La residencia de las Mil Diferencias: el hogar seguro de las personas con Prader-Willi, amenazado

La Asociación Española del síndrome de Prader-Willi puso en marcha el año pasado una residencia que responde a las necesidades de estos pacientes. Hace unas semanas tuvieron que crear un crowdfunding para mantenerla

Las personas con síndrome de Prader Willi en la residencia de las mil diferencias (Foto. AESPW)
15 diciembre 2023 | 17:45 h
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En la ciudad madrileña de Fuenlabrada, se encuentra una residencia única en su especie en España: sin cocina, con potentes sistemas de absorción de aire, con una sala de relajación y con solo ocho residentes. Ocho personas que tienen en común una condición: el síndrome de Prader-Willi, que les provoca hambre constantemente.

La residencia de las Mil Diferencias puesta en marcha por la Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi (AESPW) lleva un año de funcionamiento cubriendo las necesidades de estos pacientes. Ellos presentan hiperfagia involuntaria, problemas de comportamiento semejantes a los trastornos del espectro autista y en algunos casos sufren una discapacidad intelectual. Su falta de control sobre la comida hace que muchas veces se pongan en riesgo y precisen supervisión continua.

Hasta el momento las familias de personas con Prader-Wili solo tenían dos opciones: o se quedaban cuidando de ellos, si podían; o los llevaban a una residencia de discapacidad. Lugares que no se adaptaban a los problemas y necesidades de estas personas. De hecho, según datos de la AESPW, en 2021 fallecieron unas cuatro personas en residencias no adaptadas para ellos y en hospitales psiquiátricos al atragantarse con la comida.

“Se han reducido los problemas comportamentables y ha mejorado la integración social”

Durante este año, los ocho pacientes que han podido disfrutar de la residencia adaptada a ella han notado una mejoría. “Se han reducido los problemas comportamentables y ha mejorado la integración social”, señala a ConSalud.esAurora Rustarazo, psicóloga de la AESPW. Además, celebra, “es un grupo cohesionado en el que se cuidan entre ellos”.

Esta residencia única en España y que sigue la estela de proyectos iniciados en Alemania, Dinamarca, Australia o Estados Unidos, actualmente corre peligro. El año de trabajo ha supuesto grandes esfuerzos económicos que han amenazado con el cierre de este espacio.

RECOGIDA DE FONDOS

Quedan 15 días para que el proyecto de crowdfunding creado en la web goteo.org para salvar la residencia Mil Diferencias donde viven Juanma (25 años), Libertad (38 años), Javier (23 años), David (38 años), Antonio (20 años), Mario (41 años), Andrea (23 años), Alicia (40 años) y Natalia (28 años).

“Estamos muy contentos porque gracias a la participación de la gente podremos salvar este lugar y dar la atención necesaria a estas personas”

La iniciativa para recaudar fondos para sostener esta residencia específica sin comida y con un equipo de 15 profesionales está funcionando. “Estamos más tranquilos y mejor”, reconoce Rustarazo tras semanas de angustia tanto por parte de ellos como de los pacientes. “Se enteraron, vinieron muchas personas de medios de comunicación y donantes a ver la residencia, a preguntarles…”. Esa situación generó cierto nerviosismo que hoy por hoy está mitigado.

“Estamos muy contentos porque gracias a la participación de la gente podremos salvar este lugar y dar la atención necesaria a estas personas”. El objetivo, señala la psicóloga, es que en diferentes puntos de España se abran otras residencias para llegar a todos los pacientes que actualmente tienen síndrome de Prader-Willi y no cuentan con un tratamiento y un seguimiento efectivo y adaptado a ellos.

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