Este jueves se ha presentado el ‘Decálogo del mieloma múltiple’, una serie de acciones para abordar los retos y mejoras existentes en esta enfermedad. Promovido por la farmacéutica GSK, este documento enfoca la necesidad de conseguir un diagnóstico precoz, mejores tratamientos y un mejor abordaje integral, todo ello con la premisa de que sean equitativos en toda España.
El mieloma múltiple es el segundo tumor de sangre más frecuente con unos 3.000 nuevos casos al año y alrededor de 16.000 personas sufren esta enfermedad con una supervivencia del 60% a cinco años. Afecta principalmente a personas mayores, aunque cada vez lo sufren personas más jóvenes y les provoca anemia, trombocitopenia, leucopenia (es decir, bajos niveles de plaquetas en sangre y de glóbulos blancos respectivamente), problemas con los huesos y el calcio, infecciones o problemas renales
"En zonas con mayor dispersión geográfica donde los pacientes viven lejos de los hospitales de referencia o incluso de los centros de salud, el diagnóstico rápido es un hándicap", ha señalado el Dr. Ramón García
El diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad es esencial, pero si algo han destacado los expertos reunidos en el primer ‘Encuentro de Fammilia’ es que existe una gran falta de equidad en el diagnóstico, y por tanto también en el tratamiento y abordaje de esta enfermedad, en España.
Esto es lo que recoge el decálogo que, como ha valorado el Dr. Jordi Nicolás, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Mutua Terrassa y vicepresidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, permitirá "poner el foco en la enfermedad y estandarizar tratamientos y diagnósticos". Sin diagnóstico precoces en algunos casos, sin tratamientos eficientes que aseguren el fin del cáncer y con necesidad de que los tratamientos lleguen antes, son muchos los retos que existen.
DIAGNÓSTICO Y CENTROS MONOGRÁFICOS
El primer punto del decálogo sobre el que se ha debatido durante el encuentro es el diagnóstico de los pacientes con mieloma múltiple. Como ha destacado el Dr. Ramón García, jefe de la Unidad de HLA y Biología Molecular del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Salamanca y Presidente de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, el principal problema en España es la dispersión. "Hay zonas con menor dispersión donde el diagnóstico es menos complicado. Sin embargo, en zonas con mayor dispersión geográfica donde los pacientes viven lejos de los hospitales de referencia o incluso de los centros de salud, el diagnóstico rápido es un hándicap".
Mejorar el transporte, el acceso a los centros de referencia para que todos los pacientes tengan las mismas oportunidad, y la telemedicina son algunos de las mejoras que podrían facilitar un diagnóstico más rápido. "La telemedicina se está incorporando como se ha podido, pero en algunos puntos permite recoger muestras de los pacientes en centros de salud y que llega la información a las consultas de hematología y la farmacia hospitalaria", destaca el Dr. García.
"Necesitamos centros monográficos en los que no haya un médico especialista que trate dos o tres casos, sino que trate cientos, todos los posibles"
"También permite conseguir información sobre lo que le está pasando en ese mismo momento al paciente y priorizar al que es más necesario", ha coincidido el Dr. Jordi Nicolás. Esta mayor información sobre el paciente, y una mejor comunicación entre farmacia hospitalaria y hematología facilita el diagnóstico, pero también es necesario crear centros monográficos
"No es lo mismo un médico con conocimiento de la enfermedad que un especialista que trabaja cotidianamente con el mieloma humano", ha señalado Teresa Regueiro, presidenta a de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP). Y en este sentido, "necesitamos centros monográficos en los que no haya un médico especialista que trate dos o tres casos, sino que trate cientos, todos los posibles. Con estos centros se ofrecería el mejor tratamiento a los pacientes", ha explicado el Dr. García.
"PARA VIVIR HAY QUE APROBAR FÁRMACOS"
Los fármacos y un buen tratamiento es esencial junto al diagnóstico precoz para asegurar el mejor pronóstico. En este punto, pese a que se ha mejorado mucho la variedad de tratamientos para las distintas fases de la enfermedad, hay un gran problema en los que coinciden los tres expertos: el retraso de comercialización de los medicamentos.
"Hay retraso de años y eso no puede ser. Es una situación compleja, pero no se puede permitir que los pacientes se mueran sin acceder a medicamentos ya autorizados. Para vivir hay que aprobar los fármacos", ha señalado Teresa Regueiro. Ella actualmente tiene mieloma múltiple, está controlada, pero a su alrededor ha visto recaídas, personas que no llegan a los tratamientos de mantenimiento y que se quedaban en el camino.
"Se ha de prioriza al paciente de manera que no haga falta derivar al paciente, sino conformar los equipos entorno a él. Sería mucha más productivo y efectivo para su abordaje"
"Los equipos de reevaluación de las comunidades autónomas crean inequidad. Se tarda unos 460 días, año y medio, en aprobar un fármaco en España, cuando en Alemania se tardan dos meses", ha denunciado el Dr. García. En este punto, como ha señalado el Dr. Nicolás, el problema es la sostenibilidad del sistema sanitario, la financiación y sus fallas. Puntos en los que hay que mejorar y que están recogidos en el decálogo.
MÁS INFORMACIÓN PARA EL PACIENTE
Por último durante el evento los expertos han destacado la necesidad de informar y formar al paciente a la hora de un abordaje integral. "Está demostrado que los pacientes informados sobre su enfermedad viven más y evolucionan mejor que aquellos que no están informados", ha destacado Regueiro.
Con información el paciente puede pedir que le hagan pruebas importantes que en algunos casos no se hacen, como la citogenética en el diagnóstico y en las recaídas de la enfermedad. "Con más información en el paciente y con un sistema sanitario público reforzado, mejores citogenéticas, mejores hospitales se podría conseguir mejores diagnósticos y avanzar en eso que todavía está en camino como la protonterapia o el diagnóstico molecular", ha indicado el Dr. Ramón García.
Además, concluye el Dr. Jordi Nicolás, "el hematólogo, el radioterapéuta, el endocrito, unidad de dolor, infecciosas... en todas estas unidades se ha de prioriza al paciente de manera que no haga falta derivar al paciente, sino conformar los equipos entorno a él. Sería mucha más productivo y efectivo para su abordaje".