“La aceptación no llega de un día para otro”. Estas son las palabras de Patricia Veiga, enfermera, persona ostomizada y protagonista de “Ostobag: ser y vivir ostomizada”, en la presentación de su nuevo documental -disponible en YouTube- que visibiliza la realidad de las personas ostomizadas. Patricia recibió a los 9 años el diagnóstico de la enfermedad de Crohn y, tras seis cirugías, vive conectada a una bolsa que recoge su orina y sus heces.
Una situación que comparte con más de 70.000 personas en España que como ella son portadoras de un estoma, producto de una intervención que consiste en exteriorizar el intestino en la pared del abdomen, y que se realiza como respuesta a un problema médico que impide la correcta evacuación de las heces o la orina. Cerca de 16.000 personas necesitan someterse a una ostomía cada año, siendo permanentes el 40% de estas, y provocando un impacto significativo en su vida y en la de sus familiares.
Ahora, la enfermera da voz a esta realidad en la presentación de su documental y en el marco del Día Mundial de las personas ostomizadas, que se celebra el primer sábado de octubre. Al estreno, junto a Patricia, han asistido Alba P. Benlloch, directora y productora del documental, y Roberto Ruiz Debeza, director de Marketing de Coloplast. También María Jesús Bernarte Sorribas, presidenta de SEDE (Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia) y Yolanda Fernández de Dios, presidenta de la FAPOE (Federación de asociaciones de personas ostomizadas de España). Además, cuenta con el apoyo del Consejo General de Enfermería (CGE).
“Vivir ostomizada es comprender cada día que mucho de lo que nos pasa no depende de nosotros”
En el documental, Patricia recuerda que “vivir ostomizada es comprender cada día que mucho de lo que nos pasa no depende de nosotros”. Pese a esta realidad, estudió Enfermería, ejerce en el hospital de la Fe de Valencia y se ha convertido en la creadora de contenido más reconocida sobre ostomía en lengua española. A través de su cuenta @Ostobag, da voz a las personas ostomizadas con el reflejo de su experiencia personal.
Ir a comer con su familia, disfrutar del tiempo con amigos o viajar también es parte de la vida de Patricia. Las personas que se someten a una ostomía a menudo pasan vergüenza y limitan su vida social, incluso a veces caen en el aislamiento y, en muchos casos, la depresión. Pero con los cuidados adecuados y la atención especializada de enfermeras expertas en estomaterapia, las personas con ostomía pueden llevar una vida plena.
Para Veiga, lo más complicado de transmitir en el documental ha sido precisamente esto, el proceso de llegar a la aceptación. “No es de un día para otro, sino con el tiempo. Es una montaña rusa de emociones y al final comprendes que mucho de lo que nos pasa, no dependen de nosotros mismos y tienes que aceptar que las cosas son así, aunque a veces cueste. Cuando uno llega a la aceptación todo cambia y las cosas van muchísimo mejor”.
"Pese a todo lo que le ha pasado, ha sido capaz de aceptarlo y salir adelante y siempre con una sonrisa y una actitud maravillosa"
Este documental ha sido posible gracias a La Cosecha Comunicación y Alba Pascual Benlloch, que además de dirigirlo, también es amiga personal de Patricia. “Fue un reto cómo plasmar lo que es ser una persona ostomizada. Sin embargo, trabajar con Patri es una inspiración porque ella es una persona muy especial. Pese a todo lo que le ha pasado, ha sido capaz de aceptarlo y salir adelante y siempre con una sonrisa y una actitud maravillosa”.
HACER VISIBLE LO INVISIBLE
“Este documental va a ayudar a mucha gente”, ha asegurado Yolanda Fernández de Dios, presidenta de la FAPOE. “Detrás de esa bolsa hay mucho estigma y no todo el mundo ha tenido o tiene la fortaleza de Patricia”, subraya. Por esta razón, la presidenta de la federación, también ostomizada, recuerda que es primordial hacer visible lo invisible, porque “lo que no se ve, no existe”.
En esta línea, María Jesús Bernarte Sorribas, presidenta de SEDE, ha reivindicado la visibilidad, pero también la atención al paciente. “Las personas ostomizadas necesitan una atención integral. Somos enfermeras, pero también somos psicólogas e incluso sexólogas”, ha reseñado. “No solo hablamos del cuidado de la ostomía”.
BAÑOS ADAPTADOS A LAS PERSONAS OSTOMIZADAS
Por último, una de las máximas reivindicaciones de las personas ostomizadas son los baños adaptados. Cambiar una bolsa, en un baño público y sin estar adaptado no es nada fácil. El documental refleja cómo es este proceso y la necesidad de las personas que conviven con una ostomía de disponer de baños adaptados. “Estamos luchando y viendo la luz a los baños para personas ostomizadas. Dentro de muy poco será una realidad”, ha concluido la presidenta de la FAPOE.