La Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) han elaborado un vídeo sobre la sarcoidosis, enmarcado en la campaña de concienciación "Ponle nombre al reuma". Con esto, pretenden visibilizar y concienciar a la población sobre esta enfermedad, generalmente desconocida.
La sarcoidosis es una enfermedad autoinmune sistémica de origen desconocido. Consiste en una inflamación crónica que genera granulomas, que son nódulos inflamatorios que pueden alterar la función de los órganos en los que se asientan. Los pacientes suelen sufrir cansancio y dolor articular, pero los síntomas son diversos en función del órgano afectado. De forma general, suele afectar a los pulmones, ganglios linfáticos, piel, ojos, articulaciones, hígado y riñones.
Se trata de una enfermedad rara, que se da con una frecuencia de entre 10 y 20 casos por cada 100.000 habitantes. Sus manifestaciones clínicas suelen aparecer entre los 20 y los 60 años, teniendo mayor incidencia en las mujeres. Debido a su singularidad, su diagnóstico es complicado, precisando muchas veces de una biopsia del órgano afectado.
María García González: “No existe cura para la sarcoidosis, su manejo puede ser complejo y en algunos casos desaparece pasado un tiempo y en otros se cronifica"
La causa de la sarcoidosis es desconocida, pero ciertas personas parecen tener una predisposición genética a desarrollar la enfermedad, que puede ser desencadenada por agentes ambientales, como bacterias o sustancias químicas. Por otro lado, la enfermedad tampoco cuenta con cura a día de hoy.
“No existe cura para la sarcoidosis y su manejo puede ser complejo. En algunos casos desaparece pasado un tiempo y en otros se cronifica", explica la Dra. María García González, portavoz de la SER y reumatóloga del Hospital Universitario de Canarias.
El tratamiento principal está basado en corticoides, aunque su uso continuado puede tener efectos secundarios. A su vez, también pueden emplearse inmunosupresores como el metotrexato y las terapias anti TNF alfa. Sin embargo, su evidencia científica es escasa, por lo que son necesarias más investigaciones.
Para mejorar la condición de esta patología, a los pacientes también se les recomienda recurrir a la fisioterapia y a terapia psicológica. Esto se debe acompañar siempre de hábitos saludables; como seguir una dieta mediterránea, realizar ejercicio físico y descansar, y acudir a las asociaciones de pacientes.
En este contexto, mantener a la población informada es fundamental, por lo que vídeos como el elaborado por la SER y ANES son necesarios. "La divulgación y concienciación de esta enfermedad y todo lo que conlleva es muy importante. La implicación de las distintas sociedades médicas que fomente la investigación en nuevos tratamientos menos agresivos es fundamental a la vez que los equipos multidisciplinares, en relación a la información que todo nuevo paciente diagnosticado debe tener”, comenta Patricia Nogueira, presidenta de la Asociación ANES.
Además, la labor de las asociaciones de pacientes es fundamental, "ya que se informa al paciente en todo aquello que demanda, se interactúa con otros pacientes en su misma situación y un largo etcétera. Todo paciente debería ser informado por su médico de Atención Primaria o especialista sobre la existencia de las asociaciones de pacientes y la labor que desarrollan”, concluye la presidenta de la Asociación.