Sylvia Lawry publicaba en el New York Times un anuncio que decía: “Esclerosis múltiple (EM): si alguien se ha recuperado contacte por favor con el paciente”. Sylvia recibió hasta 50 respuestas de personas que también buscaban soluciones a esta enfermedad. Estamos hablando de un hecho que sucedió en 1945 y que, gracias a él, se creó la primera asociación de pacientes.
Desde entonces han pasado casi 80 años y en la actualidad este tipo de llamamientos se siguen realizando. Pero esta vez a través de las redes sociales (RRSS). Es más, diversas asociaciones de EM han confirmado que crearse una cuenta de Twitter o Facebook les ha ayudado para conocer la realidad de muchos pacientes. Además, a través de ellas los afectados pueden conectarse con otras personas en su situación y estar al día de las novedades más significativas para la EM.
Aun así, las redes sociales cambiaron nuestras vidas de la noche a la mañana y toda revolución conlleva consecuencias. Aunque los mensajes que se difunden por estos medios sirven como grandes fuentes de información, la realidad es que las RRSS a veces hacen todo lo contrario: desinformar. Aquí es donde el papel de las influencers se vuelve más relevante para acabar con los tabús y mitos que van ligados a esta enfermedad.
"Hay gente muy mala que me dice que no tengo esclerosis múltiple porque estoy bebiendo, o de fiesta, o tomando el sol en la playa"
Asier de la Iglesia es un jugador de baloncesto que con 29 años conoció que sufría dicha enfermedad. Desde entonces, la gente creía que su vida, desde ese momento, era ir en silla de ruedas. Pero, en su Instagram ha ido mostrando que esto no tiene por qué ser así. Además, el mismo ha contado en su cuenta de Twitter que un equipo de baloncesto llegó a rechazarle por tener EM. Fue en este momento cuando comenzó a reivindicar la realidad a la que se tiene que enfrentar las personas que padecen esta enfermedad en su día a día. Desde entonces, sus tweets han ayudado a que se pueda hablar sin miedo de esta enfermedad tanto en redes sociales como en el mundo del deporte.
María Pombo es otra de las influencers que ha conseguido visibilizar esta enfermedad. Se dice que la EM es la “enfermedad de las mil caras”, ya que a cada persona le afecta de forma distinta. En pleno confinamiento y después de enterarse de que estaba esperando su primer hijo, María Pombo (con más de 2.9 millones de seguidores en Instagram) se sinceraba con sus seguidores a través de un vídeo en su perfil personal, donde comenzaba contando el motivo de su ausencia durante 15 días: “He estado estas últimas semanas yendo al hospital porquehe estado sintiendo una serie de hormigueos bastante extraños por mi cuerpo”. Tras las pruebas realizadas, finalmente a la influencer le confirmaron la noticia: tenía esclerosis múltiple.
La influencer de 28 años ha confesado que hay gente "muy mala que me dice que no tengo esclerosis múltiple porque estoy bebiendo, o de fiesta, o tomando el sol en la playa, o me dicen que qué hago en el gimnasio… te hacen sentir que te define una enfermedad y a mí no me define. Yo hago mi vida normal hasta que no pueda hacerla”.
Esto no ha hecho que María Pombo se silencie, y es que ella misma ha contado algunos de sus episodios. "Me dio un brote que me subía por los pies, las rodillas, hasta el costado me entraba frío, hormigueos. Es la enfermedad de las mil caras, te puede dejar sin habla o inmóvil”, confesaba en un programa de televisión.
En la mayoría de casos, las personas con EM llevan una vida “normal”, similar a la de cualquier otra persona
En este contexto, aunque la EM se ha ido visibilizando con el tiempo, aún hay muchos desconocieminto sobre esta enfermedad. “¿Cómo vas a tener EM si no se te nota?”, “¿por qué no vas en silla de ruedas?, “tan mal no estarás cuando te has maquillado” o “no se te nota nada” son algunos de los comentarios que se pueden leer en algunas de las publicaciones que tanto Asier como María Pombo en sus posts de Instagram
Como ellos, otras presonas han sido juzgadas en Twitter, Instagram o Facebook por dar visbilidad a su enfermedad. Estamos, por tanto, ante una enfermedad que más que ser tabú, está rodeada de mitos por la desinformación y el poco conocimiento que existe sobre ella.
Por eso, famosos internacionales como Anne Rowling, David Blatt, Alice Sara Ott o Cècile Hernandez-Cervellon también decidieron dar a conocer que padecían EM. A continuación, te desmentimos todos esos mitos que circulan en las redes sociales:
- “La EM es mortal”. En la mayoría de casos, las personas con EM llevan una vida “normal”, similar a la de cualquier otra persona.
- “No hay tratamiento para esa enfermedad”. Aunque se trata de una enfermedad sin cura conocida hasta ahora, sí existen diferentes tratamientos para la misma, especialmente para gestionar los síntomas y la progresión de la discapacidad.
- “¿No deberías estar en silla de ruedas?” o “al final de la EM deberás ir en silla de ruedas”. Las personas con esclerosis múltiple pueden tener problemas de movilidad que les impidan desplazarse, pero se trata de un síntoma que no todo el mundo tiene.
- “Si tienes EM no puedes tener hijos”. Científicamente, no hay ningún impedimento para que una mujer con EM no pueda quedarse embarazada.