Delicia pertenece a la etnia Batwa, un pueblo extremadamente pobre y marginado en Burundi, un pequeño estado de África Oriental. La niña presentaba encefalocele, un grave defecto congénito craneoencefálico que afectaba no solo a su apariencia, sino que amenazaba también su vida. Gracias a una red de colaboración entre profesionales médicos españoles, sanitarios de Burundi y un equipo de voluntarios de la Fundación Kyrikú ha logrado ofrecer una esperanza de vida a Delicia, una niña de Burundi de cinco años con una grave malformación congénita que fue operada el pasado 21 de septiembre en el Hospital Ruber Internacionalde Madrid.
Su situación fue detectada por los miembros de la fundación, que está volcada en mejorar la calidad de vida de las personas en situación de extrema vulnerabilidad en ese país, durante una campaña médica: "El caso de Delicia era especialmente grave, ya que, a pesar de llevar una vida relativamente normal en su entorno, tenía una condición en la que parte de su cerebro se salía del cráneo, lo que la ponía en constante riesgo de muerte. Sin embargo, por desconocimiento, su familia no percibía ese riesgo", ha explicado Patricia Sendagorta, patrona de laFundación Kyrukú y coordinadora del proyecto de Delicia.
Tras confirmar que no iba a ser posible operarla con los medios disponibles en el país debido a la severidad de su malformación, la Fundación Kyrikú coordinó la intervención de la niña en España. A cargo del procedimiento han estado dos de los doctores más reputados en España en Neurocirugía y Cirugía Maxilofacial, respectivamente: el Dr. Francisco González-Llanos Fernández de Mesa, Jefe de Servicio de Neurocirugía del Hospital Quirónsalud Sur y del Hospital Universitario de Toledo y el Dr. César Colmenero, Jefe de equipo y coordinador del Programa de Cirugía Completa de la Órbita y Oculoplastia Recostructiva del Hospital Ruber Internacional.
UNA INTERVENCIÓN COMPLEJA
El Dr. González-Llanos detalla que Delicia "tenía una malformación que se llama encefalocele, en la que una parte del cerebro se había herniado a través de un defecto del hueso. Son defectos congénitos que se producen por fallos durante la vida embrionaria y fetal. El problema que tenía es que este encefalocele estaba localizado en la base del lóbulo frontal y en la unión con el hueso etmoidal. Lo que hacía su cerebro al salir era comprimir y separar las dos órbitas, con lo cual ella tenía un defecto facial importante y también problemas para coordinar la visión y para una serie de funciones que son muy importantes”.
“La primera parte fue abrir la piel y quitar hueso para exponer ese encefalocele. La segunda fue la reconstrucción de lo que era el encefalocele, y una tercera parte final fue la reconstrucción de las órbitas"
El procedimiento quirúrgico fue complejo y se desarrolló en varias fases, como explica González-Llanos: “La primera parte fue abrir la piel y quitar hueso para exponer ese encefalocele. La segunda fue la reconstrucción de lo que era el encefalocele, y una tercera parte final fue la reconstrucción de las órbitas para conseguir el mejor resultado funcional y estético. Esa tercera parte es la que hizo el Dr. César Colmenero”.
El Dr. Colmenerodescribe la parte reconstructiva del proceso, que implicó una delicada operación para realinear las órbitas de Delicia y reconstruir la nariz, que estaba severamente afectada. "El objetivo era tanto funcional como estético. Se emplearon injertos óseos y una malla de titanio para lograr una reconstrucción que le permita llevar una vida completamente normal", asevera el especialista. Pese a la complejidad del caso, la intervención finalizó con éxito, la evolución es buena y el pronóstico es también positivo, puesto que la niña no tendrá secuelas neurológicas más allá de la pérdida del sentido del olfato, su visión se ha corregido y es esperable que tenga un buen resultado tanto funcional como estético.
Todo ello, realizado en estrecha colaboración con los doctores Juan Álvarez-Linera, neurorradiólogo y jefe de equipo deRadiodiagnóstico del Hospital Ruber Internacional y de Ricardo Ortega, experto enradiología maxilofacial.
"Se ha realizado un TAC de alta definición y con un software apropiado se generaron imágenes que luego fueron convertidas en un modelo tridimensional de la cabeza de la niña. Este modelo nos fue útil para delimitar la extensión del defecto y hacer una planificación virtual de la cirugía y realizar guías de corte”
Para la correcta planificación diagnóstica y ejecución de procedimiento se ha utilizado toda la tecnología disponible actualmente. “Se ha realizado un TAC de alta definición y con un software apropiado se generaron imágenes que luego fueron convertidas en un modelo tridimensional de la cabeza de la niña. Este modelo nos fue útil para delimitar la extensión del defecto y hacer una planificación virtual de la cirugía y realizar guías de corte”, describe Colmenero.
Delicia regresará a África una vez que los médicos confirmen que no hay complicaciones postoperatorias. Durante este tiempo, estará bajo el cuidado de una familia voluntaria en Madrid. Cuando esté de nuevo en casa con sus padres y sus dos hermanos, miembros de la Fundación Kyrikú continuarán pendientes de su recuperación a través de revisiones en consulta y de visitas periódicas a Burundi, donde la organización mantiene una presencia constante.
COMPROMISO SOCIAL Y HUMANO
Ambos cirujanos subrayan la importancia de este tipo de iniciativas solidarias, que representan para ellos un compromiso social y humano. "Este tipo de colaboraciones son las que le dan sentido a nuestra profesión", señaló González-Llanos.
“Lo que nos mueve es poder ayudar a la gente, es una parte muy importante de la profesión médica. Y en estas edades tan precoces, desde el punto de vista tanto físico como emocional, los médicos tenemos una parte muy importante"
“Lo que nos mueve es poder ayudar a la gente, es una parte muy importante de la profesión médica. Y en estas edades tan precoces, desde el punto de vista tanto físico como emocional, los médicos tenemos una parte muy importante. No solamente evitar que tengan complicaciones vitales, sino lograr que esos pacientes puedan hacer una vida completamente normal. Por eso estamos abiertos a colaborar con fundaciones o con ONGs, para intentar aportar nuestra pequeña ayuda a estos pacientes”, comenta Colmenero.
El papel de la Fundación Kyrikú es crucial no solo en la selección de los pacientes, sino también en la logística de trasladarlos a España cuando es necesario, como explica Patricia Sendagorta, la prioridad siempre es resolver los casos en Burundi. Pero no solo se enfoca en intervenciones quirúrgicas programas deformación médica y nutrición. En la ciudad de Ngozi ha creado el primer laboratorio de anatomía patológica del país y organiza campañas quirúrgicas periódicas con las que llega a miles de burundeses.