El Congreso de los Diputados ha acogido hoy una Jornada sobre la Enfermedad Renal en España, promovida por la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) en colaboración con la federación de pacientes ALCER, la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) y la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). Dicha Jornada se ha desarrollado como parte de las actuaciones institucionales programadas con motivo del Día Mundial del Riñón, que se celebra el próximo jueves, y en ella profesionales y pacientes han coincidido en pedir medidas tanto para fomentar la donación de vivo como para promover los tratamientos domiciliarios de la enfermedad renal, dos objetivos que consideran imprescindibles para avanzar en el objetivo/lema de “Salud renal para todos”.
En relación con el fomento de la donación de vivo, la presidenta de la S.E.N., Patricia de Sequera, ha señalado que “España es líder mundial en trasplantes de riñón, pero también hay áreas de mejora, porque hay un desequilibrio entre el número de pacientes en lista de espera y la oferta de órganos para el trasplante y conseguir órganos para trasplante es cada vez más difícil”. Por ello, para compensar este desequilibrio, ha apuntado “es imprescindible el fomento de la donación de vivo, un procedimiento que, aunque muchos no conozcan, representa la mejor opción para el paciente con Enfermedad Renal Crónica avanzada, y que cuenta con unos resultados que son mejores que los del donante fallecido en términos de supervivencia del trasplante y reducción de complicaciones”.
En esta misma dirección, el presidente de ALCER, Daniel Gallego, ha afirmado que el trasplante renal, “aunque solo dura una media de 12 años, es el mejor de los tratamientos sustitutivos”, y “el problema reside en que solo el 15% de los 30.500 pacientes en diálisis, unas 4.000 personas, están en lista de espera para recibir un trasplante renal, lo que supone que hay 26.500 pacientes que permanecerán el resto de sus días en diálisis, un tratamiento que solo es capaz de replicar el 10-15% de la función renal”. Por ello, ha demandado “la protección social del donante en vida”, para aumentar así el porcentaje de pacientes que reciben el mejor tratamiento renal sustitutivo posible.
“España es líder mundial en trasplantes de riñón, pero también hay áreas de mejora, porque hay un desequilibrio entre el número de pacientes en lista de espera y la oferta de órganos para el trasplante y conseguir órganos para trasplante es cada vez más difícil”
“Debemos proteger mediante un permiso retribuido, el gesto altruista de las personas que donan un riñón, y que no puedan ser despedidos por las bajas médicas o por las numerosas pruebas médicas a las que deben someterse antes y después del trasplante”, ha manifestado.
En el mismo sentido se ha pronunciado la directora general de la ONT, Beatriz Domínguez-Gil, que ha pedido una “ampliación de la protección de los donantes vivos durante el tiempo necesario para su evaluación clínica y su comparecencia preceptiva ante el juez o, eventualmente, ante el Comité de ética: protección en las ausencias justificadas y necesarias para el proceso de donación, incluyendo su estudio, y frente al despido”.
Igualmente, ha considerado necesaria la “ampliación de la protección de los donantes vivos durante el periodo de “baja por donación”, asociado a la cirugía y a su posterior recuperación -protección especial similar a la que reciben la maternidad, paternidad u otras similares-”. La presidenta de la S.E.N. ha insistido, por su parte, en las ventajas de seguridad, planificación y comodidad que ofrece la donación de vivo y ha señalado que sólo se lleva a cabo tras realizar una estricta evaluación.
Pacientes y profesionales han coincidido asimismo en demandar medidas para fomentar las técnicas domiciliarias de diálisis. A pesar de su crecimiento, estas solo se aplican al diez por ciento de los pacientes en diálisis, unos 3.500 pacientes de los más de 30.500. “Los tiempos de espera por las ambulancias y el trasporte sanitario no urgente, así como la rigidez de los horarios de los tratamientos, y la dificultad añadida para viajar de los pacientes de diálisis, incluso con clicladoras o máquinas portables, pues no tienen las medidas de cabina y no se pueden facturar en la bodega del avión, hacen que el impacto clínico, económico y humano de la enfermedad renal, sea devastador y abrumador en la calidad de vida de los pacientes en diálisis”, ha afirmado Daniel Gallego, poniendo voz a los pacientes.
“El problema reside en que solo el 15% de los 30.500 pacientes en diálisis, unas 4.000 personas, están en lista de espera para recibir un trasplante renal, lo que supone que hay 26.500 pacientes que permanecerán el resto de sus días en diálisis, un tratamiento que solo es capaz de replicar el 10-15% de la función renal”
La presidenta de los nefrólogos ha coincidido en esta merma de calidad de vida que sufren los pacientes en diálisis y ha subrayado en la necesidad de avanzar en el fomento de los tratamientos domiciliarios de la enfermedad renal, tanto la diálisis peritoneal como la hemodiálisis domiciliaria, para lograr que el porcentaje de aplicación y uso de este tipo de técnicas crezca, y se consolide como una opción con grandes beneficios para el paciente, además de para la sostenibilidad del sistema sanitario.
“Las técnicas domiciliarias, tienen indudables beneficios no solo en nuestros pacientes, sino también en el sistema sanitario: son más flexibles, requieren menos inversión de infraestructura inicial, menos presencia hospitalaria y menos personal entre otras. Las técnicas domiciliarias son mejor toleradas por los pacientes ya que se realizan con una mayor frecuencia, asemejándose más a la función de los propios riñones. Además, permiten administrar con más eficiencia los recursos disponibles si se pueden practicar en domicilio, evitando los desplazamientos a un centro y facilitando la elección de horarios. Sin duda, las técnicas domiciliarias permiten hacer una diálisis a la carta, no solo en cuanto a cantidad y dosis de diálisis que esto se puede hacer en el hospital, sino adaptada a la vida laboral, social o familiar del paciente”, ha subrayado la presidenta de la S.E.N., que se ha referido también a los avances tecnológicos que están permitiendo la telemonitorización del paciente con ERCA, de forma que “ya podemos ver desde el hospital cómo se ha realizado la diálisis en casa”.
"Las técnicas domiciliarias, tienen indudables beneficios no solo en nuestros pacientes, sino también en el sistema sanitario: son más flexibles, requieren menos inversión de infraestructura inicial, menos presencia hospitalaria y menos personal entre otras"
Sin embargo, sobre el avance de las técnicas domiciliarias se interponen hoy importantes barreras, en algunos casos culturales, pero en otros casos también socio-económicas y sobre ellas han incidiendo tanto profesionales como pacientes al advertir del mayor consumo energético que tienen los pacientes que reciben la diálisis en casa. Este mayor consumo puede suponer una nueva barrera acceso a esta técnica, pues, con el actual precio de la luz, tiene un impacto muy significativo sobre la factura eléctrica. Por eso han demandado que se les abonen los gastos de electricidad a los pacientes en técnicas domiciliarias:“que no tengan que pagar por el coste de su luz o tengan al menos un precio muy reducido. En algunas comunidades autónomas españolas se ofrecen ayudas, pero en otras no, y esa discriminación por el código postal debe terminar”, ha demandado Patricia de Sequeira.
PREVENCIÓN Y DIAGNÓSTICO TEMPRANO
La tercera línea de actuación en la que profesionales y pacientes han incidido es la mejora de la prevención y el diagnóstico temprano. “A la Enfermedad Renal Crónica se la conoce como la epidemia silenciosa, y hay sólidas razones para ese calificativo, pues uno de cada siete españoles adultos tiene ERC, y lo peor es que la mayoría lo desconocen, ha afirmado Patricia de Sequeira, que ha advertido del crecimiento continuado de la prevalencia e incidencia de las patologías renales en las últimas décadas, crecimiento acompañado, además, de una elevada mortalidad. “La enfermedad renal está en el top 10 de causas de mortalidad, y las previsiones es que estará en el top 5 de causas de mortalidad en 2040”, ha recordado el presidente de ALCER, que ha advertido igualmente que la diálisis ha aumentado un 40% en los últimos 20 años.
La presidenta de la S.E.N. ha insistido en que la prevención y el diagnóstico temprano son relevantes en todas las patologías, pero en el caso de las patologías renales, y muy especialmente en el caso de la Enfermedad Renal Crónica, cobran una dimensión aún más trascendente, tanto por la creciente prevalencia de la ERC como por su impacto global sobre la salud y en la calidad de vida de las personas.
“Mientras que en otras patologías la prevalencia y la incidencia ya tienen una curva descendente, en la nuestra no dejan de aumentar los nuevos casos, y ese crecimiento va asociado de forma paradójica a un gran desconocimiento por parte de la opinión pública”, ha advertido Patricia de Sequera, que ha señalado que para impulsar el diagnóstico precoz, sería muy útil aprovechar planes ad hoc ya existentes, como el Plan Prevecolon de la Comunidad de Madrid, que consiste en recoger muestras de heces de la población mayor de 50 años para cribar el cáncer de colon, y que podría ampliarse, contemplando en la misma recogida de muestras, la inclusión de una muestra de orina.
En esta línea, el presidente de ALCER ha señalado la afección sobre la calidad de vida que tienen las patologías renales, constatable en el hecho de que la inmensa mayoría de la población en diálisis no trabaja, porque resulta muy difícil compatibilizar el tratamiento con el trabajo. “El 70% de los pacientes que van a entrar en diálisis, creen que se van a morir, ya todo ello se le suma el riesgo de exclusión social por el cumplimiento terapéutico, pérdida de productividad y capacidad económica, impacto en la salud mental, restringida participación social, limitación del estilo de vida, restricciones nutricionales, además del impacto psicológico de depender de una máquina para vivir 3 veces por semana”, ha afirmado.
La Jornada ha contado con la participación de la Ministra de Sanidad, Carolina Darias, y la directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación, Pilar Aparicio, así como de la vicepresidenta Segunda del Congreso, Ana Pastor, y los portavoces sanitarios de los principales grupos políticos en el Parlamento, que han agradecido a médicos, enfermeros y pacientes la claridad de su exposición y planteamientos, y han coincidido en que el desconocimiento de la Enfermedad Renal Crónica es un grave problema de salud pública sobre el que es necesario actuar. Finalmente, la Jornada ha contado con el testimonio de donantes y pacientes que han debatido sobre cómo vivir con enfermedad renal, entre ellos Javier Solana, presidente del Centro de Economía Global y Geopolítica de ESADE y presidente del Real Patronato del Museo del Prado, que es donante renal.