Hace años, Selena Gómez, cantante y actriz estadounidense, confesaba en sus Redes Sociales (RRSS) que sufría lupus. “Soy consciente de que algunos de mis fans se habían dado cuenta de que he pasado desapercibida durante parte del verano y se preguntaban por qué no promocionaba mis nuevas canciones. Entonces me enteré de que necesitaba un trasplante de riñón debido a mi lupus y necesitaba este tiempo para recuperarme. Era lo que necesitaba hacer por mi salud en general”, confesaba en uno de sus posts en Instagram.
Presionada por la prensa, Gómez tuvo que confesar que sufría esta enfermedad crónica a causa de varios ataques con los que había tenido que lidiar frente a sus fans. Fue entonces, cuando también tuvo que realizarse varios ciclos de quimioterapia. Pese a que esto ocurrió en 2017, en la actualidad, la cantante aun tiene que dar explicaciones sobre su enfermedad. Para ello, utiliza las RRSS como una forma de transmitir al máximo de personas cómo es vivir con lupus.
Se trata de una enfermedad que se presenta cuando el sistema inmunitario del cuerpo ataca tus propios tejidos y órganos. Puede afectar a distintas partes y sistemas del cuerpo humano como los riñones, el cerebro o el corazón. Globalmente afecta a 40-100 personas de cada 100.000 pero, habitualmente es una afección difícil de identificar ya que sus síntomas son muy similares a los de otras enfermedades. Sin embargo, hay un síntoma que podría hacer indicar que la persona sufre lupus. Es muy habitual que las personas afectadas vean como su rostro se ve afectado por una erupción cutánea en forma de mariposa en ambos lados del rostro.
"Hay que dotar a médicos y ciudadanos de medios eficaces de combatir las noticias falsas sobre el lupus que se propagan por Internet"
Hace un par de semanas, Selena Gómez tuve que volver a hacer una aparición en su cuenta de Instagram para responder a críticas que había recibido por su físico durante el evento de los Globos de Oro. La artista de 30 años aseguró que la medicación que debe tomar es la causante de todos esos cambios físicos. “Por mi enfermedad he estado tratando de mantenerme saludable y cuidarme tomando mis medicamentos. Hay días que me siento mal, pero lo importante es estar saludable y cuidarme. Mis medicamentos son importantes y creo que son los que me ayudan”, añadía en un vídeo.
En este contexto, ante una patología permanente, la tecnología digital puede resultar de gran ayuda para que los pacientes conozcan y comprendan mejor su evolución. Sin duda, la cantante fue un antes y un después para mostrar al máximo de seguidores que esta enfermedad existe. Tanto es así que, aunque se encuentran pocos testimonios de pacientes con esta patología que deciden contar su historia y los pocos que deciden hacerlo es gracias a que influencers como Selena Gómez, lo han hecho, según relatan en los vídeos.
Por otro lado, al haber poca información de esta enfermedad en las RRSS, tal y como detallan desde la Sociedad Española de Reumatología (SER) por la celebración del Día Mundial del Lupus, en estas plataformas circulan muchos bulos sobre esta patología.
“Durante la pandemia han circulado muchos bulos en las redes sociales sobre que los pacientes de lupus debían abandonar su tratamiento ya que, al bajarles las defensas, podían morir si contraían el coronavirus. Al igual que se ha extendido la creencia opuesta de que ciertos fármacos indicados para el tratamiento del lupus, concretamente la hidroxicloroquina, es efectiva en la prevención del Covid-19 en pacientes de lupus y generan inmunidad, de lo cual no hay aún evidencias”, explicaba el Dr. José Luis Andreu, presidente de la SER.
Asimismo, diversos estudios han demostrado que el acceso a fuentes de información veraces y de calidad sobre el lupus mejora la calidad de vida de los pacientes y su aceptación social. Así, una investigación publicada en la revista RMD Open defiende que "existe la necesidad de facilitar una educación terapéutica de alta calidad a los pacientes de lupus y a la sociedad en general para mejorar el diagnóstico y la adherencia al tratamiento". También pone de manifiesto la importancia de "dotar a médicos y ciudadanos de medios eficaces de combatir las noticias falsas sobre el lupus que se propagan por Internet, como fuentes científicas acreditadas", según recalcan desde la SER.
Por todo esto, que el lupus se considere una enfermedad tabú en las RRSS viene promovido, en parte, porque es una enfermedad que afecta a la calidad de vida de los pacientes y al igual que Selena Gómez, los fármacos que les están salvando la vida o los efectos secundarios de la enfermedad son difíciles de gestionar. Aunque el lupus es una enfermedad casi desconocida en estas plataformas digitales, aún queda un largo camino que recorrer para que se pueda hablar de ella con total naturalidad y acabar con los bulos que “cunden el caos”. Por ejemplo, en 2017 se podía leer en muchos perfiles de Twitter e Instagram que “Selena Gómez iba a morir”. Cuatro años después, tras un empeoramiento de la enfermedad, se leían las mismas frases.