Según datos de la OMS, uno de cada 160 niños tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA) en el mundo. En 2019, Autismo España tuvo constancia de 2.116 personas diagnosticadas con TEA en el país, pero no existen cifras oficiales. Sin embargo, aunque no haya un registro, las personas con autismo tienen cada vez más presencia en la sociedad.
Durante los meses de confinamiento su presencia se hizo más notable ante los insultos y señalamientos que recibieron las familias al sacar a sus hijos con autismo a la calle. Más de un año después, Ruth Vidriales, directora técnica de la Confederación Autismo España, analiza el impacto de estos meses y señala los restos que aún quedan por conseguir.
¿Cómo ha afectado la pandemia a las personas con trastorno del espectro del autismo?
A todos nos ha afectado el confinamiento y la situación posterior derivada de la pandemia. Sin embargo, debido en buena medida a las características propias del trastorno, en su caso el impacto ha sido significativamente mayor, ya que las personas con TEA requieren rutinas estables y predecibles y presentan dificultades significativas para adaptarse a los cambios en su contexto, por pequeños que sean.
A día de hoy, en algunas comunidades autónomas, hay más de 1.400 familias en lista de espera de servicios de atención temprana
Ante el cambio, muchos han experimentado altos niveles de estrés o un agravamientode otras condiciones coexistentes de salud mental (cuadros de ansiedad, depresión, ideación suicida…). A esto se suma que durante esos meses ha existido una dificultad para acceder a los servicios especializados que habitualmente reciben desde las instituciones públicas y las entidades que trabajan en pro de su calidad de vida, muchos de los cuales tuvieron que suspenderse en los momentos más duros de la pandemia.
Sobre la atención de las personas con TEA, ¿qué supone que un niño no reciba atención temprana?
Las intervenciones de atención temprana son fundamentales tanto para favorecer el desarrollo y la calidad de vida de los niños y niñas con TEA como para asegurar el bienestar emocional de todo el núcleo familiar.Acceder cuanto antes a una atención temprana especializada mejora los pronósticos de los y las menores a medio y largo plazo. Por ejemplo, diversos estudios apuntan a que los niños o niñas que no tienen comunicación verbal tienen muchas más probabilidades de desarrollar la comunicación oral si comienzan la intervención en los primeros años preescolares. La atención temprana contribuye también a prevenir la aparición de otras condiciones de salud mental o sintomatología añadida al TEA en el largo plazo como, por ejemplo, alteraciones de conducta, trastornos depresivos, problemas de ansiedad, etc.
Por eso, un niño o niña que no recibe la adecuada intensidad o calidad de servicios de atención temprana que necesita ve reducidas sus oportunidades de desarrollar satisfactoriamente sus capacidades y se enfrenta a limitaciones y barreras mucho mayores que si hubiese recibido la atención ajustada a sus necesidades. A día de hoy, en algunas comunidades autónomas, hay más de 1.400 familias en lista de espera de servicios de atención temprana, una situación que pone en grave riesgo el desarrollo de muchos niños y niñas con TEA.
¿Qué pasa con la atención sanitaria tras cumplir 6 años?
El pasado 16 de junio, coincidiendo con el Día Nacional de la Atención Temprana, desde Autismo España presentamos un estudio en el que analizamos y comparamos la normativa existente en las diferentes comunidades autónomas españolas en materia de atención temprana. Una de las principales conclusiones de este análisis es que no existen planes de transición o continuidad definidos para aquellos niños y niñas que dejan de tener derecho a los servicios de atención temprana, bien por alcanzar cierta edad (6 años) o bien por un cambio en su estatus de escolarización. Esta situación debe corregirse cuanto antes, porque los menores con TEA no pueden dejar de recibir apoyos especializados de un día para otro.
La Administración va tomando conciencia de la dimensión de las necesidades que las personas con TEA y sus familias experimentan en nuestro país
La realidad de las personas en el espectro del autismo es muy diferente dependiendo de dónde residan. El modelo autonómico se traduce en la disparidad de normativas y en la diversidad en el desarrollo de recursos de apoyo, que afectan directamente tanto a su disponibilidad, como a sus niveles de especialización o al acceso en todas las etapas vitales.
¿En qué creéis que la Administración ha cumplido con las personas con TEA?
Creemos que, paulatinamente, la Administración va tomando conciencia de la dimensión de las necesidades que las personas con TEA y sus familias experimentan en nuestro país. Sólo en el ámbito educativo el alumnado con TEA supone el 25% de los y las estudiantes que cursan enseñanzas obligatorias y presentan necesidades específicas de apoyo educativo. Esta cifra se ha multiplicado en los últimos diez años y no deja de crecer curso a curso. Es una realidad evidente tanto a nivel autonómico como estatal.
Pensamos que esta toma de conciencia va incorporando poco a poco el autismo en la agenda política pero todavía queda mucho por hacer, especialmente en materias fundamentales para la mejora de la calidad de vida como es la educación, el empleo o la vida independiente.
¿Qué consideráis que son las principales demandas que faltan por cumplir?
A día de hoy, estamos trabajando intensamente para que se dé respuesta a dos grandes puntos del movimiento asociativo del autismo:el desarrollo del Plan de acción de la Estrategia Española en TEA y la puesta en marcha del Centro de Referencia Estatal de Autismo (CreTEA).
La primera demanda se remonta a 2015, cuando la Estrategia española en trastorno del espectro del autismo se aprobó por unanimidad de todo el arco parlamentario con el objetivo de servir de marco de referencia para la definición de acciones estatales, autonómicas y locales que mejoraran la calidad de vida de las personas en el espectro del autismo y de sus familias. Seis años después, esta Estrategia se encuentra estancada y su desarrollo está prácticamente paralizado; se ha trabajado con los diferentes gobiernos que se han sucedido desde entonces, pero aún no hemos logrado que se traduzca en un Plan de Acción con medidas concretas y dotación presupuestaria.
A día de hoy, el CreTEA también sigue paralizado, a pesar del compromiso expresado por todos los gobiernos desde el anuncio público de su puesta en marcha en febrero de 2018
La segunda demanda, la puesta en marcha de un Centro de referencia estatal en trastorno del espectro del autismo, permitiría dar respuesta a la enorme necesidad que existe de investigación y conocimiento sobre esta condición, así como a otras prioridades como la formación de profesionales de diversos ámbitos (educación, sanidad, bienestar social...) que son esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA en España. A día de hoy, el CreTEA también sigue paralizado, a pesar del compromiso expresado por todos los gobiernos desde el anuncio público de su puesta en marcha en febrero de 2018.
Y desde la Asociación, ¿qué retos se os presentan para los siguientes años?
Los desafíos y retos que tenemos por delante son múltiples. Nuestra principal misión es mejorar la calidad de vida de las personas con TEA en todos los ámbitos y conseguir su participación activa y efectiva en la sociedad, como miembros de pleno derecho y en igualdad de condiciones con el resto de la ciudadanía.
Así, seguiremos incidiendo para que se reconozca a nivel administrativo y normativo la especificidad del TEA y eso se traduzca en políticas públicas que incorporen su realidad. También continuaremos investigando para aumentar el conocimiento sobre la realidad de las personas con trastorno del espectro del autismo en nuestro país y promoviendo las buenas prácticas en el desarrollo de los sistemas de apoyo. Asimismo, seguiremos fomentando la sensibilización y concienciación social, que contribuya a mejorar el conocimiento sobre el autismo y a aumentar la capacidad de la sociedad para incluir y responder a la diversidad, y así garantizar los derechos fundamentales del colectivo.