El abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es uno de los grandes retos sanitarios que va a marcar la hoja de ruta de la nueva legislatura y que, previsiblemente, avanzará hacia la aprobación de una nueva ley. Este miércoles, 27 de diciembre, Pedro Sánchez comparecía ante la prensa tras el Consejo de Ministros para hacer balance sobre el ejercicio político de 2023, un encuentro en el que también rindió cuentas sobre la Sanidad. El presidente del Gobierno adelantaba, entre otros asuntos, que el ejecutivo está trabajando para “dar respuesta en los próximos meses” a la futura Ley ELA, de acuerdo a las reivindicaciones de los pacientes y de sus familiares.
La ELA es una enfermedad neuromuscular, degenerativa, crónica y rápidamente progresiva que, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), presenta una alta mortalidad: el 50% de los pacientes fallecen en menos de 3 años desde el inicio de la enfermedad y el 95% de ellos lo hacen en menos de 10 años. En la actualidad, entre 3.000 y 4.000 españoles padecen ELA, cuya esperanza de vida no es elevada y su mal pronóstico va acompañado de síntomas complicados que merman notablemente la calidad de vida: atrofia muscular, debilidad, contracciones musculares e insuficiencia respiratoria, hasta provocar la parálisis completa. Todo ello hace que el paciente pase a ser totalmente dependiente en un corto periodo de tiempo, elevando así la ELA a una de las enfermedades con los mayores costes sanitarios, que la SEN estima en 50.000 euros anuales por caso.
LA RESPUESTA SANITARIA ACTUAL
La situación actual en cuanto a asistencia sanitaria presenta ciertas complejidades. Todavía no existe una cura y se desconocen las causas exactas que provocan la ELA, por lo que se hace muy necesaria la inversión en investigación que avance en el conocimiento de la enfermedad y que permita un mejor tratamiento de los pacientes. Esta es, además, una de las grandes reivindicaciones de los enfermos de ELA, pues advierten de que no todos los hospitales de referencia disponen de una Unidad Especializada.
"El 50% de los pacientes de ELA fallecen en menos de 3 años desde el inicio de la enfermedad y el 95% de ellos lo hacen en menos de 10 años"
Actualmente, la respuesta sanitaria corre a cargo de las distintas Comunidades Autónomas, por lo que el abordaje está sujeto a diferencias territoriales. El Ministerio de Sanidad, en línea con su estrategia a nivel nacional, acaba de publicar un informe para conocer los datos sobre los recursos sanitarios existentes en las CC.AA que permita avanzar en el abordaje de la enfermedad en materia de ELA. De los datos se desprende que, a día de hoy, España cuenta con 19 Consultas Monográficas de ELA (primer nivel de atención, que concentra los Servicios de neurología de los distintos hospitales), con 44 Unidades de ELA (segundo nivel, en el que se ofrece una atención multidisciplinar) y con 19 Unidades de Referencia de ELA (tercer nivel, que ofrecen una atención multidisciplinar a sus sectores o áreas sanitarias, así como asesoramiento al resto de hospitales de la Comunidad Autónoma).
Sólo 7 Comunidades Autónomas disponen de Consulta Monográfica de ELA (Castilla y León, Aragón, Comunidad Valenciana, Región de Murcia, Extremadura, Cantabria y País Vasco), mientras que asciende a 12 el número de CC.AA. que cuenta con Unidades de ELA (Andalucía, Castilla y León, Galicia, Canarias, Comunidad Valenciana, Castilla-La Mancha, País Vasco, Cantabria, La Rioja, Región de Murcia, Extremadura y Baleares). Por último, son 11 las Comunidades Autónomas que disponen de alguna Unidad de Referencia Autonómica de ELA (Cataluña, Comunidad de Madrid, Galicia, Asturias, País Vasco, Navarra, Aragón, Castilla-La Mancha, Región de Murcia, Andalucía y Baleares).
En total, 82 dispositivos de servicio público específicos de ELA, que se suman a los 192 Servicios/Secciones de Neurología en el conjunto del territorio. Cataluña (32), la Comunidad de Madrid (26), la Comunidad Valenciana (24), Andalucía (17) y Castilla-La Mancha (17) destacan como las CC.AA. con más Secciones de Neurología, mientras que Ceuta y Melilla, La Rioja, Navarra (2), Cantabria (3) y País Vasco (5) son los territorios que menos Servicios de Neurología ofrecen. Asimismo, del informe se deduce que todas las CC.AA. y Ciudades Autónomas prestan algún tipo de Cuidados Paliativos Domiciliarios, pero sólo 13 CC.AA. prestan Hospitalización Domiciliaria para pacientes con ELA, 11 ofrecen Rehabilitación Integral y 8 disponen de Tarjeta Sanitaria Preferente para pacientes con ELA y sus cuidadores.
REIVINDICACIONES DE LOS PACIENTES Y FUTURA LEY ELA
Las desigualdades territoriales demuestran que el condicionante del lugar de residencia influye en los cuidados de enfermería que reciben los pacientes con ELA, en la mayoría de los casos de ‘carácter doméstico’. De hecho, esta se ha convertido en otra de las grandes reivindicaciones. El colectivo reclama la garantía de asistencia sanitaria profesional a domicilio las 24 horas, un servicio vital para los pacientes pero que no ofrecen la mayoría de los territorios y que, en su defecto, intentan cubrir las asociaciones, con o sin ayudas públicas. Esta situación queda constatada con los datos de adELA, que estima que cerca del 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos que permitan una calidad de vida digna, pues las ayudas sólo alcanzan para cubrir parcialmente el 15% de los gastos reales.
Más allá de una asistencia especializada, coordinada, ininterrumpida, accesible, ofrecida desde el acompañamiento y asesoramiento y apoyo, el entorno de los enfermos de ELA también exige más avances en retos como la atención de pacientes sin recursos, la búsqueda de una cura o mejores tratamientos, ayudas públicas suficientes e iniciativas legislativas en vistas a garantizar el Estado Bienestar que recoge la Constitución. Ese marco dicta que el acceso a la Sanidad debe ser universal y gratuito. Sin embargo, muchos pacientes se sienten excluidos del Estado de Bienestar.
El colectivo reclama el reconocimiento de la situación de incapacidad permanente con el diagnóstico de ELA
Tal y como informaba Sánchez en el día de ayer, el Gobierno trabaja para “dar respuesta” a todas estas necesidades con la conocida como Ley ELA. No obstante, desde su aprobación en marzo de 2022 por unanimidad de todos los grupos parlamentarios, la norma ha vivido 40 prórrogas de enmienda y una dilatación en el tiempo que agota la paciencia de los afectados, quienes día a día se enfrentan a una enfermedad crónica, degenerativa y de corta esperanza de vida, que, además, supone un fuerte esfuerzo económico para las familias.
Así, al texto le reclamandeclarar la discapacidad de los pacientes desde el momento del diagnóstico para evitar la burocracia y una reforma de la Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud que garantice una atención sociosanitaria adecuada para los pacientes, así como ayudas económicas suficientes para el cuidado de los diagnosticados con ELA. También plantea la creación de un Centro Nacional de Investigación la ELA para coordinar las investigaciones y dar más formación profesional a los sanitarios, así como una guía de cuidados a los familiares que, al fin y al cabo, son los cuidadores. Desde las asociaciones recuerdan que el tiempo es vital en esta enfermedad y que en el camino de espera hasta que la nueva ley sea efectiva hay miles de pacientes que están perdiendo la vida. Mientras, otros tantos comienzan a demostrar síntomas, pues cada año se detectan 900 nuevos casos.