El cáncer es una de las principales causas de enfermedad y mortalidad en el mundo. Los últimos años se ha avanzado mucho en el abordaje de esta patología que a nivel global se diagnostica a más de 18 millones de personas al año. Diagnóstico precoz, tratamientos más precisos, mayor supervivencia libre de enfermedad, mayor porcentaje de pacientes crónicos… La detección de un tumor maligno ahora tiene un pronóstico radicalmente distinto al de hace escasas décadas. Con todo, todavía son muchos los retos que siguen presentes y en los que los pacientes quieren aportar su experiencia.
Como destaca el informe La voz de las personas con cáncer. Equidad y humanización en el abordaje del cáncer en España, desarrollado por 15 asociaciones de pacientes y fundaciones, existen importantes problemas en nuestro país en cuando al acceso a la innovación, a los tratamientos, a los ensayos clínicos y a la información, al manejo equitativo, a la participación del paciente, al abordaje centrado en él o a la atención paliativa y psicológica. Pese a la actualización de la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud (SNS) o el Plan Europeo de Lucha contra el cáncer, la realidad es que esta problemática no se ha solucionado.
En España se realiza una escasa atención del dolor tan prevalente en estos pacientes, de los problemas de salud mental que supone el proceso de esta enfermedad y de los cuidados paliativos
Las neoplasias malignas suponen un coste en España de 19.300 millones de euros de los cuales los pacientes y sus familiares asumen el 45%. Además de los problemas económicos y sociales que conlleva el diagnóstico de esta enfermedad, las personas con una enfermedad oncológica tienen que vivir con la incertidumbre que supone tener que esperar una media de 469 días a la aprobación de los fármacos autorizados en Europa, y de los cuales el 61% no están financiados por el SNS, como destaca el estudio de la Federación Europea de Industrias y Asociaciones Farmacéuticas (Efpia), Patients W.A.I.T Indicator 2021 Survey.
A eso se suma que existe una gran desigualdad en los accesos a los fármacos que, ya aprobados en el territorio nacional, no están disponibles en algunos hospitales. Según destaca el informe La voz de las personas con cáncer uno de cada tres pacientes ha necesitado cambiar de hospital para recibir el tratamiento adecuado. Según un estudio de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), en el 20% de los casos existía al menos un fármaco que en algunas indicaciones no estaba disponible en el hospital.
Tampoco todos los centros hospitalarios tienen disponible un ensayo clínico en el que se pueda participar. De hecho, los propios pacientes señalan que solo el 55% de ellos han sido informados sobre la posibilidad de formar parte de uno. También denuncian una insuficiente participación de los pacientes en la toma de decisiones (solo el 50% colabora en la elección del tratamiento); el 42,6% indica no recibir toda la información que necesita para gestionar su patología, y señalan que el modelo asistencial está tan fragmentado que dificulta el tránsito de las personas por los distintos niveles asistenciales
España invierte en cáncer menos de la mitad de lo que se hace en otros países como Francia o Alemania y, además, realiza una escasa atención del dolor tan prevalente en estos pacientes, de los problemas de salud mental que supone el proceso de esta enfermedad y de los cuidados paliativos. La encuesta señala que solo el 12,9% de los participantes accedieron a una unidad del dolor, que el 43,7% de los pacientes sí han recibido apoyo psicológico por parte de la sanidad pública, pero un 15% se tuvo que costear una asistencia privada, y que muchos pacientes terminan el proceso de la enfermedad sin recibir atención paliativa.
PROPUESTAS
Ante esta situación, los pacientes, grandes beneficiarios de los avances que se realizan, pero también grandes damnificados de aquello mejorable, establecen una serie de propuestas de mejora en distintos niveles de asistenciales. Entre las medidas que destacan señalan el impulso de la participación de los representantes de los pacientes con cáncer en el SNS como un “agente social fundamental en la planificación, gestión y organización de los servicios asistenciales” y su incorporación en órganos decisores no consultivos.
El informe señala la continuidad asistencial y los sistemas centrados en el paciente como mejoras a realizar
También señalan la necesidad de acelerar la autorización de fármacos a nivel nacional, establecer un procedimiento centralizado y vinculante para garantizar un acceso temprano a los medicamentos y de forma equitativa. Entre sus peticiones apuntan, a su vez, a un proceso de diagnóstico acelerado y equitativo en el territorio nacional, a una mejora al acceso de los centros de referencia, impulsar la investigación clínica de excelencia en todos los tipos de cáncer e invertir en los sistemas interoperables.
La continuidad asistencial y los sistemas centrados en el paciente son otras de las medidas a tomar, con el refuerzo de los equipos de enfermería para asegurar la asistencia continuada. Asimismo destacan la creación de equipos para un abordaje integral, multidisciplinar y coordinado que incluya a la atención social, psicooncológica, paliativa, del dolor y fisioterapéutica.
Con estas propuestas esperan “facilitar una hoja de ruta en los niveles macro, meso y micro del sistema sanitario”, para mejorar la respuesta de esta patología que se detecta al año a casi 280 mil personas en España y que sigue suponiendo un importante impacto para el paciente y su familia.