El convenio firmado entre la Fundación para la investigación biomédica del Hospital Gregorio Marañón (FIBHGM), la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) y la Asociación Infantil Oncológica de Madrid(ASION) ha tenido como principal objetivo poner en funcionamiento una Consulta de Transición de pacientes de la edad pediátrica a adultos.
En este programa han participado 25 adolescentes y jóvenes supervivientes de cáncer pediátrico tratados en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón que actualmente cuentan con un Plan Individualizado de Transición a Adultos. Para conseguir esto, los profesionales han recopilado información de todo el proceso oncológico de los supervivientes, los tratamientos recibidos, los posibles efectos tardíos y un informe psicosocial.
Contar con esta información permite a los supervivientes conocer los riesgos de su salud a largo plazo relacionados con la enfermedad o los tratamientos recibidos. Además, les hace disponer de un plan de cuidados personalizado con un esquema sistematizado y compresible para la realización de pruebas de diagnóstico periódicas, de vigilancia y recursos de prevención.
La financiación de este proyecto forma parte del Programa de Investigación de la Federación y del programa de investigación de ASION
Los resultados de este primer año de investigación y actuación suponen un gran avance para la mejora de la calidad de vida de los supervivientes de un cáncer pediátrico, ya que disponen de un “Pasaporte del superviviente” en el que se recoge toda la información de su historial médico y que, además, agiliza la coordinación entre los médicos de atención primaria y los especialistas cuando pasan a la atención en adultos.
Más del 70% de los supervivientes de cáncer infantil pueden experimentar secuelas. La aparición de nuevos tumores o problemas psicosociales son escenarios con los que se pueden encontrar los supervivientes de cáncer infantil. Esta circunstancia hace evidente la necesidad de contar con un protocolo de seguimiento de supervivientes de cáncer infantil que permita reducir los posibles efectos tardíos y su impacto.
La financiación de este proyecto forma parte, por un lado, del Programa de Investigación de la Federación, que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los menores con cáncer y sus familias a través de proyectos de investigación socio-sanitaria y clínica, y por otro, del programa de investigación de ASION, que ha participado en el proyecto tanto con apoyo económico como psicosocial.