El cáncer no sólo afecta a los aspectos médicos sino que genera también toda una serie de conflictos psicológicos, sociales, laborales, familiares y emocionales en la vida de los pacientes que deben abordarse durante y también tras superar la enfermedad. Y es que, aunque los tratamientos hayan finalizado, quedan las revisiones, el miedo a la recaída, los efectos secundarios de los tratamientos, la complicada vuelta al trabajo, los desajustes emocionales...
El Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer elaborado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) pone sobre relieve la realidad que sufren los pacientes. Para 6 de cada 10 encuestados (64%) la pérdida de energía y el cansancio resultó el mayor de los problemas. Otra de las dificultades se detectó en el área de la sexualidad afectando al 40% de los participantes, mientras que alrededor de 3 de cada 10 encuestados presentaron problemas para orinar, pérdida de memoria y concentración y dificultades para caminar o desplazarse. 6 de cada 10 declararon no haber recibido ningún tipo de asistencia para resolver estas situaciones.
El estudio también revela que para 6 de cada 10 participantes, el miedo a la recaída es el mayor problema a nivel emocional después de haber finalizado los tratamientos, mientras que más de la mitad de los encuestados (53%) declararon padecer angustia, ansiedad y preocupación.
El 20% de los pacientes ha declarado problemas de pareja o ruptura de la relación durante o después de los tratamientos
Un 33% de los encuestados mencionó además preocupaciones relativas a los cambios en el aspecto físico. Entre otros problemas están las relaciones sexuales, el 33% han tenido dificultades en las relaciones sexuales y alrededor del 20% ha declarado problemas de pareja o ruptura de la relación durante o después de los tratamientos.
Para más de la mitad de los afectados es necesario recibir formación en técnicas de relajación y control de las emociones, implementar una alimentación saludable e incorporar una actividad física a la rutina cotidiana, así como entrar en contacto con personas que han vivido la misma experiencia. Para 3 de cada 10 encuestados también es importante recibir formación para comunicar mejor con los profesionales sanitarios y aprender estrategias que puedan aliviar al cuidador principal.
MIEDOS
Para la elaboración del estudio de Gepac se realizaron también grupos de discusión en los que se abordó inserción laboral y los miedos que sufren los supervivientes al cáncer. Los asistentes compartieron las vivencias relativas al miedo y a las dudas propias de la fase posterior de los tratamientos y consideraron fundamental un seguimiento psicológico. Además opinaron que se debería tener garantizada la continuidad del tratamiento psicológico una vez que se ha iniciado.
El grupo de afectados ha intercambiado experiencias relativas al modo en el que los cambios en la imagen corporal pueden afectarles, como en el caso de la cirugía en el cáncer de mama y el impacto que estos cambios pueden generar en las relaciones de pareja.
"Tengo dudas de poder seguir con el tratamiento psicológico que estoy haciendo ahora, a través de un servicio del propio hospital"
“Lo que me da mucho miedo… Tengo dudas de poder seguir con el tratamiento psicológico que estoy haciendo ahora, a través de un servicio del propio hospital", asegura uno de los participantes y otra añade:“En el caso del cáncer de mama a las mujeres las mutilan y entonces se rompen muchos matrimonios y se separan".
APOYO EMOCIONAL
Según Gepac, en el período de recuperación se generan muchas dudas que, en ocasiones, el médico no sabe o no puede responder. Se mencionan situaciones de confusión después de los tratamientos, de temor a lo desconocido y miedos de los propios pacientes y familiares ante la falta de apoyo que existe a la hora de cubrir las necesidades que se presentan en esta etapa.
"Te sientes desvalido una vez que traspasas las puertas del hospital", afirma uno de las personas que participó en los grupos de discusión. “Mientras realizas el tratamiento estas cuidada y protegida. Y cuando se acaba el tratamiento te preguntas ¿Y ahora qué pasa?”, confiesa otra de las participantes.
"Mientras realizas el tratamiento estas cuidada y protegida. Y cuando se acaba el tratamiento te preguntas ¿Y ahora qué pasa?”
Los líderes de organizaciones de pacientes comentan que los pacientes se sienten vulnerables en la vuelta a la rutina y tienen mucha inseguridad relacionada con la menor frecuentación del hospital y la disminución del contacto con los profesionales sanitarios.
La inestabilidad emocional y la soledad que pueden sentir pone en evidencia la necesidad de lograr una rehabilitación completa que tenga en cuenta la recuperación de todas las secuelas y que requiere por lo tanto de una mejor coordinación entre los profesionales sanitarios y los distintos niveles asistenciales. Aseguraron que la atención del psicooncólogo es insuficiente en el ámbito hospitalario y que son, en ocasiones, las organizaciones de pacientes las que ofrecen el servicio cuando no se encuentra disponible en los centros asistenciales. Han considerado además que sería conveniente una mayor formación a los profesionales sanitarios.
Entre los puntos de interés han creído conveniente la mención de que en ciertos casos, y dependiendo del tipo de cáncer, los tratamientos son crónicos, por lo que resultaría necesario un plan de intervención individualizada que incluya aspectos sociales, psicológicos y no sólo clínicos.
Los pacientes exigen un plan de seguimiento estandarizado para las personas que finalizan un tratamiento oncológico para cubrir estos problemas
“Hay que considerar que en muchos casos el tratamiento no termina y hay muchas enfermedades donde se sigue durante años. A nivel médico se sigue un protocolo de seguimiento que persigue detectar una recaída o una toxicidad, pero que podemos tabular y medir. Además hay problemas sociales, bajas laborales prolongadas, incapacidades a veces permanentes, pues hay mucho camino por andar”, explica uno de los pacientes participante en el estudio de Gepac.
Los pacientes demandan la implementación de un Plan de Seguimiento estandarizado para las personas que finalizan un tratamiento oncológico, dirigido a cubrir las necesidades que presentan los supervivientes de cáncer. Una iniciativa que podría hacer más llevadera la vuelta a la rutina después de pasar por esta enfermedad.