En España, alrededor de 78.000 niños y adolescentes padecen enfermedades incurables que ponen en riesgo su vida. Es una cifra que ha ido aumentando con el paso de los años, lo que ha llevado a una cada vez mayor necesidad de incrementar el número de camas en los hospitales para alojar y cuidar de estos pacientes -solo hay uno que cuenta con camas propias- y de abrir nuevas unidades dedicadas específicamente para ellos. Lamentablemente, a día de hoy solo hay tres hospitales públicos que ofrecen atención paliativa pediátrica las 24 horas del día: el Niño Jesús de Madrid, el Sant Joan de Déu de Barcelona y el Virgen de la Arrixaca de Murcia.
Dentro de un año, no obstante, se va a dar un paso adelante muy importante, cuando a principios de 2026 abra en el distrito madrileño de San Blas el primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAAPI) de nuestro país. No le va a faltar de nada: 24 plazas de centro de día, 12 de aula de integración para facilitar la conciliación laboral y familiar, 30 habitaciones de respiro para los padres, ala de terapias con área de estimulación multisensorial y terapia acuática, cuatro apartamentos de despedida, centro de formación para profesionales y familias… todo ello bajo la gestión de la Fundación PORQUEVIVEN y la financiación de la Fundación Amancio Ortega, que ha puesto los 30 millones de euros que, en principio, va a costar el CAAPI. El Ayuntamiento de Madrid, por su parte, ha cedido a la Fundación de cuidados paliativos pediátricos los terrenos de 15.000 metros cuadrados en los que va a estar ubicado el centro durante los próximos 75 años.
El CAPPI, explica a ConSalud.es Mónica Cantón de Celis, directora del centro, está diseñado para ser un lugar “acogedor y abierto”, que brindará servicios y terapias adaptadas a las necesidades de los menores y de sus familias. “El CAPPI alojará a niños con enfermedades incurables para facilitar el respiro de las familias. Se proporcionará una atención sociosanitaria integral al niño, y se ofrecerá también apoyo a la familia y a su entorno, siempre como esa parte complementaria a la hospitalización en domicilio y a la hospitalización ‘convencional’ que ya se hace en otros centros”, destaca Cantón de Celis sobre un proyecto pionero en España por su enfoque “holístico”: “Queremos que sea un modelo a seguir no solo aquí, también en Europa”.
“Su enfoque integral, capacidad de atención, compromiso con la formación y diseño centrado en el bienestar humano lo convierten en una iniciativa pionera, sin precedentes en nuestro país”
De igual manera, el CAPPI, que fue presentado en febrero del año pasado después de recibir el apoyo de todos los grupos políticos presentes en el Ayuntamiento de Madrid, pretende trabajar de manera coordinada con hospitales, centros de atención primaria, asociaciones de pacientes y entidades sociales". “Esto garantizará una atención sin fisuras y permitirá que las familias accedan a recursos complementarios”, subraya su directora. En definitiva, insiste Cantón de Celis, el centro madrileño no solo cubrirá una necesidad existente, “sino que marcará un antes y un después en los cuidados paliativos pediátricos en España”. “Su enfoque integral, capacidad de atención, compromiso con la formación y diseño centrado en el bienestar humano lo convierten en una iniciativa pionera, sin precedentes en nuestro país”, afirma.
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Por ejemplo, formarán a las familias en el manejo de las necesidades médicas y emocionales de sus hijos, para que se sientan más seguras y capacitadas; les ofrecerán acompañamiento psicológico continuo, incluida la anticipación del duelo, “una realidad que no se puede ignorar”; y tratarán de que las familias puedan recuperar gran parte de las rutinas perdidas, “ayudándoles a equilibrar sus responsabilidades con momentos para disfrutar juntos”.
En cuanto a formación, tienen como objetivo desarrollar programas específicos dirigidos a médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales y otros especialistas, para dotarles de las habilidades necesarias para proporcionar cuidados paliativos pediátricos de calidad.
"Formaremos a las familias en el manejo de las necesidades médicas y emocionales de sus hijos, para que se sientan más seguras y capacitadas"
La Fundación PORQUEVIVEN prevé trabajar con cerca de 1.400 niños al año, que serán atendidos por cien trabajadores y alrededor de cuatrocientos voluntarios. El papel de estos últimos será muy importante dentro del CAPPI, y por eso tratarán de que se sientan “parte del grupo, piezas clave en el engranaje del sistema” “Los programas de voluntariado en cuidados paliativos pediátricos tienen como objetivo ofrecer apoyo, acompañamiento y tiempo de respiro para el niño y su familia, así como mantener actividades de ocio hasta que sea posible. Debemos tener presente que los cuidados continuos del niño pueden provocar una situación de sobrecarga física y psíquica en los cuidadores”, recuerda la directora del centro.
UN PROYECTO CON MÁS DE QUINCE AÑOS
La idea de construir un centro de cuidados paliativos pediátricos en España, indica Mónica Cantón de Celis, siempre ha rondado la cabeza de los integrantes de la Fundación PORQUEVIVEN desde su fundación en el año 2009. Un centro en el que, reitera, no se ofrezca hospitalización a domicilio, ni tampoco se ingrese a los niños cuando presenten una situación crítica que haga necesaria su hospitalización, sino que aloje a menores con enfermedades avanzadas y proporcione descanso a sus familias ante una situación tan complicada.
“Para explicarlo de una manera sencilla: los niños con necesidades paliativas en situación clínica aguda ingresan en el hospital, y los que mantienen una situación estable dentro de su enfermedad, se tratan en sus domicilios. En el CAPPI ofreceremos una tercera opción para complementar estos servicios, cuidando a los niños como si estuvieran en su propia casa, pero en manos de profesionales y en ambientes alejados de la frialdad del entorno hospitalario. Más acogedores, más familiares”, comenta la directora de este centro pionero.
"El CAPPI nos ayudará. como sociedad, a impulsar un cambio cultural que normalice los cuidados paliativos pediátricos como un recurso esencial para mejorar la vida de los niños con enfermedades incurables y de sus familias"
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Y es que, mientras que en España hay una “carencia manifiesta” de este tipo de centros específicos y de una red consolidada que los agrupe, en otros países europeos, como Francia o Reino Unido, los cuidados paliativos pediátricos sí que cuentan con una mayor infraestructura y reconocimiento. “Creo que el CAPPI facilitará la concienciación social. Nos ayudará, como sociedad, a impulsar un cambio cultural que normalice los cuidados paliativos pediátricos como un recurso esencial para mejorar la vida de los niños con enfermedades incurables y de sus familias, derribando tabúes y sensibilizando sobre su importancia”, afirma Cantón de Celis.
“Estamos convencidos de que esta iniciativa marcará un antes y un después en la forma en que España aborda los cuidados paliativos pediátricos”, pronostica por su parte José Carlos López Seisdedos, director de la Fundación PORQUEVIVEN, quien hace una “llamada a la movilización” de todos los sectores implicados -“instituciones públicas, privadas, sociedad civil…”- para que se sumen al proyecto. “Visibilizar la relevancia de los cuidados paliativos pediátricos ayudará a poner en valor la necesidad de destinar más recursos económicos y humanos para garantizar que, de verdad, los cuidados paliativos pediátricos sean un Derecho Universal. Un derecho que cualquier niño, niña o adolescente pueda ejercer cuando lo necesite independientemente de su lugar de residencia, recursos económicos familiares, ideología o creencias”, reivindica.
LEJOS DE LA SITUACIÓN IDEAL
Según datos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (SECPAL), más allá de los citados tres únicos hospitales públicos que prestan actualmente atención paliativa pediátrica en nuestro país, España cuenta con 24 equipos clínicos completos que ofrecen atención integral a través de médicos y enfermeros, además de soporte psicológico o social. Sin embargo, trece de ellos carecen de este soporte psicológico o social; dieciocho cuentan con soporte limitado; y otros trece tienen guardias condicionadas, lo que significa que no siempre pueden garantizar una óptima atención en horarios críticos. Son recursos claramente insuficientes para atender a los también citados 78.000 niños y adolescentes que lo requieren, esto es, entre 35 y 58 niños por cada 10.000menores de 18 años.
“Esta carencia no solo repercute en el bienestar de los niños, sino también en la salud emocional y física de sus familias, que a menudo enfrentan estas situaciones en condiciones de aislamiento y sin recursos suficientes. La experiencia de otros países demuestra que estos centros no solo mejoran significativamente la atención, sino que también promueven la formación de profesionales especializados y sensibilizan a la sociedad sobre la importancia de este tipo de cuidados. Por ello, la creación de un centro como este en España se plantea no solo como un objetivo estratégico, sino como un acto de justicia y humanidad hacia los más vulnerables. El CAPPI es el proyecto más bonito del mundo”, sentencia Mónica Cantón de Celis.