La participación activa de los pacientes en las tomas de decisiones sanitarias y en las políticas de salud es una realidad que durante años llevan reivindicando los mismos. Una situación en la que España va avanzando con pasos firmes, pero insuficientes, tal y como ha manifestado este jueves la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) con la presentación, en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, de ParticipACCIÓN, un modelo de excelencia de los hospitales en la involucración de los pacientes.
Desde 2022 la POP trabaja con las consejerías de Sanidad, institutos y agencias para que los pacientes puedan participar de forma más activa en los sistemas sanitarios. Actualmente las consejerías de Sanidad presentan una escala de 64 sobre 100 en la implementación de una implicación más activa de los personas con patologías crónicas en la definición de políticas sanitarias. Sin embargo, en los hospitales este desarrollo es más lento.
La POP señala que solo 15 hospitales participan en sus proyectos para fomentar la presencia de pacientes activos, con una media de implicación del paciente de un 34%
En 2023 ya se dio un importante paso con la creación de los Consejos de Pacientes de los Hospitales, un avance que permite a estas personas involucrarse en las tomas de decisión sobre tratamiento, protocolos de atención o necesidad de mejoras de las instalaciones y servicios del centro hospitalario. Ese año estuvo marcado por “una palpable participación y una colaboración más activa de los pacientes en proyectos de investigación, además de por un creciente interés por los datos, su forma de medirlos y compartirlos”, celebró entonces Carina Escobar, presidenta de la POP en declaraciones a ConSalud.es
Este año, siete meses después de esas palabras, la POP señala que solo 15 hospitales participan en sus proyectos para fomentar la presencia de pacientes activos. Y estos presentan una media de implicación del paciente de un 34% sobre las escalas de valoración propuestas por la plataforma. “Deben continuar trabajando”, ha indicado Yolanda Rueda, secretaria técnica de la POP
PACIENTES FORMADOS Y ACTIVOS
El proyecto ParticipACCIÓN tiene como finalidad poner a disposición de las instituciones, organizaciones y centros sanitarios un modelo de fomento de la participación de los pacientes, así como facilitar una herramienta de autoevaluación orientada a la mejora continua, identificar buenas prácticas en la involucración de pacientes en el ámbito de la planificación y gestión sanitaria, y generar conocimiento sobre la situación actual y los retos en el fomento depacientes activos en la toma de decisiones.
El modelo contiene 30 estándares en cuatro grandes ámbitos: articulación de la participación, que identifica qué bases normativas o estratégicas están recogiendo la participación de los pacientes; mecanismos de la participación; objetivos de la participación, y recursos materiales y humanos.
Una vez finalizada la autoevaluación, la herramienta permite realizar la descarga del informe de resultados, el cual recoge la puntuación en detalle obtenida en cada dimensión, los estándares cumplidos y recomendaciones alineadas con la situación reflejada. Una información que busca ser una hoja de ruta para la mejora continúa en la involucración de los pacientes en las organizaciones sanitarias. "Este proyecto es clave para potenciar la participación de los pacientes y contar con un modelo de excelencia", ha destacado la viceconsejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Laura Gutiérrez.
"Queremos que los pacientes puedan participar de una manera más activa y que formen parte del sistema sanitario"
"Queremos que los pacientes puedan participar de una manera más activa y que formen parte del sistema sanitario. Su conocimiento debe servir para llegar a la transformación sanitaria, que es tan necesaria", ha señalado Carina Escobar, durante la presentación en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid de la iniciativa.
De esta forma, España avanza en la figura del paciente empoderado o experto, una persona que toma el control de las decisiones y afecciones que afectan a su salud y, con la creación de los Consejos de Pacientes, asesoran también a los hospitales para tomar decisiones que permitan mejorar la asistencia y calidad de vida de los afectados. Como señaló Inma Escriche, vicepresidenta de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) y paciente que lleva seis años luchando contra este tipo de tumor, a este medio hace unos meses, esta implicación permite “tener en cuenta que es más sencillo que cuando vas al hospital te hagan varias pruebas el mismo día, para no perder tanto tiempo, o que, por ejemplo, en los hospitales de día haya percheros para dejar los abrigos mientras estás con el gotero”.
Un paso no solo beneficioso para el usuario de los sistemas sanitarios, sino también para el propio sistema. No en vano, hace unos años el ex consejero vasco de Sanidad, Rafael Bengoa, señaló que un paciente crónico formado sobre su dolencia y responsable de sí mismo resulta entre un 8% y un 20% más barato al sistema sanitario.