La enfermedad renal crónica supone un importante problema de salud pública a nivel mundial y en España afecta a más del 10% de la población. Además, se asocia a una elevada comorbilidad y a un alto consumo de recursos del sistema sanitario.
Prevalente y progresiva, así es la enfermedad renal crónica. Cuando llega al final de su evolución, la única solución es la diálisis y el trasplante. En este camino, la mayoría de los pacientes desarrollan anemia renal, considerándose una de las complicaciones más frecuentes y asociándose a una disminución en la calidad de vida.
En España, hay una falta de concienciación y conocimiento acerca de esta patología, tanto a nivel social como en el ámbito sanitario, aunque todavía existe un importante margen de mejora para la optimización del abordaje terapéutico.
El INAR quiere dar esperanza a todos aquellos pacientes renales que sufren este tipo de anemia
Por eso, GSK ha puesto en marcha un proyecto que pretende concienciar y mejorar el abordaje de esta enfermedad: el Instituto Nacional de Anemia Renal (INAR), una iniciativa que involucrará tanto a pacientes como a médicos especialistas, farmacéuticos hospitalarios y Enfermería.
José María Portolés, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Puerta de Hierro de Madrid y portavoz de este Instituto, asegura que la anemia renal crónica es una enfermedad silente que genera mucha carga en el Sistema Nacional de Salud (SNS), por lo que requiere mucha atención. "Generalmente, es una sorpresa para el paciente esta patología y el objetivo final del Instituto es mejorar su salud y calidad de vida".
Para conseguir esto, el INAR pretende dar un abordaje desde diferentes puntos de vista. “Como primer objetivo queremos que la población general y los pacientes con anemia renal se sensibilicen sobre esta enfermedad. Queremos que el paciente se convierta en un agente activo, que vaya a conseguir más información y a la vez se genere investigación”, alega el nefrólogo.
"Todo paciente renal ya de por sí tiene anemia asociado a la enfermedad renal crónica. Todos hemos sufrido la anemia, la debilidad, la fatiga… La verdad es que es una incapacidad difícil"
“El segundo objetivo es poner nuestro foco en los profesionales. Los nefrólogos estamos muy mentalizados con la anemia renal, pero a lo mejor los pediatras o cualquier otro médico no lo está”, comenta Portolés. Por eso, facilitaran herramientas de formación, mientras generan datos clínicos a partir de la información producida en los laboratorios. También han puesta en marcha la preparación de un libro blanco explicando el papel de esta enfermedad en la actualidad.
La tercera línea de trabajo se centra en empoderar al paciente. “La anemia es una enfermedad que genera alteraciones a la calidad de vida del paciente. Por tanto, el paciente tiene mucho que decir ante esto. Queremos que el paciente reciba información sobre su anemia y que tenga una decisión compartida con el profesional sobre cómo tratarla”, explica Portolés.
UN PROYECTO A LARGO PLAZO
Internistas, cardiólogos, endocrinos, geriatras, médicos de Atención Primaria, enfermeras, farmacéuticos y nefrólogos son algunos de los muchos especialistas que trabajan en este proyecto, acompañados de asociaciones importantes como la Federación Nacional de Asociaciones (ALCER), con el fin de implicar a todas las partes sanitarias que de forma directa o indirecta están relacionadas con la anemia renal.
El INAR fue puesto en marcha esta primavera, entre las olas de COVID-19, y por el momento todos los profesionales que trabajan en este proyecto a largo plazo pretenden beneficiar el día a día de sus pacientes.
Cuando la enfermedad está avanzada, el enfermo renal crónico se encuentra cansado, sin energía, y le cuesta concentrarse, por lo que consideran que es lo más común al tener una enfermedad crónica. Asimismo, el INAR pretende mostrarle al enfermo que eso ocurre por la anemia y que debe recibir un tratamiento que será muy importante para su vida.
"Hay que pelear mucho con todos los especialistas para que el paciente sepa que la tiene"
"Hay que pelear mucho con todos los especialistas para que el paciente sepa que la tiene. No solo queremos conocer el nivel de hemoglobina o qué consumo de hierro necesita. Queremos cual saber cual es su calidad de vida y como repercute la anemia en ella", comenta Portolés.
Lo mismo piensan los pacientes con anemia renal crónica, como Daniel Gallego: "Yo espero que alcen la voz y que visualicen que es un problema que hoy en día esta infradiagnosticado. Todo paciente renal ya de por sí tiene anemia asociado a la enfermedad renal crónica. Todos hemos sufrido la anemia, la debilidad, la fatiga… La verdad es que es una incapacidad difícil".
De esta forma, el INAR quiere dar esperanza a todos aquellos pacientes renales que sufren este tipo de anemia y a aquellos que aún no están diagnosticados para que su salud sea la gran beneficiada. Mediante un tratamiento efectivo los enfermos pueden reducir esta sintomatología causante de un malestar importante.