La Federación Española de Personas con Enfermedades Raras (FEDER) ha advertido de que “las consecuencias sanitarias de la pandemia han sido devastadoras, pero también en el ámbito social”, ya que el 70% de las familias españolas con personas con enfermedades poco frecuentes “han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo este el principal problema del colectivo”.
Así lo pone de relieve el recién reelegido presidente de Feder, Juan Carrión, en una entrevista con la publicación ‘Cermi.es semanal’, en la que subraya otros datos como que “en España, el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32% el acceso a tratamiento y un 31% sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes”. Se puede acceder a todos los contenidos de la nueva edición de la publicación semanal del CERMI en este enlace.
Feder quiere "formar parte de la solución" y plantea una serie de reivindicaciones
Ante la nueva normalidad, subraya que FEDER quiere “formar parte de la solución” y plantea reivindicaciones que deben atenderse como “desarrollar la telemedicina; generar una estructura tecnológica que favorezca que viaje el conocimiento; priorizar las terapias y garantizar la continuidad de la actividad del tercer sector; la importancia de sensibilizar en el aula, y unificar el historial social y sanitario”.
Pese a la situación actual, Juan Carrión pone en valor el fortalecimiento del tejido asociativo de personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias durante los últimos años, lo que ha permitido que se provea a esta parte de la ciudadanía de más apoyos; que diez comunidades autónomas cuenten con hojas de ruta sobre enfermedades raras, o que exista un registro estatal en este ámbito, entre otras cuestiones.
De cara a los próximos años, el representante de FEDER fija como una de las prioridades ayudar a las organizaciones del sector a paliar los efectos de la pandemia de COVID-19.
APRENDIENDO A CUIDAR
La publicación también incluye una entrevista con la psicóloga clínica Marta Val, quien ha elaborado una guía sobre la figura del cuidador y las circunstancias especiales que le rodean, titulada ‘Aprendiendo a cuidar. Una guía para afrontar con eficacia el cuidado de los demás’.
La experta retrata, a partir de diferentes situaciones de dependencia, el perfil de las personas cuidadoras, generalmente, mujeres y en situación de vulnerabilidad, así como los vínculos entre cuidador y cuidado que tienden hacia “una dependencia psicológica, o emocional”.
A su juicio, se debería “profesionalizar los cuidados y que esos cuidadores sean profesionales reconocidos y bien pagados”. En este sentido, Val sostiene que, para que esta situación sea posible, el Estado tiene que desarrollar la Ley de Autonomía Personal y Dependencia “en condiciones, con recursos económicos”. “Al final se trata de vivir una situación de dependencia en la que no nos sintamos mendigos de la ayuda de otros”, zanja.
Los expertos inciden en la necesidad de profesionalizar los cuidados y que los cuidadores sean profesionales reconocidos y bien pagados
Por otro lado, la publicación incluye también esta semana un artículo del presidente de la Asociación de Militares y Guardias Civiles con Discapacidad (ACIME), Manuel Molinero, quien describe el trabajo que las Fuerzas Armadas han desarrollado y desarrollan durante la pandemia de COVID-19.
Mientras, en otro artículo, Francisco Olavarría, licenciado en comunicación con formación en discapacidad y personas mayores, hace un llamamiento a la sociedad para alejar del lenguaje “la mirada patológica hacia las personas con discapacidad, y también hacia las personas mayores”, debido a que esta visión genera “malestar” y “denigra”.
La edición 408 de ‘Cermi.es semanal’ repasa la actualidad sobre discapacidad de la última semana, incluye una entrevista con el presidente del CERMI Estatal en la que aborda la “situación calamitosa” en la que se encuentra el Sistema de Autonomía Personal y Dependencia, e incluye un reportaje en el que se siguen recogiendo reacciones de personas y organizaciones galardonadas en los ‘Premios cermi.es 2020’.