Más de 435.400 personas viven con daño cerebral adquirido (DCA) en España, según datos de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia, publicada por el Instituto Nacional de Estadística (INE). Esta afección, que se consolida como una discapacidad emergente en nuestro país, se produce como consecuencia de un ictus o un traumatismo craneoencefálico, entre otras razones.
De hecho, la principal causa de este daño cerebral son los accidentes cerebrovasculares, como el ictus, que suponen el 84% de los casos. En concreto, 361.500 personas en España tienen daño cerebral por esta causa. Le siguen los traumatismos craneoencefálicos, segunda causa más frecuente, con 73.900 personas afectadas en nuestro país, un dato que se ha reducido sustancialmente en los últimos años.
"No existe un código que especifique que esta persona ha salido del hospital con un daño cerebral"
Estas personas se enfrentan a numerosos desafíos, especialmente cuando finaliza su ingreso hospitalario. “Cuando una de estas personas ingresa con un daño cerebral en el hospital se encuentra con que todo está muy medido”, explica Ana Cabellos Cano, presidenta de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), en una entrevista para ConSalud.es, con motivo del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido. El problema viene cuando estas personas reciben el alta hospitalaria. “No existe un código que especifique que esta persona ha salido del hospital con un daño cerebral. Simplemente sale con un informe que dice que ha sufrido ictus o un traumatismo”, continúa.
En esta situación, “es muy difícil para los profesionales decidir y definir el protocolo a seguir cuando una persona con daño cerebral recibe el alta hospitalaria”, sostiene la presidenta de la federación. Por esta razón, desde la entidad, reclaman la creación de un Código al Alta Hospitalaria que identifique las secuelas diagnosticadas a la persona que, tras una lesión cerebral, termina su etapa hospitalaria y vuelve a casa.
"España cuenta con unos servicios de atención al paciente que llevan los trabajadores sociales, pero normalmente es un servicio muy deficitario"
“La información que necesita recibir tanto el paciente como la familia debería empezar dándose en los propios hospitales, porque estas personas cuando reciben el alta están completamente perdidas”, reclama Cabellos. Es cierto que los centros hospitalarios en España “cuentan con unos servicios de atención al paciente que llevan los trabajadores sociales, pero normalmente es un servicio muy deficitario”, indica. “Hay muy poco personal y se encargan de casos extremos o cuando el médico informa de una familia que necesita atención”, añade.
En este sentido, los hospitales “deberían contar con más personal”, asegura la presidenta de la federación, además de “permitir a las entidades que trabajamos con personas con daño cerebral participar de esa información”, añade. De esta manera, las personas con DCA y sus familias podrán obtener información y asesoramiento para “hacer más fácil” tanto la vida del afectado como la de los familiares.
Es cierto que estas personas reciben “sesiones de fisioterapia y de logopedia” que “son bastante habituales”. Sin embargo, no saben cuales son sus expectativas, “ni qué es lo que va a pasar cuando su estancia en el hospital termine”. Esta situación crea “indefensión en la familia y sentimiento de soledad”, lamenta la presidenta de FEDACE.
CADA VEZ MÁS CERCA DEL CÓDIGO
Para ponerle solución a este vacío que sienten las personas con daño cerebral una vez que salen del hospital, la presidenta de la federación asegura que ya se han dado varios pasos. “El año pasado se aprobó el primer plan nacional para el bienestar saludable de las personas con discapacidad y, en uno de sus apartados, se habla de implantar un código al alta hospitalaria a nivel estatal para identificar las secuelas de estas personas”, expresa. “Esto es un paso para que, a partir de ahora, nos reunamos con los diferentes agentes implicados y pueda ser una realidad”, añade.
“Tenemos una sanidad que funciona muy bien. Se salvan muchas vidas, pero a esas vidas hay que darles continuidad”, puntualiza Cabellos. Esto es, por ejemplo, “una continuidad en su rehabilitación, que ahora mismo es escasa a nivel público”, asegura. “Deberían ponerse los medios para que una persona, en cuanto salga del hospital, reciba esa atención personalizada que merece”, concluye la presidenta de FEDACE.