La Delegación de Feder en Catalunya y los responsables de la futura Unitat de Malalties Minoritàries del Hospital Parc Taulí, de Sabadell, se han reunido con el objetivo de integrar la participación de los pacientes, en un modelo de atención centrado específicamente en ellos. De esta manera, se pretende mejorar la atención que reciben a través de la figura del gestor de casos, como coordinador entre los recursos sanitarios y la familia.
La doctora Josefa Rivera ha estado al mando de la coordinación del evento con la ayuda de Joan Pons como secretaria técnica, en el que los pacientes han estado representados por Feder a través de Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva; Jordi Cruz, Delegado autonómico; y Caterina Aragón, Técnico del Servicio de Información y Orientación (SIO).
"La experiencia del Hospital Parc Taulí de Sabadell en enfermedades raras se remonta a años atrás", ha recordado Cruz, quien ha explicado que "actualmente, están reorganizando el modelo de atención a las personas y, como piedra angular, han querido contar con los pacientes para crear un proceso centrado en ellos".
Más de 400.000 personas en Cataluña conviven con una ER.
La aplicación de este nuevo modelo supondrá una reestructuración de la reorganización de los procesos asistenciales de las unidades funcionales, con el objetivo de llegar hasta una medicina personalizada que garantiza un mejor seguimiento de los pacientes, y por ende, una mejora en el abordaje de la enfermedad.
A su vez, la coordinación entre hospital y los recursos sanitarios se verá fomentada, lo que se traduce en una mejora de la calidad asistencial. Desde Feder, han valorado “de forma positiva, que el Parc Taulí haya querido contar en primera instancia con las propias familias”, ya que sólo así “se puede caminar hacia un modelo realista, que cubra de forma realista, las enfermedades a las que nos que enfrentamos” ha explicado Cruz.
Este espacio sirvió también para trasladar el resto de prioridades que mueven el trabajo de la delegación, que representa a más de 400.000 personas, en Cataluña. Ante esto, el delegado autonómico ha abogado por “dotar de los recursos suficientes al Registro autonómico de ER para que pueda cumplir con los criterios establecidos para el funcionamiento del Registro Estatal”.