Letizia ha intervenido de manera telemática a un nuevo evento sobre Cobertura Universal de la Salud, impulsado por la Misión Permanente de España ante Naciones Unidas, organizadora junto a la Misión Permanente de Suecia y Rare Diseases International (RDI), con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Comité de Enfermedades Raras para la ONU, Rare Diseases Europe (EURORDIS) y Fundación Agrenska.
En este evento, la reina pidió que se impulse una resolución de la Organización Mundial de la Salud en 2024 que avance en la cobertura sanitaria universal para las personas con enfermedades raras, para conseguir de esta manera, tal y como afirmaba “el necesario compromiso de los países miembros para compartir las acciones que están en marcha y generar un camino conjunto más sólido hacia la equidad". Esta iniciativa tiene por objetivo lograr la implementación de la Cobertura Sanitaria Universal y estudiar cómo ésta tiene su reflejo en los distintos países de forma específica en enfermedades raras, así como también explorar nuevos métodos para reducir el impacto económico de estas patologías
Según Letizia, "se trata además de un momento clave" tras los avances que han supuesto las diferentes declaraciones en el ámbito de Naciones Unidas, "en las que las patologías poco prevalentes empiezan a tener un lugar en la agenda de la salud con consecuencias en la toma de decisiones".
Estas acciones darían lugar a la materialización de distintos proyectos en todos los países miembros de la ONU, propiciando una mayor exactitud en la recogida de informaciones precisas que ayudaría a definir la situación y características de estas patologías. Además, como añade Letizia, permitiría una mayor presentación de propuestas para seguir avanzando en el ámbito de los derechos de las personas afectadas por estas patologías y terminar así con las dificultades de acceso a los recursos disponibles.
"Los desafíos que plantean las enfermedades raras tienen muchos frentes y cada país presenta sus necesidades"
"Los desafíos que plantean las enfermedades raras tienen muchos frentes y cada país presenta sus necesidades", ha afirmado la reina, haciendo referencia a que en Iberoamérica, desde su Alianza de Enfermedades Poco Frecuentes, indican que sería conveniente empezar por establecer una definición global de lo que es padecer una enfermedad de estas características.
COORDINACIÓN ENTRE AGENTES INTERNACIONALES COMO RETO
La coordinación entre todos los agentes internacionales es un ejemplo del espíritu de este evento que busca poner el foco en los retos a los que se enfrentan las más de 300 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en el mundo, respetar su derecho fundamental a la salud y reconocer que sus necesidades están vinculadas específicamente a la idiosincrasia de su enfermedad, para la que hay una falta de investigación y experiencia.
"Esta situación deriva en diagnósticos erróneos, tardíos o inexistentes así como en dificultades para acceder a medicamentos y terapias que continúa siendo un reto mundial dada su escasez y, en el caso de los existentes, su elevado coste", advierten desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).