La mirada de los familiares de los pacientes con la enfermedad rara Duchenne está puesta en el Ministerio de Sanidad. Todo apunta a que será necesario que el Ministerio incluya el medicamento necesario en la cartera básica de servicios para que los pacientes lo puedan recibir.
Así se lo ha retransmitido esta semana el consejero de Salud de Navarra, Fernando Domínguez, a los padres de un niño con la enfermedad de Duchenne. A la reunión han acudido Quique Munilla y Mayra Gil, los padres, y representantes de la Asociación Duchenne Parent Project España.
El Ministerio de Sanidad afirma que no hay evidencias de su efectividad
Domínguez ha reiterado que “no se sabe la eficacia” del medicamento que pide una familia de Tudela para su hijo de 6 años contra el síndrome Duchenne, si bien ha destacado que si el Ministerio de Sanidad lo incluye en la cartera básica de servicios no tendrán "ningún problema en dárselo".
En la reunión, a la vista de la negativa, los familiares han solicitado al consejero una solución “intermedia” como "darle el medicamento durante dos años y ver cómo evoluciona", ha comentado Isabel Vicente, tía del niño.
Ayer la ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, afirmó que “todos los estudios clínicos que se han hecho no aportan evidencia científica” que de este medicamento suponga una solución y un tratamiento eficaz contra la enfermedad de Duchenne.
Carcedo, durante la celebración de un congreso sobre discapacidad en Pamplona, ha afirmado que se solidariza con la situación de los padres y ha afirmado que “en el momento que se dispusiera de alguna evidencia” de su efectividad “no quepa a los padres ni a ningún ciudadano que lo vamos incorporar a la cartera de servicios”.
PETICIÓN EN CHANGE
Las madres de dos niños con la enfermedad de Duchenne iniciaron en diciembre una petición en Change.org en la que le piden a Quim Torra, presidente de la Generalitat, que les facilite el medicamento.
“Estamos desesperados. La Consejería de Salud nos respondió hace poco al recurso que interpusimos por habernos denegado el medicamento. Si no escuchan por vía judicial ni escuchan a las más de 200.000 personas que han firmado nuestra campaña en Change.org, haremos que Quim Torra nos escuche de manera directa”, explican Azucena y Juan, los padres de uno de los dos niños.