“Lo veo ahí, tan pequeño, tan dependiente, tan FRÁGIL […] Y sin embargo, le miro y le veo seguro. Tiene voluntad de madreselva, se aferra a la vida como la planta al muro y no deja vencerse”. “Nunca pensé que un número podría marcar tanto la trayectoria de mi vida, 26 es el número […] Trascurrieron dos meses y 20 días con el miedo y la angustia, la alegría y la esperanza. Y, por fin, la VIDA, MI VIDA pequeñita, entró por primera vez en su hogar”. “El sentimiento que puede resumir los cinco meses de ingreso de nuestras hijas es el MIEDO. […] Al final todo salió bien”. Elena y Maxi, padres de Diego; Esther, mamá de Arturo, y Ernesto y Sandra, padres de Gabriela y Valeria, son algunos de los padres y madres de niños prematuros que comparte su vivencia en ‘Nacer prematuramente’, una guía y manual para enfrentar este momento.
En España, el 8% de los nacimientos que se producen lo hacen de forma prematura, antes de la semana 37 del embarazo, es decir, unos 20.000 niños al año. De ellos, 400 bebés nacen sin haber cumplido 25 semanas de gestación, lo que significa que nacen en el límite de la viabilidad y precisarán de cuidados a lo largo de su vida: seguimiento y terapia ocupacional. Recibir la noticia de que se va a tener un hijo que va a nacer antes de tiempo y va a necesitar más cuidados para adaptarse a la vida, o incluso cuando sean más mayores si desarrollan secuelas, es un duro golpe. Y desde el momento del nacimiento se comienza una carrera de fondo agotadora y con momentos a veces de miedo e incertidumbre.
La prematuridad no es solo que un niño nazca antes, pese menos y precise de unos días en una incubadora. Si el nacimiento se hace en semanas anteriores a la 32, los bebés necesitarán tratamiento rehabilitador, estimulador o de logopedia cuando sean más mayores. “Pueden surgir problemas. Cada día es un logro y los niños puede que estén ingresados meses” explica la Dra. Marta González-Valcárcel, neonatóloga en el Hospital Universitario de Toledo, a Consalud.es. Esta situación lleva a los profesionales a centrarse en los niños, en algunos casos sin poder dar información detallada a los padres o sin poder formarles para lo que será cuidar de sus bebés cuando salgan del hospital.
El libro se divide en diferentes capítulos en los que se responde a las preguntas sobre los cuidados. rehabilitación y pasos a seguir
Los padres se enfrentan a una situación para la que en muchos casos solo tienen preguntas. “Las familias nos cuentan el miedo con lo que viven estos momentos, la incertidumbre porque nosotros no podemos dar una sensación de que todo vaya bien, y el cansancio, porque esto es una carrera de fondo”. Ante esta situación, la Dra. González-Valcárcel junto a su compañera la Dra. Lidia Otero, decidieron escribir el libro, ‘Nacer prematuramente’, para dar visibilidad a esta situación, dar voz a familias que han pasado por ahí y resolver dudas a aquellos padres que se enfrentan a un nacimiento prematuro.
La idea surgió a raíz de su trabajo en la Asociación de Prematuros de Toledo (Apremde Toledo), una asociación de padres de nacimientos prematuros. A raíz de la pandemia, las charlas que daban a los progenitores con recién nacidos ingresados en el hospital se paralizaron, y decidieron escribir un manual ligero de preguntas-respuestas con las dudas que surgían en las charlas. “Las comentamos con los padres de la asociación y les pareció bien, también decidimos meter pequeños testimonio de personas que contaran lo que había supuesto el momento del ingreso para ellos”, desarrolla la Dra. González-Valcárcel.
El libro se divide en diferentes capítulos en los que se responde a las preguntas sobre los cuidados. rehabilitación y pasos a seguir, así como los procesos de desarrollo de estos niños que no han terminado el peropdp de gestación. Así encontramos ‘Aprendiendo a latir’, ‘Aprendiendo sobre la sangre’, ‘Aprendiendo sobre el cuidado de la piel’ o ‘Aprendiendo de neurodesarrollo”. “La idea es que llegue a todos las personas posibles, principalmente a los que tendrán un nacimiento prematuro, que es un proceso de estrés enorme, pero también a los que quieren ser padres, porque nunca sabes si tu hijo nacerá antes de tiempo”, señala una de las autoras.
“Son unidades muy técnicas en las que a veces esta información no llega a los padres, y sin información van a tener más miedo”
Como se ha comentado, durante el proceso de ingreso, que puede ser de un meses, de dos, tres o incluso más, se trabaja para dar a los padres charlas e información con el que entrenarles para el cuidado de sus hijos. Pero a veces es complicado. “Son unidades muy técnicas en las que a veces esta información no llega a los padres, y sin información van a tener más miedo”.
FALTA DE HUMANIZACIÓN EN UNIDADES DE PREMATUROS
Cuando más prematuro es el bebé más difícil es mantener el equilibrio entre dar información y estar pendiente del bebé. Y cuando se da la información, muchas veces viene llena de incertidumbres o mensajes negativos que son difíciles de asimilar y producen mucho miedo y angustia. En los últimos años el abordaje de estos recién nacidos ha mejorado mucho a nivel científico: ahora los niños a los que por ejemplo no se les han desarrollado bien los pulmones ya no tienen una condena de muerte, se ha mejorado la supervivencia y también la calidad de vida en el seguimiento del abordaje multidisciplinar. Pero falta humanización.
“Es verdad que ahora no hay horario para ir a la UVI, se potencia el método canguro y se fomenta la educación de las familias y su participación en el cuidado de los bebés. Sin embargo, falta formación de cómo dar la información y empatía, y todavía falta dar más espacio en las unidades tan técnicas”, indica la Dra. González-Valcárcel.
En este contexto nació este libro, para dar información, con la visión de las profesionales, pero también con el consuelo de los padres que han pasado por ahí, con niños que quizá ya tienen cuatro o cinco años, o que acaban de salir de Cuidados Intensivos. “Para todo los padres que estáis en esta situación, solo deciros que todo pasa, y que somos muchos los que entendemos vuestro dolor al ver a vuestros hijos tan frágiles”, palabras de Will, papá de Jana que nació 31 años, que se pueden encontrar en 'Nacer prematuramente'.