Redacción | Madrid
La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) y la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire, han presentado la iniciativa “¡Súmate con tu sonrisa! - Ser activo puede ayudarte con tu AEH", con motivo del Día Mundial del Angioedema Hereditario, que tiene lugar este viernes.
“El propósito de celebrar este Día Mundial del AEH es sensibilizar al público en general y a la comunidad médica respecto a esta patología, al fin de crear las condiciones necesarias para mejorar la atención sanitaria, permitir un diagnóstico más rápido y certero y ayudar a los pacientes a llevar una vida normal y saludable” ha explicado la doctora María Concepción López Serrano, especialista en AEH, miembro del GEAB (Grupo Español de Estudio del Angioedema por Bradicinina) y cofundadora de AEDAF.
A esta celebración se han unido varios hospitales como el Hospital Universitario La Paz de Madrid y el Hospital Universitario de Vigo, que organizan unas jornadas de puertas abiertas este viernes donde atenderán a los pacientes con angioedema que se acerquen al hospital, y el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, que desarrollará la II Reunión de Residentes de Alergología de Andalucía.
El AEH es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 50.000 personas, alrededor de 1.000 personas en España, y que tarda en ser diagnosticada una media de trece años.
Los síntomas son edemas, es decir, la piel o la mucosa se engrosan progresivamente provocando dolores intensos, principalmente en extremidades, cara, laringe y pared intestinal. Según un estudio reciente, el 59% de los pacientes tienen un ataque al menos una vez al mes y un 24% experimenta un ataque en más de un sitio.
“Además de estos efectos físicos, es una patología que afecta considerablemente a la calidad de vida del paciente, creando ansiedad ante la incertidumbre de cuándo tendrá lugar el siguiente ataque, en dónde se encontrará el paciente en ese momento y qué parte del cuerpo se verá afectada” ha explicado López Serrano.
Asimismo, la deformación causada por los edemas ha hecho que el 69% de los pacientes se vea incapaz de considerar ciertos trabajos, como los de cara al público, o que el 58% vea afectada el desarrollo de su carrera profesional.
El retraso en el diagnóstico evita que los pacientes sean tratados adecuadamente en el momento que se produce un edema. “Cada brote que sufría antes de conocer que se trataba de angioedema suponía permanecer convaleciente entre 5-10 días hasta poder comenzar a llevar nuevamente mi vida normal, ya que sea cual sea la forma en la que se manifiesta esta enfermedad, estás seriamente incapacitado. Por eso es muy importante el papel de las asociaciones para ayudar a otros pacientes”, ha explicado Laura Medrano, quien padece Angioedema desde hace 16 años.
AUTOADMINISTRACIÓN DE TERAPIAS
Gracias a los avances, algunas terapias pueden ser autoadministradas por el propio paciente, previa formación por parte del médico, ayudándoles a desarrollar su vida de forma normal.
“Esta autoadministración permite un tratamiento precoz al inicio del ataque y así acortar considerablemente la duración y gravedad de los mismos. Como consecuencia se reduce también el riesgo de mortalidad de los ataques de Angioedema localizados en la vía aérea superior y la morbilidad producida por los ataques, con una disminución del absentismo laboral y escolar, además de que aumenta la calidad de vida de los pacientes”, ha dicho Caballero.
Por otro lado, durante el acto, se ha presentado la Guía para pacientes elaborada por el Grupo Español de estudio del Angioedema por Bradicinina (GEAB), editada por AEDAF y avalada por la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC).
El objetivo es proveer a los pacientes de mayor cantidad de información y conocimientos para que conozcan cómo actuar en situaciones de urgencia o siempre que se encuentren fuera de su entorno habitual.
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Presentan una campaña para concienciar sobre el angioedema hereditario
Lo ha hecho la AEDAF y la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica con motivo de su Día Mundial
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