La reina Letizia se ha reunido con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para conocer el presente y futuro de las personas con enfermedades raras. En este contexto, ha podido informarse sobre la situación de la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de estas patologías en 2024.
Así, la reunión ha girado en torno al análisis de los episodios de mayor impacto vividos durante 2023 y los pasos a seguir en el futuro. Algunos de estos episodios han sido el de la intervención de FEDER ante la ONU, o las Conferencias sobre enfermedades raras celebradas en Bilbao y Madrid, al hilo de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea.
La reunión ha girado en torno al análisis de los episodios de mayor impacto vividos durante 2023 y los pasos a seguir en el futuro
Estos hitos forman el eje de la acción estratégica de la organización para 2024, año que estará protagonizado por el 25 aniversario de FEDER y que arrancará con la campaña ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’. La organización lanzará esta iniciativa con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 29 de febrero.
Durante la reunión, Doña Letizia pudo conocer también la proyección de la organización en lo relativo a impulsar la investigación. Esto tendrá un gran protagonismo en la agenda de FEDER, sobre todo en materia de la transformación social. En este sentido, la organización trabajará para incrementar y optimizar recursos destinados a ello, al mismo tiempo que da continuidad a otras iniciativas de impacto, como son IMPaCT-Genómica o el PERTEde Salud y Vanguardia. Además, FEDER ha compartido también la estrategia mediante la que impulsa una convocatoria anual de ayudas desde 2015. Hasta la fecha, esto ha permitido apoyar 29 proyectos de investigación impulsados en 25 centros españoles.
Por otro lado, la organización ha ofrecido a la reina Letizia una fotografía actualizada de las distintas políticas y estrategias en enfermedades raras, empezando por la actualizada Resolución de la ONU. Ahora, gracias a la organización y su trabajo con la Red Internacional de Enfermedades Raras, también refleja a las personas en busca de diagnóstico.
Isabel Motero: “Nuestro objetivo es motivar la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y su implantación en todas las Comunidades Autónomas”
A su vez, Doña Letizia ha podido conocer los siguientes pasos a seguir para dar continuidad a esta iniciativa en la OMS, y el objetivo final de que todas las medidas recogidas a escala internacional aterricen en todos los países. Por este motivo, FEDER lidera también la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
Partiendo de una perspectiva europea, FEDER ha compartido la estrategia conjunta con la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), enfocada a impulsar un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras.
“Todas estas políticas se interrelacionan e impactan en nuestro país”, ha explicado Isabel Motero, Directora General de FEDER, que ha añadido que “desde España, nuestro objetivo es motivar la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y su implantación a nivel homogéneo en todas las Comunidades Autónomas”.