La Plataforma de Organizaciones de Paciente (POP) considera necesario regular la participación efectiva de las asociaciones en la gobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS), tal y como ha destacado durante la I jornada 'El paciente y las asociaciones en el contexto jurídico actual', organizada por la POP junto al despacho de abogados Gómez-Acebo & Pombo (GA_P) y la Fundación Fernando Pombo.
Durante la inauguración de la jornada, la presidenta de la POP, Carina Escobar, ha destacado que las asociaciones de pacientes trabajan para transformar el sistema sanitario, que tiene que abordar temas como el reto de la cronicidad, el envejecimiento, la innovación y la mejora de los procesos asistenciales.
"Estamos en un momento en el que el paciente es mucho más activo con su propia salud y reclama una participación efectiva en el desarrollo de políticas sanitarias para tener en cuenta las necesidades presentes y futuras"
"Ya no se entiende que los pacientes no estemos en las mesas de decisiones y que seamos un agente sanitario y social más. Estamos en un momento en el que el paciente es mucho más activo con su propia salud y reclama una participación efectiva en el desarrollo de políticas sanitarias para tener en cuenta las necesidades presentes y futuras", ha indicado Escobar.
En este sentido, la presidenta de la POP ha subrayado que están dando "grandes pasos" en participacion efectiva de los pacientes en políticas sanitarias. "Es fundamental poder tener nuestra voz y estar sentados en igualdad de condiciones que las autoridades, gestores y profesionales sanitarios", ha resaltado, a la vez que ha añadido que "se debe crear más cultura de salud, y de política sanitaria inclusiva, así como ser conscientes de que las asociaciones de pacientes hacen una labor fundamental".
La primera de las mesas redondas ha estado dedicada al 'Marco jurídico de la participación de los pacientes en el sistema sanitario', y ha sido moderada por la socia y abogada de Gómez-Acebo & Pombo, Irene Fernández Puyol. En ella han participado la jefa de la asesoría jurídica del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Jimena Manjón, y el director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Pedro Carrascal.
Los dos han hablado sobre que la participacion efectiva de los pacientes no está garantizada con la legislación actual e hicieron un llamamiento a que se reconozca a las asociaciones de pacientes como "un agente más". En este sentido, Manjón ha comentado que, hasta el momento, la única mención expresa a la necesidad de incorporar la perspectiva del paciente está registrada en el borrador del real decreto por el que se regula la evaluación de ETS, que va a formalizar la presencia de los pacientes en dos órganos: consejo de gobernanza y grupo de posicionamiento.
"Es necesario un marco jurídico específico que unifique y asegure una participacion activa sistemática y estructurada en la toma de decisiones"
Para ambos, aunque se han hecho avances importantes durante los últimos años, el marco jurídico actual no es suficiente y sería necesario uno marco jurídico especifico "que unifique y asegure una participacion activa sistemática y estructurada en la toma de decisiones", ha afirmado Manjón. Sin embargo, los dos reconocen que, aunque aún queda camino por recorrer ya no hay vuelta atrás. "Estamos en un momento esperanzador", ha finalizado Carrascal.
LA PROTECCIÓN SOCIAL DE LA CRONICIDAD
En otro de los bloques han participado la catedrática de Derecho del Trabajo y miembro del Consejo Académico de Gómez-Acebo & Pombo, Lourdes López Cumbre; el abogado de Esclerosis Múltiple, José María Ramos, y la técnica de atención jurídico laboral de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Beatriz Álvarez.
En este punto, los ponentes han coincidido en que la legislación actual "no da respuesta a la realidad de enfermedades crónicas que existen" y consideran que "se debe plantear cómo garantizar que las personas con enfermedad crónica puedan seguir en su puesto de trabajo".
"Tengo confianza en que el marco jurídico se vaya completando cada vez más, haciendo visible la heterogeneidad de la misma"
"Vamos dando pasos hacia la sensibilización con las enfermedades crónicas. Tengo confianza en que el marco jurídico se vaya completando cada vez más, haciendo visible la heterogeneidad de la misma", ha afirmado Ramos.
En la misma línea, Álvarez ha comentado que "cada vez más hay una prevalencia de enfermedades oncológicas, las cuales tienen un impacto en todos los ámbitos de su vida y cada vez son más personas que requieren una solución por el impacto laboral que tiene la pasar por un proceso oncológico".
Por su parte, López ha destacado la necesidad de que haya una intervención sanitaria en las posibilidades de reincorporación progresiva de las personas con enfermedades crónicas, así como planes individualizados de reincorporación al trabajo.