La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha presentado este miércoles el estudio ‘Impacto social de la enfermedad crónica y la discapacidad en la infancia y adolescencia’, un informe realizado con la colaboración de la Universidad Complutense de Madrid. Este estudio ha identificado las diferentes necesidades que rodean a los menores con enfermedades crónicas y las discapacidades que conllevan algunas de estas patologías.
En la apertura de este encuentro virtual, la presidenta de la plataforma, Carina Escobar, ha asegurado que “cuando unimos la infancia con una enfermedad crónica todo se complica mucho más”. “Sabemos que un 19% de los niños en España tiene alguna patología crónica que puede conllevar además una discapacidad asociada”, ha subrayado.
“Sabemos que un 19% de los niños en España tiene alguna patología crónica que puede conllevar además una discapacidad asociada”
Para obtener los resultados de este estudio se han realizado 336 entrevistas a personas con necesidades crónicas de salud y discapacidad. Todos ellos menores de edad, con 17 años o menos y residentes en España. Un 65% de los participantes han sido chicos con una edad media de 12 años y un poder adquisitivo medio (52%).
Los primeros resultados que se han podido observar de estas encuestas es que existe un retraso diagnóstico de 1,7 años, como ha anunciado el director de la plataforma, Pedro Carrascal. Entre los 0 y los 5 años se identificaron los primeros síntomas de la enfermedad en la mayoría de los participantes (67%). Además, en este rango de edad es cuando también se produjo el mayor porcentaje de diagnósticos, con un 45% del total.
Además, este informe también refleja el impacto emocional que había provocado el diagnóstico tanto en el propio menor como en su familia. Los niños de 9 a 10 años son los que más perciben este impacto en padres y hermanos al recibir el diagnóstico, con un 66%, seguido de los de 7 a 8 años, con un 26%.
En general, todos ellos valoran como ‘regular’ o ‘mala’ la información recibida en el diagnóstico. En este sentido, hablamos de la información sobre en qué consiste la enfermedad, cómo manejarla o las ayudas para manejar el impacto emocional. Además, también valoran como ‘regular’ o ‘mala’ en su mayoría la información recibida sobre enfermedad y discapacidad.
Como ha indicado Carrascal, “una buena noticia para la plataforma” es que la gran mayoría de las familias cuentan con las asociaciones de pacientes para recibir información sobre la enfermedad crónica. Estas entidades se encuentran en tercer lugar, con un 20%, por detrás del médico especialista de la patología y de la madre/padre u otra persona de la familia.
Entre las recomendaciones para cambiar el paradigma está la importancia de "fortalecer la detección y el diagnóstico tempranos"
Estos son algunos de los resultados de este informe que señala entre sus principales recomendaciones la importancia de “fortalecer la detección y el diagnóstico tempranos”, “simplificar el acceso a certificados de discapacidad y grados de dependencia” o “promover un apoyo psicológico integral”.
EDUCACIÓN SANITARIA E INTEGRACIÓN SOCIAL
“Tenemos que hacer un aprendizaje entre todos en educación sanitaria”, ha afirmado Escobar. Es importante que familias y niños aprendan a convivir con la enfermedad, por lo que la presidenta de la POP ha insistido en “ayudar a las familias a entender el proceso de la enfermedad lo antes posible”. “No son héroes ni heroínas, tienen que entender que están en un proceso de enfermedad”.
Además, también es importante reconocer esas enfermedades y discapacidades para mejorar la calidad de vida de estos menores con enfermedades crónicas. “Estamos trabajando para conseguir los mejores avances”, ha asegurado la directora general del Instituto de la Juventud del Ministerio de Juventud e Infancia, Margarita Guerrero. Ejemplo de ello, ha indicado, es la prestación universal por crianza hasta los 18 años.
“El abordaje psicológico a todos los miembros de la familia es fundamental”
Y además, en este camino de la enfermedad crónica, también es esencial el apoyo emocional a familias y niños. Como ha detallado la vicepresidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, Verónica Ortiz, “el abordaje psicológico a todos los miembros de la familia es fundamental”. A lo que se suma la importancia de integrar a todas estas personas en la sociedad, como ha indicado Nina Roma, socia de Debra Piel de Mariposa. “La principal barrera es la mente de las personas. Hay que normalizar los distintos cuerpos y las distintas necesidades”.
EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES
También, como broche final a la presentación de este informe, las distintas ponentes han destacado el papel de las asociaciones de pacientes, así como el resto de relaciones interinstitucionales e interministeriales. “Es vital porque generan una conciencia pública”, ha señalado Carina. Como también es esencial “la coordinación entre la salud y el sector educativo”, ha añadido. “La salud tiene género, pero también edad. Por eso es tan importante introducir la humanización”, ha concluido.