Más de 7 millones de personas en España sufren enfermedad renal crónica (ERC). Una patología que en los últimos años ha crecido tanto en prevalencia como en mortalidad casi 30%. De estos pacientes, uno de cada cinco presenta anemia, una complicación de la ERC que empeora a mediad que aumenta el deterioro de la función renal. En el estadio 3 el 40% tiene anemia, en el 5 son el 90%.
Un factor infradiagnosticado e infratratado que provoca debilidad, fatiga, palpitaciones o dificultad para respirar entre otras manifestaciones. Además, se asocia con un mayor riesgo de enfermedad coronaria, accidente cerebrovascular, progresión de la enfermedad renal e incluso mortalidad. "Disminuye la calidad de vida de los pacientes, pues interfiere con la ida cotidiana, la actividad física, el cuidado personal y la vida laboral. De ahí la relevancia de tratarla y gestionarla bien", explica la Dra. Patricia de Sequera, presidente de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.).
Para darle visibilidad y apostar por mejorar el abordaje de esta complicación, Astellas Pharma, la Federación Nacional de Asociaciones de pacientes para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER) y siete sociedades científicas como Semergen, SEMFyC o S.E.N han desarrollado el “Proyecto TEIDE: Diseño y mejora del proceso asistencial del paciente con anemia asociada a la ERC tras la situación de pandemia”. El proyecto busca definir y optimizar el recorrido asistencialde los pacientes con anemia asociada a ERC en España.
Proceso asistencial estuviera centrado en el paciente, orientado a resultados tanto en salud como en calidad de vida e integrado en el propio proceso de atención de la ERC
Para ello han elaborado 10 líneas de actuación con 37 acciones específicas para poder implementar el proceso de asistencial óptimo que deberían seguir los pacientes. Y se ha realizado una propuesta de 18 indicadores que permitirán valorar en un futuro la correcta implantación del recorrido asistencial. El proyecto recoge las metas de: que el proceso asistencial estuviera centrado en el paciente, orientado a resultados tanto en salud como en calidad de vida, integrado en el propio proceso de atención de la ERC y de que se adapte a todas las realidades de las organizaciones sanitarias.
HUMANIZACIÓN Y FORMACIÓN DEL PACIENTE
“Debemos potenciar la visibilidad y conocimiento entre los profesionales sanitarios y pacientes de este tipo de anemia; promover el abordaje multidisciplinar del paciente estableciendo protocolos comunes para la coordinación en la derivación de los pacientes en los puntos clave del proceso y establecer canales de comunicación y coordinación ente los niveles asistenciales, haciendo uso de las tecnologías de la información”, afirma el Dr. José María Portolés, jefe del servicio de Nefrología del Hospital Puerta de Hierro (Madrid) y coordinador nacional del grupo de trabajo de anemia de la S.E.N.
Siendo esencial la humanización para mejorar la asistencia de los pacientes, y que estos estén formados. "El paciente actualmente se siente desinformado, confunde los síntomas con su propia enfermedad renal y acude por ello tarde a consulta”, señala Juan Carlos Julián, director general de ALCER. “A través del proyecto TEIDE, se ha querido avanzar en la atención que reciben los pacientes y en las mejoras imprescindibles para que los profesionales sanitarios puedan brindar la mejor atención posible", señala la directora de GovernmentAffairs&Market Access en AstellasPharma, Asunción Somoza.
Reforzar la visibilidad de esta patología, disponer de recursos para el seguimiento compartido entre el paciente y los profesionales, promover la telemedicina y las alternativas terapéuticas de manejo domiciliario
Además, el proyecto visibilizó problemas de gestión como cuellos de botellas de infradiagnóstico, infratratamiento y poca continuidad asistencial de este paciente. Y necesidad de implantar una perspectiva de humanización en el abordaje de la anemia asociada a la ERC valorando el impacto negativo que tiene en el paciente y la necesidad de mejorar su atención con terapias como las domiciliarias.
EL PACIENTE EN EL PROCESO ASISTENCIAL
A partir del recorrido óptimo del paciente con anemia asociada a ERC, los expertos identificaron 10 líneas de actuación priorizadas para la mejora del proceso asistencial del paciente con anemia asociada a ERC.
Reforzar la visibilidad de esta patología, disponer de recursos para el seguimiento compartido entre el paciente y los profesionales, promover la telemedicina y las alternativas terapéuticas de manejo domiciliario, mejorar la experiencia del paciente en el ámbito hospitalario y medir los marcadores necesarios para saber como implementar más acciones de mejora en la atención de estos pacientes. También se anima a reforzar la información y formación del paciente, mejorar el abordaje clínico en todas las etapas de la ERC para favorecer el diagnóstico y seguimiento de la anemia.