En el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil (DICI), la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) ha recordado que la supervivencia de los menores de 14 años con tumores malignos en España alcanza el 82,5% a los cinco años, según los datos actualizados del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) en 2024. A pesar de esta cifra esperanzadora, la doctora Ana Fernández-Teijeiro, presidenta de la SEHOP, advierte que los análisis comparativos entre distintos países "suponen una clara llamada de atención sobre la necesidad de mejorar la supervivencia de los pacientes con leucemias y con tumores cerebrales".
Para avanzar en esta dirección, la equidad en la atención médica resulta clave. "Resulta crucial garantizar que nuestros pacientes tengan acceso a los últimos avances científicos y tecnológicos independientemente de su lugar de residencia", subraya Fernández-Teijeiro. En España, cada año se diagnostican 1.100 casos de cáncer en menores de 14 años y 400 en adolescentes de entre 15 y 19 años, cifras que requieren una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario.
La SEHOP ha identificado diversas situaciones de inequidad en la atención al cáncer pediátrico en España, trasladando sus propuestas a las autoridades sanitarias. Entre ellas, destaca la necesidad de fomentar la derivación a unidades de mayor complejidad y a los centros de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR). "Es imprescindible la implantación efectiva del trabajo en red entre unidades de distinta complejidad para que los niños y adolescentes con cáncer se beneficien del mejor diagnóstico y de las mejores opciones terapéuticas", señala la especialista. En particular, la SEHOP reivindica la concentración de la cirugía de los tumores cerebrales pediátricos para mejorar la supervivencia y reducir la morbilidad.
"No debemos olvidar que todos los cánceres pediátricos son enfermedades raras y necesitan la atención por equipos multidisciplinares con conocimiento específico y profundo de las distintas patologías"
Otra de las demandas de la SEHOP es la creación de unidades transversales específicas para la atención multidisciplinar de los adolescentes con cáncer. "No debemos olvidar que todos los cánceres pediátricos son enfermedades raras y necesitan la atención por equipos multidisciplinares con conocimiento específico y profundo de las distintas patologías", enfatiza Fernández-Teijeiro. La colaboración entre especialistas pediátricos y de adultos se presenta como una estrategia clave para mejorar los resultados clínicos en estos pacientes.
El acceso a ensayos clínicos internacionales es otra de las prioridades para la SEHOP, que considera esencial garantizar un marco legal y logístico adecuado para la inclusión de los pacientes en estos estudios. Desde 2017, la Plataforma ECLIM-SEHOP ha dado soporte a 29 ensayos clínicos internacionales fase III, beneficiando a cerca de 700 pacientes. "Consideramos necesario poder garantizar la continuidad de esta plataforma mediante ayudas no sólo privadas o solidarias sino también públicas", demanda la doctora.
Asimismo, la SEHOP insiste en la importancia de invertir en la mejora de registros y estudios sobre el cáncer pediátrico. Si bien el registro RETI-SEHOP cuenta con respaldo institucional, su actualización y modernización son urgentes para disponer de datos más eficientes sobre incidencia y supervivencia. En esta línea, el proyecto PENCIL-SEHOP, liderado por el Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR), representa una oportunidad clave para implementar estudios de dianas moleculares en tumores sólidos refractarios y en recaída.
"Existen demasiadas trabas burocráticas en el acceso a nuevos tratamientos en comparación con otros países europeos"
El acceso a nuevos tratamientos también se ha convertido en un desafío en España. La SEHOP denuncia que la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) solo aprueba el 50% de los nuevos fármacos indicados para tumores pediátricos, y que los procesos de autorización pueden tardar más de 500 días. "Existen demasiadas trabas burocráticas en comparación con otros países europeos", lamenta Fernández-Teijeiro, quien también advierte sobre las inequidades entre comunidades autónomas en el acceso a ciertos tratamientos.
Otro aspecto fundamental es la formación de especialistas en oncología pediátrica. La SEHOP demanda el reconocimiento oficial de la especialidad de Oncología y Hematología Pediátricas para garantizar una cobertura adecuada de las vacantes con profesionales altamente capacitados. "Desde la SEHOP seguimos trabajando en su consecución y esperamos que el proceso se resuelva de forma favorable con la mayor celeridad", destaca Fernández-Teijeiro, quien también alerta sobre la jubilación del 20% de los especialistas en los próximos diez años.
Finalmente, la SEHOP hace un llamado a garantizar que todas las comunidades autónomas cuenten con Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos y servicios de hospitalización domiciliaria. "Solo así podremos garantizar la mejor atención y calidad de vida del paciente y su familia en las últimas fases de su enfermedad", concluye la doctora Fernández-Teijeiro.