales sociales y comunicativas, lo que las hace vulnerables al engaño y abuso. “La gran mayoría de las personas con síndrome de Asperger ha sufrido acoso escolar o laboral debido a su diferencia, lo que deja profundas huellas en su experiencia vital”, apunta Asperger España.
La discapacidad psicosocial en personas con este síndrome consiste en dificultades en el funcionamiento emocional, social y sensorial, afectando su capacidad para interpretar expresiones faciales, lenguaje no verbal y normas sociales sutiles. Esto les supone tensión emocional, ansiedad y sufrimiento, impactando negativamente en su bienestar y calidad de vida. Además la vulnerabilidad de estas personas, especialmente en el caso de las mujeres, las hace susceptibles a indefensión social debido a su credulidad, lo que las pone en riesgo de ser víctimas de engaño, fraude, extorsión y abusos de todo tipo.
La prevalencia de ideación suicida puede alcanzar más de un tercio (34,2 %) en el colectivo asperger, con planes suicidas en un 21,9 % y comportamientos suicidas en un 24,3 %
Debido a esta discapacidad, el 84 % de las personas con este síndrome están desempleadas, a pesar de tener formación media y superior. Así, Asperger España defiende el derecho al reconocimiento de la discapacidad psicosocial para el acceso al empleo público: “A pesar de su capacidad intelectual promedio o superior, las personas Asperger necesitan apoyos específicos para su inclusión social y laboral”. Sin embargo, las leyes actuales no contemplan un cupo de reserva específico para este tipo de discapacidad en el acceso al empleo público. Además de problemas de acceso inicial al trabajo, estas personas tienen dificultades en mantener sus puestos ya que la incomprensión del entorno hace que frecuentemente sufran mobbing o acoso laboral, afectando a su salud mental.
Así, la prevalencia de ideación suicida puede alcanzar más de un tercio (34,2 %) en el colectivo asperger, con planes suicidas en un 21,9 % y comportamientos suicidas en un 24,3 %. “Estos datos son alarmantemente más altos que los de la población general y demuestran el profundo sufrimiento que enfrentan y que a menudo es incomprendido y subestimado” subraya la confederación.
"El diagnóstico me ayudó a aceptarme más como yo era y me animó a desarrollar mis proyectos personales"
En Asperger España consideran fundamental revisar y modernizar los protocolos y accesos al Sistema Nacional de Salud para las personas en el espectro autista: “Esto implica ir más allá de las nociones de “alta” o “baja” y adoptar enfoques que promuevan un seguimiento efectivo y un acceso ágil a los servicios de salud mental”. “Llamamos la atención sobre el hecho constatado en nuestra red, de que el nuevo baremo de valoración de la discapacidad se sigue aún interpretando de forma diferente en cada Comunidad Autónoma y en cada provincia, lo cual demuestra cuánto esfuerzo de formación de los profesionales que lo aplican queda por hacer”, añaden. Además, apuntan que es necesario desarrollar directrices y capacitación en el ámbito sanitario que garanticen que estas personas puedan acceder adecuadamente a los servicios de urgencia.
Por su parte, la Confederación Autismo España ha organizado una jornada que, conducida por el periodista Alberto Fernández Parrón, ha contado con la participación de tres personas con autismo sin discapacidad intelectual asociada que han dado a conocer sus testimonios. Para Pedro, uno de los entrevistados, el diagnóstico le ayudó “a aceptarme más como yo era” y le animó a desarrollar sus proyectos personales, como un blog divulgativo sobre Historia, en el que intenta “combinar lo que llevaba aprendido en estos años y adaptarlo al formato de lectura fácil para hacer los contenidos más accesibles a las personas con discapacidad”. Pedro asegura que el apoyo es fundamental, “sobre todo de la familia, de los hermanos, y de las asociaciones de autismo. Es importante intervenir cuanto antes para desarrollar las habilidades y atender a nuestros intereses específicos”.