El trasplante de órganos permite salvar la vida a un gran número de pacientes que presentan patologías muy diferentes. Los grupos poblacionales que requieren de este tipo de intervención son muy diversos, siendo uno de ellos el infantil. En estas ocasiones, hay situaciones de todo tipo, desde niños que llevan toda su vida en el hospital hasta otros que están sin escolarizar. Para garantizar una calidad de vida lo más óptima posible, el seguimiento a corto y largo plazo es fundamental.
En muchas ocasiones, los niños necesitan un trasplante de órganos para poder vivir. Esto hace que la donación de órganos sea fundamental, así como un acto de gran generosidad por parte de las personas que donan. Por ello, con el objetivo de agradecer este gesto que salva la vida de tantas personas, cada año se celebra el último miércoles de marzo el Día Nacional del Trasplante en España.
En edades pediátricas, los trasplantes de órganos más frecuentes son los renales y los hepáticos, seguidos de los cardiacos, los pulmonares y los multiviscerales. Esto es debido a situaciones de insuficiencia del hígado, los riñones, el corazón o los pulmones. Cuando esto ocurre, y no hay otra posibilidad de tratamiento médico o quirúrgico, el menor debe someterse a un trasplante.
“En general, todos los pacientes trasplantados requieren un seguimiento cada tres meses con analíticas y pruebas de imagen”
“En el caso concreto de los trasplantes de corazón, son muy frecuentes los debidos a determinadas anomalías complejas de carácter congénito, especialmente las operadas con anterioridad. Estas suponen el 50% de los casos”, explica para ConSalud.es el doctor Luis García Guereta,cardiólogo de la Unidad de Trasplante Cardiaco Pediátrico del Hospital Universitario La Paz.
Por su parte, la doctora Ane Andrés, cirujana pediátrica y parte del equipo de trasplante hepático e intestinal de La Paz, explica que en el trasplante hepático la condición médica que más lleva a este desenlace es la atresia biliar, “una enfermedad que consiste en una desaparición progresiva del árbol biliar tras el nacimiento, y que conduce a una cirrosis”. En el trasplante intestinal, una de las indicaciones más frecuentes es el síndrome de intestino corto.
“En el trasplante hepático, la tasa de éxito a corto y largo plazo es muy buena. Sin embargo, las primeras 48 o 72 horas postoperatorias son claves para detectar cualquier complicación derivada de la técnica quirúrgica, como puede ser el sangrado, las trombosis de los vasos o la fuga o estenosis biliar”, continúa la cirujana pediátrica.
En los niños que han sido sometidos a un trasplante, es fundamental llevar a cabo un seguimiento a largo plazo, prestando especial atención al seguimiento del tratamiento y de sus visitas médicas, así como a la presencia o ausencia de rechazo del órgano y a las infecciones o desarrollo de tumores. A su vez, hay que atender al rechazo crónico, que se manifiesta de forma distinta en cada órgano, y a los efectos secundarios de los fármacos.
“En general, todos los pacientes trasplantados requieren un seguimiento cada tres meses con analíticas y pruebas de imagen, que puede ir espaciándose con los años en condiciones óptimas de mucha estabilidad”, especifica la doctora Ane Andrés.
LA CALIDAD DE VIDA TRAS EL TRASPLANTE
La calidad de vida del niño es también un aspecto fundamental a tener en cuenta. Esto incluye la posibilidad de quepueda llevar una vida normal, garantizando su desarrollo físico, intelectual y de relación de una forma lo más parecida posible a la del resto de niños.
Por otro lado, los principales desafíos que enfrentan los niños trasplantados durante su vida adulta se centran en “entender que el trasplante no es una curación, sino una enfermedad nueva que requiere tratamiento de por vida. Supone muchos riesgos e incluye la posibilidad de complicaciones como mortalidad o posibilidad de retrasplante”, indica el doctor García Guereta. Además, añade que “se puede convivir con los riesgos, pero en numerosas ocasiones su vida futura va a estar condicionada en todos los sentidos, incluyendo sus relaciones afectivas, sexuales o sus posibilidades de tener descendencia”.
Para mejorar la calidad y la eficacia del seguimiento a largo plazo de estos niños, desde el punto de vista médico se están llevando a cabo visitas repetidas y explicaciones acorde a su edad, además de que los médicos implicados realizan constantes estudios. “También se están desarrollando programas de transición a la vida adulta, incluyendo múltiples enfoques”, comenta el doctor García Guereta.
“También se están desarrollando programas de transición a la vida adulta, incluyendo múltiples enfoques”
“Tratamos de realizar un protocolo de transición para derivarlos a un programa de trasplantes de adultos, que no sea brusco ni asuste a los pacientes, muchos de los cuales llevan toda la vida en el hospital infantil, que consideran como su 'casa' y su zona de confort”, comenta, por su parte, la doctora Ane Andrés.
“Estos programas deben iniciarse en torno a los doce años, con el objetivo de que los niños vayan apoderándose de su autocuidado. En muchas ocasiones, el personal médico, los psicólogos y los voluntarios no médicos son trascendentales para influirles en su autocuidado, la toma de medicación o el alejamiento de las conductas de riesgo”, continúa el doctor García Guereta.
Así, en la actualidad se está buscando trasladar el conocimiento y el cuidado al propio niño, en vez de a sus padres, para que conozcan cuanto antes los riesgos que pueden tener. Se hace especial hincapié en los riesgos en caso de no cumplir con la medicación en la adolescencia, así como el desarrollo de conductas de riesgo que influyen negativamente en ellos mucho más que en otros adolescentes.
“El principal desafío es llegar a la vida adulta con autonomía completa. Muchos de estos niños se han desarrollado bajo la sobreprotección de la familia, o hay casos en los que la situación ha supuesto un conflicto familiar o han tenido falta de escolarización. Además, en el aspecto médico del trasplante, según pasan los años, si no tienen el referente que les recuerda la medicación, la olvidan con frecuencia”, expresa la doctora Espinosa Román.
SEGUIMIENTO HASTA LA EDAD ADULTA
En el seguimiento a largo plazo de los menores trasplantados, los factores socioeconómicos y el acceso a la atención médica tienen también un gran impacto, incluso más que en el resto de la población. Esto se debe a que los niños trasplantados tienen necesidades especiales que muchas veces no pueden cubrir sus familias. “En concreto, aún hay medicamentos que necesitan y que no están cubiertos por la seguridad social como, por ejemplo, las vitaminas”, concreta el cardiólogo pediátrico de La Paz.
“Aún hay medicamentos que necesitan y que no están cubiertos por la seguridad social como, por ejemplo, las vitaminas”
“Los factores socioeconómicos son determinantes desde el principio de la enfermedad y van a repercutir en la evolución a largo plazo. Muchos de estos pacientes necesitan atención temprana, psicólogos, refuerzos escolares que no siempre se los puede dar la Seguridad Social. Hay muchas medicaciones para niños con ERC que no están financiadas, o fórmulas magistrales que les cobran por la preparación. El acceso a la atención médica no es un problema, aunque cuando pasan a adultos, por la sobrecarga de algunos centros, no tienen la atención inmediata que tienen en el centro pediátrico”, añade la doctora Espinosa Román.
Finalmente, en lo relativo a los avances científicos que se están viendo en el campo del trasplante infantil, la doctora Ane Andrés comenta que “van despacio y muchos siguen en el terreno experimental,pero existe ya más conocimiento del comportamiento inmune del injerto trasplantado, lo cual en un futuro permitirá avanzar en la retirada de la inmunosupresión con los beneficios que esto supone”.
“En ese sentido, tenemos líneas de investigación con distintos fármacos, o con máquinas de perfusión ex vivo que pudiesen inmunomodular al injerto. También hay un intento por unir el trasplante combinado de progenitores hematopoyéticos con el trasplante de órgano sólido. Sin embargo, es preciso invertir más en la investigación, puesto que los resultados no son inmediatos, y requieren de un gran esfuerzo, en muchas ocasiones no reconocido ni remunerado”, concluye la doctora.