La Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG) es una de las denominadasenfermedades raras de la piel, que afecta a una minoría de la población española pero cuyos síntomas son muy visibles tanto a nivel físico como psicológico. Es por ello que Boehringer Ingelheim y Acción Psoriasis han lanzado una nueva campaña, tanto para dar a conocer su impacto hacia los pacientes como la importancia de que sea diagnosticada con tiempo suficiente.
En la presentación de la campaña, Boehringer Ingelheim y Acción Psoriasis han contado con la ilustradora María Hesse, quien ha realizado tres ilustraciones basadas en una paciente de Psoriasis Pustulosa Generalizada. La PPG es la variante más rara de la enfermedad (13 personas por cada millón de habitantes en España), mientras que la Psoriasis en Placas afecta a unas 29.400 personas por cada millón de habitantes.
En concreto, la PPG está causada por la acumulación en la piel de neutrófilos, que es un tipo de glóbulo blanco, y esto da lugar a póstulas llenas de pus que, además de aparecer por todo el cuerpo, también provocan otros síntomas como fiebre, cansancio o dolor en las articulaciones. Los brotes de estas póstulas pueden llegar a durar hasta tres meses, y la enfermedad, en casi todos los casos, llega sin previo aviso.
La mencionada paciente en la que se basan las ilustraciones de María Hesse es Verónica Follana, quien, como explicó en la presentación de la campaña, lleva padeciendo esta enfermedad desde que se la diagnosticaron hace siete años. “La primera vez que acudí al médico lo hice porque mi cuerpo comenzó a llenarse de descamaciones en manos y pies, expandiéndose luego por todo el cuerpo en forma de pústulas, las cuales me produjeron un dolor corporal constante y derivaron también en problemas respiratorios y cardiovasculares”, explica Follana.
"Yo no podía llevar mi vida con normalidad, no podía sentarme o acostarme, no podía dormir sin tener una sensación de calor y tirantez en todo el cuerpo. Todo esto te va minando física y psicológicamente. Por eso, aprender a vivir con PPG es un trabajo diario, y sigue marcando mi día a día. Gracias a iniciativas como “Pieles que marcan”, los pacientes de enfermedades raras podemos alzar la voz y mostrar al resto de personas la importancia de normalizarlas”, añade.
María Hesse, por su parte, indica que le resultó muy “impactante” conocer el testimonial de Verónica.”Hay que escuchar historias como la suya para ver realidades que pasan desapercibidas. Ha sido un orgullo participar en esta iniciativa y plasmar las marcas físicas y emocionales que la PPG deja en su piel", manifiesta la ilustradora.
La PPG marca tanto por dentro como por fuera
Elena Gobartt, gerente de Medical Affairs Specialty Care de Boehringer Ingelheim España, desarrolló más acerca de la enfermedad y de la campaña, que trata de “representar todas esas “marcas” visibles e invisibles con el fin de concienciar a la población de la existencia de esta patología, poner de relieve la importancia de acudir al médico de forma temprana y contribuir a la detección precoz para una mejor calidad de vida”.
“La Psoriasis Pustulosa Generalizada es una enfermedad que marca tanto por dentro como por fuera. Además de los daños físicos que los pacientes sufren durante un brote, los daños psicológicos también son relevantes a lo largo de esta enfermedad”, explicó Gobartt.
“La Psoriasis es una enfermedad inmunomediada que marca a las personas que la padecen por dentro y por fuera. Por eso es tan importante que los pacientes de PPG puedan acceder a un tratamiento adecuado lo más pronto posible, para controlar cuanto antes su enfermedad y puedan así mejorar su calidad de vida y recuperar la ilusión por su presente y su futuro”, concluyó Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis.