Cada año se diagnostican unos 1.000 casos de cáncer en menores de 14 años en España. En 2021, los menores de 19 años tenían entre menos de 0,1% y 0,2% de probabilidades de desarrollar algún tumor, según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Si en un adulto un diagnóstico de cáncer es un mazazo que llena de incertidumbre, miedo y caos la vida del paciente y su familia, en los niños la situación es incluso más dolorosa. “Cuando pasa una cosa de este estilo es algo inesperado, no te lo imaginas ni por asomo. Es un shock emocional para el enfermo y la familia. Una bomba nuclear en tu casa”, cuenta a Consalud.es Virginia Martínez, madre de Andrés, un joven que a los 14 años le diagnosticaron leucemia linfoblástica tipo b.
Comienza entonces los momentos de hospitalización, de recibir el tratamiento, de reducir la asistencia al colegio, la vida social, de cambios físico, de malestar, dolor y miedo. De contar a un niño que tiene cáncer, de ver cómo va evolucionando la enfermedad y cómo se responde al tratamiento, y en algunos casos de prepararse para el peor desenlace. Y todo ese proceso, inesperado, se ha de afrontar. “Cada niño tiene un afrontamiento completamente diferente, pueden tener problemas en diferentes etapas de la enfermedad, o no tenerlos en ninguna. También tenemos pacientes a los que damos el alta y que en ese momento, ya como supervivientes de cáncer, es cuando se sienten mal”, indica Laura del Valle Teresa, psicooncóloga de la Fundación Caico que da servicio en el Hospital Niño Jesús.
En el momento en el que los pacientes necesitan ayuda para afrontar esta enfermedad aparecen los psicólogos especializados en cáncer. “Cuando se produce el diagnóstico en el caso del niño lo primero que sienten es incredulidad e injusticia”, señala Cynthia Castilla, coordinadora de la Comisión de Psicooncologia de la Federación Española de padres de niños con cáncer (FEPNC) y psicóloga de Pyfano (Asociacion de niños con cáncer de Castilla y León). “Normalmente tienen ansiedad, pero también hay niños apáticos y otros muy enfadados con los que le toca vivir, que es una forma de exteriorizar la tristeza”, añade del Valle Teresa.
“Le ayudaron a entender muchas cosas. Estaba en una edad mala, sabía lo que le estaba pasando pero no sabía manejar ciertas emociones y dudas”
También afecta a la familia, porque todo se ve alterado con esta enfermedad. “Van a cambiar las rutinas, el ámbito laboral, los cuidados. Van aumentar los traslados al hospital, se tendrán que organizar a los hermanos que estén sanos… Todo se ve alterado y eso también lo abordamos con las familias”, indica Castilla. “El primer día en el hospital nos visitaron los psicólogos. Les pedimos que nos ayudaran, el diagnóstico fue una situación desbordante en todos los sentidos”, narra Virginia Martínez, recibió el apoyo de los psicólogos de la asociación Asion, perteneciente a Niños con Cáncer.
Ella tenía miedo de que le hablaran a Andrés de muerte a sus 14 años, pero no fue así. “Le ayudaron a entender muchas cosas. Estaba en una edad mala, sabía lo que le estaba pasando pero no sabía manejar ciertas emociones y dudas”. También le tuvieron que ayudar en el momento en el que el tratamiento con quimioterapia le afectó a nivel neurológico y le impidió andar de un día para otro. “A nosotros nos dijeron que teníamos que mantenernos muy fuertes y no adelantarnos a los problemas, que nos fijáramos en el día a día y que no nos agobiáramos con el futuro”, explica esta madre de familia con tres hijos. Cuatro años después Andrés todavía tiene muy presente esa experiencia y sigue yendo a la asociación a recibir rehabilitación porque le han quedado secuelas, pero a nivel psicológico ya está bien.
TRABAJO PROGRESIVO
“El soporte psicooncológico es un servicio clave desde el momento en el que hay sospecha de que pasa algo. Poder comenzar desde entonces creo que es la mejor forma porque permite dotar de herramientas y recursos. Acompañar y ayudar a la familia y a los niños para que se vayan adaptando a las diferentes situaciones desde un primer momento permite minimizar el impacto”, explica Cynthia Castilla.
Este servicio ofrecido en los hospitales durante el ingreso, en hospitales de día y en domicilios es ofertado por las diferentes asociaciones de pacientes existentes. Los psicólogos especialistas en la atención oncológica ofrecen consulta a familias y niños, con herramientas que, en general, se basan en técnicas de relajación y de gestión de emociones y pensamientos. “Intentamos que el cáncer sea lo menos traumático posible a partir de distintos recursos y de acompañamiento”, señala Del Valle Teresa.
“Les daremos recursos para adaptarse al contexto hospitalario, a las pruebas, las esperas, pero también a la información. Por ejemplo, ayudamos a las familias a explicar a los menores lo que está sucediendo”, manifiesta Castilla. Es un trabajo progresivo, que se va adaptando a cada intervención o situación que se vaya dando. “Es fundamental que tanto niños como adultos tengan un apoyo en todas las etapas del cáncer, desde el diagnóstico a la supervivencia, o al duelo de los familiares. Por suerte, cada vez hay más servicios de psicooncología”, concluye Laura Del Valle Teresa.