La logopedia es mucho más que una disciplina encargada de la comunicación humana y las alteraciones que se puedan experimentar. Y es que, en pacientes con enfermedades raras, permite recuperar en mayor o menor medida las habilidades inexistentes o que se han perdido. Es más, en muchas de estas patologías, el logopeda desempeña una labor esencial para que niños y adultos puedan comunicarse dentro de sus posibilidades individuales.
Además, esta disciplina interviene en otras facetas como es el lenguaje y la alimentación. Es el caso de Milagros López, presidenta de la Asociación Distonía España, diagnosticada de distonía, una enfermedad crónica e incapacitante, por la que la mayoría de los socios de Distonía España-ALDE tienen reconocido un porcentaje medio de discapacidad entre el 33% y el 65%.
En España, más de 20.000 personas están afectadas por algún tipo de distonía, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). Este trastorno del movimiento es el tercero más frecuente después de la enfermedad de Parkinson y el temblor. Pero a pesar de su prevalencia, la SEN considera esta patología como subdiagnosticada, especialmente en la edad adulta, en la que se padece de forma focal y supone el 76% de los casos.
Los pacientes con distonía oromandibular pueden tener, además de problemas en la voz, otros problemas para deglutir
En el caso de Milagros, esta patología afecta a los músculos de la boca y es lo que se conoce como distonía oromandibular. “Además de problemas en la voz, también tenemos problemas para deglutir, es decir, disfagia”, explica en una entrevista a ConSalud.es, con motivo del Día Europeo de la Logopedia. Ante estas comorbilidades asociadas a la distonía, el tratamiento con logopedas se convierte en parte fundamental del proceso.
Para el control de la disfagia, los pacientes pueden someterse a terapias, como Milagros, que en su caso ha podido acceder a la terapia de regulación orofacial. “Son técnicas de tracción, presión, vibración y uso de apoyos sensoriales”, comenta la presidenta de ALDE. El objetivo de estos métodos de rehabilitación es conseguir el control de las contracciones involuntarias. “Son tratamientos muy largos en el tiempo”, sostiene.
“Cuando el tratamiento no hace efecto, lo que realmente necesitas es rehabilitación”
Pero a pesar de conllevar un trabajo de largo recorrido, para los pacientes con distonía “son terapias complementarias imprescindibles”, subraya Milagros. “Tenemos tratamientos clínicos muy limitados”, puntualiza, por lo que estas terapias se convierten en imprescindibles. “Cuando el tratamiento no hace efecto, lo que realmente necesitas es rehabilitación”, añade.
En esta línea, como explica Laura Castro, coordinadora del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras del Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid (CPLCM) "las terapias con logopedas en enfermedades como la distonía pueden ofrecer resultados significativos en la mejora de la articulación, la fluidez del habla, la fuerza muscular y la funcionalidad comunicativa".
Las manifestaciones de esta patología pueden ser muy variadas. Milagros explica la tensión que produce la distonía especialmente en la zona de la cara y el cuello. “Es un dolor constante”, hace hincapié. Además, se pueden producir espasmos y el control de la respiración es muy limitado. “Te ahogas hablando”, indica. A esto se suma el hándicap de la deglución, por lo que también puedes ahogarte comiendo.
“Todo lo que comes está muy triturado porque tienes miedo a ahogarte”
Por esto, la presidenta de ALDE destaca el papel del logopeda, “que es muy importante”. Para una persona con distonía oromandibular, en el caso de Milagros, el miedo a ahogarte comiendo limita en muchas ocasiones. “Todo lo que comes está muy triturado porque tienes miedo a ahogarte”, apunta, “e incluso a veces masticando y tragando, se va la comida por otro sitio”, añade.
DIFICULTADES EN EL ACCESO AL LOGOPEDA
Sin embargo, el abordaje de esta patología está limitado a los servicios privados de la logopedia. “Son tratamientos muy caros que no están disponibles en la Seguridad Social”, indica la paciente. Además, debe ser continuado en el tiempo, “y eso es lo que resulta más costoso a las familias”, sostiene.
Por esto, como señala la logopeda del CPLCM, es esencial que exista un acceso para todas las personas que precisen de un especialista. "Uno de los retos es conseguir el acceso equitativo a servicios de rehabilitación del habla y la deglución para todos los pacientes que lo necesiten", destaca.
“Además de las consultas, todo es constancia y perseverancia”
En definitiva, las terapias para pacientes con enfermedades crónicas son esenciales. En su caso, Milagros destaca la constancia de los ejercicios como parte fundamental en el tratamiento de una patología que limita el lenguaje y la alimentación. “Además de las consultas, todo es constancia y perseverancia”, concluye la paciente.